Végül úgyis anya főzi meg az iskolai ebédet: miért szorul ki sok allergiás és diétázó gyerek a menzáról?

Zsófi* hétéves elsős. Súlyos multiplex ételallergiával él, néhány étel – mint például a földimogyoró és a diófélék – az életét veszélyeztető anafilaxiás sokkot válthat ki nála. Az allergológus szakorvos speciális, rászabott diétát írt elő neki, amitől minimálisan sem szabad eltérnie. Allergiája korán kiderült, csecsemőként ebbe nőtt bele, és időközben nagyon beépült az identitásába; már ovisként tudta például, hogy sosem nyúlhat bele más tányérjába.

Az iskola megkezdése előtt kiderült, hogy a közétkeztető nem tudja biztosítani a rászabott diétát, egy kisiskolás gyerek esetében ez tízórai, ebéd, uzsonna. Így a teljes iskolai étkeztetését családja oldja meg. Állami általános iskolába jár Budapesten, ahol elég volt bemutatniuk az orvosi papírt, az iskolának már volt rutinja abban, hogyan kezelje az allergiás vagy étkezési nehézséggel élő gyerek mindennapjait. Zsófi minden reggel hidegen viszi be az ételeket, az iskola pedig segíti mindenben. „Napi szinten ez iszonyú meló, és az emelt összegű családi pótlék ezeket a pluszkiadásokat nem fedezi” – mondja az édesanyja, aki a munkája mellett napi egy-két órát süt-főz.

Hogy fogadja ezt a hírt majd a többi gyerek és szülő? – hangzik minden olyan anya és apa belső monológja, akinek a gyereke kicsit is eltér a szokásostól. „Év elején a pedagógusok támogatásával elmondtuk a szülőknek, hogy mi a helyzet, és önként vállalták, hogy lehetőség szerint nem küldenek be a gyerekekkel olyan ételt, ami veszélyes lehet Zsófi számára. (Néhány ételtípustól akkor is életveszélybe kerülhet a kislány, ha csak hozzáér, a nyálkahártyáján keresztül bejut a szervezetébe.)

„Empatikusan, együttműködően reagált mindenki, és azóta is óvják, pedig hallottunk olyan sztorikat sorstársakról, akiket csúfolnak, zsarolnak az ételallergiájuk miatt. Zsófit az osztálytársai figyelmeztetik, ha diót vagy mogyorót találnak a folyosón vagy az udvaron. Segítettek neki cipelni a túlélőkészletét, amit szeptemberben bemutatott nekik.”

Az ebédlőben a kislány a tanári asztalnál egy saját összehajtható terítőn étkezik, erre azért van szükség, mert az asztalon véletlenül ott maradt apró morzsa is súlyos rohamot idézhet elő nála. „Mivel nagyon támogató a közeg, büszke rá, hogy ügyesen meg tudja oldani az étkezéseket, nem szorong. És ami nagyon jó: nem kezelik betegként.”

Zsófi esete nem egyedi, vélhetően több ezer, akár tízezer ételallergiával élő gyereknek telhetnek hasonlóan a hétköznapjai. Az allergiák mértéke eltérő, de minden érintett gyereknek óvatosan kell étkeznie. Januárban egy hétéves kisfiú tragikus esete mutatta meg, hogy egyetlen hibázás a gyerek életébe kerülhet. Sok szülővel beszéltem, az eltérő történetekben visszatérő elem, hogy a legtöbben nem tudtak élni a jogszabályok által biztosított diétás intézményi étkezéssel, és nem azért, mert nincs meg az erre feljogosító papírjuk.

Mi kell(ene) a diétás menzához?

A diétás intézményi étkezéshez allergológus, gasztroenterológus, endokrinológus vagy „diabetológiai szakorvosi licenccel rendelkező szakorvos” által kiállított ambuláns papírra van szükség. A jogszabály pedig kimondja, hogy a közétkeztetésben „minden, szakorvos által igazolt diétás étkezést igénylő személy számára az állapotának megfelelő diétás étrendet kell biztosítani”. Amennyiben az intézmény ezt nem tudja megoldani, a szülő írásbeli nyilatkozata alapján biztosítható a bevitt vagy odarendelt étel „intézményben történő” elfogyasztása. És még egy fontos dolgot kimond a jogszabály: „A nevelési-oktatási intézmény vezetője köteles biztosítani a hűtés, a melegítés és a fogyasztás megfelelő feltételeit.”

Az egyéni tapasztalatok azt mutatják, hogy a jogszabályok érvényesítése – Zsófiék példájától eltérően – legtöbbször a szülők határozott fellépésén és/vagy az iskola jóindulatán múlik.

Azért, hogy ez ne így legyen, nemrég az Allergéniusz Egyesület országos akcióba kezdett. „Legyen egységes az allergiásokra vonatkozó protokoll, ne minden egyes szülőnek egyedül kelljen megvívnia a harcát” – fogalmazza meg egyik fő céljukat Szivósné Rabb Edit, az egyesület vezetője, óvodapedagógus és egyben egy multiplex ételallergiás fiú édesanyja. Akciójukkal a pedagógusok képzését és az oktatásban érintettek és a gyerekorvosok érzékenyítését is el szeretnék érni.

Legyen mindenhol életmentő készülék!

Épp zajlik egy felmérésük arról, hogy vajon a bölcsődétől a felsőoktatás végéig mennyi igazolt étel- és rovarallergiás gyerek él Magyarországon. Az orvosi papírok azért nem mérvadók, mert allergiákra és anafilaxiára nincs egységes kód, így minden orvos igazolása más lehet. Az egyesület ezért a Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társasággal együttműködve januárban egyenesen az oktatási intézményeknek küldte ki a kérdőíveket. Az adatgyűjtés most is tart, az eddig bepotyogó visszajelzések alapján bőven van érintett gyerek minden intézményben,

kiderült például, hogy 200 intézményben 4 anafilaxiás roham előfordult már.

Az egyesület további célokat is megfogalmazott, egyrészt, hogy minden iskolában legyen adrenalin-autoinjektor. Ez egy életmentő készülék, amelynek segítségével allergiás reakció esetén megelőzhetők a halálesetek.

Az eszköz nemcsak azoknak hasznos, akik igazolt allergiások – hiszen ők sokszor eleve tartanak maguknál ilyen készüléket –, hanem azoknak a gyerekeknek, de még pedagógusoknak is, akiknél ez a betegség korábban nem okozott gondot. A méhcsípés hatására például elég gyakori, hogy csak a felnőttkorra alakul ki tőle anafilaxia.

Az egyesület jogszabály-módosítást is el szeretne érni azzal a céllal, hogy akiknek az étkezése nem biztosított az intézményben, ott az önkormányzatok járuljanak hozzá az ételkészítéssel járó többletköltségekhez – ahogy ez például Nagytarcsán már működik. A lenti történetekből is kitűnik majd, hogy a mindennapos főzés-sütés nemcsak időben, hanem pénzben is nagyon megterheli a családokat. Jelenleg kapnak ugyan a tartósan beteg státuszú gyerekek szülei (és csak ők) magasabb összegű családi pótlékot, és évi plusz két nap szabadságot stb., de többletköltségeiket ez rendszerint nem fedezi.

Nagycsaládosként tartósan beteg gyerekekkel ingyenes étkezésre lennének jogosultak, csak aztán mégsem

Hogy mekkora terhelés egy családnak egy vagy több étkezési nehézséggel élő gyerek, azt tökéletesen ábrázolja Hornyák Mariann története. Mariann férjével és három gyerekükkel Debrecen mellett lakik, Létavértesre hordja gyerekeit oviba és iskolába. Gyerekei 2, 6 és 9 évesek; a két nagyobb gyerek ételallergiás, nagyobbik fia szenzoros feldolgozási zavarral (SPD) született (ez nagyon tömören az érzékszervek által fogadott információk feldolgozási folyamatában jelenlévő zavar, ami a hétköznapi élet legváltozatosabb területeire lehet hatással az étkezéstől az öltözködésen át az önkontrollig). Mariann 2017-ben hozta létre a Kék Erdő Alapítványt, hogy az alapítvány munkájával támogatni tudja az SPD-s gyerekeket. Alapítványi tevékenysége során idővel feltűnt neki, hogy a legtöbb érintett családnál jelen van kisebb-nagyobb ételallergia is. (A kisebbik fia nem SPD-s, neki a nagyobbiknál is komplexebb érzékenysége van, korábban mindkét fiú allergiáira tartósan beteg státuszt igazoló papírt kapott.)

Kezdetben a szülők úgy gondolták, hogy a megfelelő papírokkal egyszerű lesz megoldani a gyerekek intézményi étkezését: megkapják a jogszabályok által garantált diétás ételt, és a menza letudva.

Aztán hamar kiderült, hogy a dolog ennél bonyolultabb. Ahhoz, hogy a papírok mindig frissek legyenek, rendszeresen ki kellett tenniük mindkét fiukat néhány kellemetlen vizsgálatnak. Az orvos félévente ismétlődő vérvételt írt elő, ami előtt a gyerekek szervezetét pont azokkal az ételekkel kellett terhelni, amelyek megbetegítik – ez egyébként a legtöbb gyereknél kellemetlen tüneteket idéz elő a hányástól a dührohamokig. A szülők többsége mégis bevállalja ezt a cél érdekében, de még ez sem garancia a diétás menzai étrendre. Ráadásul Szívósné Rabb Edit szerint létezik ehelyett egy sokkal humánusabb megoldás is, az ún. molekuláris vérvizsgálat, amit elég egyszer elvégezni, és máris kiderül, hogy milyen súlyos allergiáról van szó, anafilaxia esélyes-e, kinőhető-e, vagy esetleg „csak” a hőérzékeny komponensre érzékeny az érintett. Ez a vizsgálat kevés helyen érhető el, és nem támogatott, a szülőknek kell kifizetniük.

Mariann egyik fiának allergiájáról az is kiderült, hogy nem menzakompatibilis: „Érdekes módon a fiam papíron nem volt allergiás vagy érzékeny a szójára, de gyakorlatilag már egy kis mennyiségtől és képes volt kontroll nélkül egész éjszakán át hányni” – mondja Mariann. Ha viszont valaki papíron nem allergiás a szójára, akkor nem kaphat az oviban vagy iskolában szójamentes étrendet, hiába lesz tőle rosszul (és a szója itt tetszőlegesen behelyettesíthető bármi mással).

Mit tehet ilyenkor a szülő?

Hiába járta végig Mariann a rendszer minden elemét az iskolától az étkeztetőig, és hiába találkozott mindenhol kedves és együttérző emberekkel, végül egyetlen megoldást talált: kiíratta gyerekeit a menzáról, és maga kezdett el főzni nekik. Mariannék esete azért is különösen visszás, mert nagycsaládosként tartósan beteg gyermekekkel ingyenes intézményi étkezésre lennének jogosultak. Így viszont a szülők maguk vásárolják az alapanyagokat, amelyekből napi több órán át, a hajnali kelések után készíti el az ételeket a gyerekeinek. „Nehogy egész nap éhesen üljenek a suliban. Ez nem csupán rengeteg munka, hanem elég sok pénzbe is kerül.” Lett azért egy pozitív hozadéka is a döntésüknek: többé nem volt szükség a kellemetlenséggel és fájdalmakkal járó terheléses vizsgálatokra.

Mariann és férje gyorsan átállt ugyanarra az étrendre, amin a fiaik élnek, így ez náluk mára már életforma, a fiúknak pedig erős támasz. Kiművelték magukat az emésztésről, az egészséges életmódról, az ételek tápértékéről, bár főleg a nagyobbik fia meginog időnként: „Őt nagyon könnyű müzliszeletekkel, gumicukrokkal csábítani. Van, hogy kap ilyeneket az iskolában, és van, hogy eszik olyat, amitől utána éjjel órákig remegve ül a vécén. Olyankor megtapasztalja, hogy mi történik, ha nem figyel arra, mi a jó és mi nem az. Ezzel együtt nem hiszem, hogy megtaníthatom neki, hogyan étkezzen, vagy dönthetek helyette. Az ő teste, az ő élete. Én annyit tudok tenni, hogy a lelkemet is belefőzöm azokba az ételekbe, amelyek gyógyítják a pocakját, építik a testét, támogatják az idegrendszerét” – szól Mariann összefoglalója.

Vajas kenyér az ovis évek alatt

A két példán kívül még sok egyedi esetről írtak nekünk az ország több pontjáról. Valéria erősen szelektív evő, szintén SPD-s kisfiának története jól mutatja, mekkora különbségek lehetnek az iskolák hozzáállásában. Hiába csupán 3-4 féle ételt evett meg a kisfia másfél éves korától kezdve a teljes óvodai időszak alatt, az óvoda megtagadta a családtól, hogy bevigyenek ételeket, azzal az indokkal, hogy a többi gyerek szempontjából ez nem lenne fair.

Így aztán Valéria kisfia a teljes óvodai léte alatt minden nap tízóraira és ebédre is vajas kenyeret kapott. Amikor végre iskolás lett, már kizárólag olyan iskolában gondolkodtak, ahol nyitottan álltak az olyan étkezési nehézségekkel küzdő gyerekekhez, akik nem allergia miatt étkeznek a szokásostól eltérő módon.

A tanítók nagy része az első naptól kezdve elfogadta ezt, a jelenleg harmadikos fiút már az osztálytársai sem nevetik vagy csúfolják ki azért, hogy minden héten ugyanazokat az ételeket eszi.

Anita* is azt látja, hogy minden intézmény és étkeztető máshogy áll a diétás gyerekekhez. Mindkét gyereke ételallergiás születésétől fogva, és erről papírjuk is van, plusz az egyik enyhe autizmus spektrumzavarral él. Amikor az intézménnyel nem jutott dűlőre az ételek ügyében, az étkeztetőt kereste, amely az összetevők listáját készségesen kiadta ugyan, de az összetevők összetevőire, például, hogy mit rejt a paradicsomszósz – ami egy allergiás gyerek szempontjából akár kulcsfontosságú információ –, közölte, hogy sajnos az titkos. Azóta ő főzi gyerekei iskolai ételeit is. Esetükben az sem ment gördülékenyen, amikor ezt a szándékát bejelentette az óvoda vezetőjének: „Először mindenki elutasító, de mikor az ember jogszabályokat, ombudsmani álláspontot és Nébih-hivatalos levelet emleget, mindig létezik közös megegyezés” – tapasztalta.

Ha egy intézmény teljesíti a jogszabályokban foglaltakat, még mindig nem jelenti azt automatikusan, hogy onnantól kezdve gurul minden. Az emberi tényező legalább olyan fontos, mint a ketchup összetétele:

„Volt olyan oviscsoport, ahol az asztal alatt megrúgták és csúfolták a gyerekét, hogy ő kakát eszik. A másik csoportban, egy másik óvónőnél úgy lettek érzékenyítve a gyerekek, hogy több csoporttárs is kérte, hogy az allergiásoknak is vásároljanak nekik valót, ha bármit behoznak a csoportba.”

A lánya bölcsődéjében is teljesen másféle mentalitás fogadta: normálisan kezelték az ételallergiáját, az ünnepekre mindig nagy, tartalmas csomagokat kapott, figyeltek rá szülinapokon. „Szerintem még többet is kapott, mint a többi kisgyerek. Maguk a gondozónők mondták többször, milyen rossz látni, amikor a többiek eszik a Túró Rudit, ő pedig nézi, mert neki nem küldött az étkeztető semmilyen nasit. Próbálkoztak, hogy ilyenkor ők a saját pénzükből vesznek neki a szomszédos boltban valamit, amit engedek, de a felsőbb vezetés és a dietetikus ebbe sem egyezett bele. Valahol ezt is megértem.”

Most a gyerekei közös fenntartású egyházi intézménybe járnak iskolába és óvodába, ahol nagyon jó a menza, csak a diétás ételekre érkezik sok panasz. Az iskolában segítik a diétás gyerekeket délben, a kislányát a „tüneményes konyhás nénik” várják reggelente az ovi előtt a saját ételhordójával.

„Biztos sok helyen én voltam a problémás szülő a problémás gyerekkel, biztos többször szentségeltek. Pedig közös érdekünk a közös megoldás megtalálása és a megegyezés, mindkét félnek engedni kell, hogy egy gyermek se sérüljön. A gyerekek okosak, ügyesek, végtelen elfogadók, én azt gondolom, pont elég kihívás nekik megküzdeni a problémájukkal, nem szabad magukra hagyni őket” – mondta.

A *-gal jelölt neveket a szülők kérésére megváltoztattuk.