Rendszerszintű reform kellene, hogy minél kevesebben haljanak bele az allergiás rohamba

Egy héttel ezelőtt meghalt egy hétéves kisfiú, miután egy iskolai szülinapozáson evett a mogyorós tortából, ami után allergiás reakcióként anafilaxiás sokk lépett fel nála. A tanár által értesített szülő, aki orvoshoz indult vele, csak egy benzinkútig jutott, ahová mentőt hívott, de a helyszínre érkezett mentősök már nem tudták megmenteni az életét.

• Az önmagában is tragikus eset újra ráirányította a figyelmet arra, hogy milyen húsbavágóan fontos szerepük van azoknak az előretöltött adrenalininjekcióknak, amelyeknek az azonnali beadásával időt lehet nyerni anafilaxiás túlérzékenységi reakció esetén, amíg megérkezik a segítség.
• Az ilyen injekciók azonban drágák, nem támogatja őket a társadalombiztosítás, és gyakran hiánycikknek bizonyulnak, ezért egy-egy nagyobb figyelmet kapó eset után rendre felmerül a könnyebb hozzáférhetőségük megteremtése.
• Az adrenalininjekciók tb-támogatása vagy az iskolákba való kiosztása azonban önmagában nem oldaná meg a problémát. Ehhez komplex, rendszerszintű megoldásra lenne szükség, összefüggő allergiahálózat kiépítésével, egységesített elvek alapján végzett, országos kockázatfelméréssel és az injekciók észszerű elosztásának megszervezésével – mondta a Telexnek Nékám Kristóf allergológus.

Nem támogatott, mert a gyártó nem kérte

Anafilaxiás sokk akkor lép fel, amikor a szervezet olyan túlzóan és hevesen reagál egy allergénre, hogy ha az illető nem kap azonnali segítséget, akár percek alatt belehalhat. A tünetei közé tartozik a légszomj, a fulladás, a hányás, a gyorsuló pulzus és az ájulás is, és gyors beavatkozás nélkül a vérkeringés teljes összeomlásához vezet. Amikor valaki anafilaxiás rohamot kap, csak az adrenalininjekció segít rajta (és, ahogy a mentősök is hangsúlyozták, a kalcium egyáltalán nem), hogy esélye legyen életben maradni, amíg megérkeznek a mentők, hogy szakszerűen ellássák.

Adrenalininjekcióból többféle érhető el Magyarországon, de a mentők megérkezése előtti, akut segítségnyújtásra praktikusan csak az előretöltött injekcióban kiszerelt készítmények jönnek szóba. Ilyenből kétféle márka kapható itthon: az Epipen és az Anapen, mindkettőből létezik Junior változat, amely alacsonyabb hatóanyag-tartalma miatt a gyerekeknek is adható.

Az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) gyógyszeradatbázisa szerint azonban az Anapen három kiszereléséből kettő 2019 októbere óta hiánycikk gyártási gondok miatt, a “bizonytalan végű hiány” orvoslására a felnőtt és a gyerek változatra is egyedi importot vagy helyettesítő terméket javasolnak. Szintén voltak ellátási gondok az Epipennel, de ez jelenleg elérhető.

Az Epipent nem támogatja a társadalombiztosítás. Egyetlen adagja 16 ezer forint körüli áron szerezhető be, és mivel az ajánlás szerint kettőt érdemes az érintetteknek maguknál tartani, ez 30 ezer forintos nagyságrendű kiadást jelent, minimum évente, hiszen körülbelül ennyi a szavatossága. Mivel korábbi anafilaxiás esetek után is felmerült már, hogy egy ilyen életmentő készítményt miért nem támogat a tb, megkérdeztük az illetékes szervet, hogy mi ennek az oka, illetve hogy felmerült-e már korábban a tb-támogatás, vagy van-e kormányzati szándék ilyesmire.

“Magyarországon – összhangban az ide vonatkozó európai uniós irányelvvel – tb-támogatás a forgalomba hozatali engedély jogosultja általi kérelemre nyújtható. Egyik készítmény gyártója/forgalomba hozatali engedély jogosultja sem nyújtotta be az erre irányuló kérelmet a NEAK-hoz. Annak érdekében, hogy a betegek ne maradjanak ellátatlanul egy estleges életveszély kialakulása során, a leginkább kockázatnak kitett rászorulóknak egyedi méltányosság keretében biztosítjuk a készítményt”

– válaszolta kérdésünkre a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK).

Injekciót minden iskolába?

A múlt héten meghalt kisfiúról a Blikk információi szerint a szülei sem tudták, hogy mogyoróallergiás, ezért nem is lehetett nála injekció. Az is felmerülhet azonban, hogy nemcsak az (ismertem) érintett gyerekeknél lehetne ilyen életmentő injekció, hanem az iskolákban is.

Az eset után az AllerGéniusz Egyesület több javaslatot is tett a hasonló tragédiák megelőzésére. Az egyik ilyen, hogy az iskolákban ne fogyasszanak mogyorót vagy dióféléket tartalmazó ételeket. Ennek a felvetésnek az életszerűsége azonban megkérdőjelezhető: ahogy egy néhány évvel ezelőtti cikkemben a szakértő is jelezte, a súlyos mogyoróallergiásokra nemcsak a mogyorós, de nem is csak a “nyomokban mogyorót is tartalmazhat” jellegű ételek lehetnek veszéllyel, a gyakorlatban szinte lehetetlen teljesen kiszűrni az ételek érintkezését a mogyoróval, hacsak nem kifejezetten erre szakosodott étteremről van szó – egy iskolai menza jellemzően nem ilyen. (Mindezen nem változtat, de az akkori cikk elsősorban a földimogyoró-allergiáról szólt, míg itt feltehetően török mogyoró okozta az anafilaxiát.)

Az egyesület azt is javasolta, hogy minden oktatási intézményben legyen elérhető legalább két injekció, és a tanárok, illetve más dolgozók is ismerjék ezek helyes használatát, amit egy legalább évente ismétlődő oktatással biztosítanának. Ezt a tanácsot Gyula önkormányzata meg is fogadta: kedden bejelentették, hogy a város mind a 27 közoktatási intézményébe juttatnak az Epipenből. Bár a bejelentés időzítése feltehetően nem független a múlt heti budapesti esettől, Görgényi Ernő polgármester azt mondta, hogy ezt a lépést az önkormányzati Egészséges Városért Közalapítvány kuratóriumának elnöke, Abdulrahman Abdulrab Mohamed főorvos már tavaly kezdeményezte. A főorvos elmondta, hogy lesz két, hatóanyag nélküli oktatótoll is, amelyekkel megtanítják az injekció használatát az intézményekben dolgozóknak.

Nékám Kristóf allergológus a Telexnek azt mondta, szerinte az iskolai Epipen-elhelyezést valamilyen felmérésnek kéne megelőznie. “Ahol soha nem fordult még elő, oda nem biztos, hogy feltétlenül érdemes. De ha van legalább egy olyan gyerek, akinél akár a gyanúja is felmerül, akkor a saját Epipenje mellett az iskolában is érdemes lenne tartani.” De azt mindenképpen jó ötletnek tartja, hogy frekventált közösségi helyeken elérhető legyen az előretöltött injekció, és erre épp a múlt heti esetben is szerepelt benzinkutakat tartja ideálisnak.

“Külföldön ez bevett gyakorlat, hogy például benzinkutakon mindig van, és a személyzet is ki van képezve, hogy hol található, és hogyan kell alkalmazni. De nagyobb áruházak is alkalmasak lehetnek erre. Érdemes lenne összeállítani egy listát, hogy melyek azok a közösségi helyek, ahol mindenképp kellene, hogy legyen.”

A legtöbb iskolában egyébként jelenleg nemcsak Epipen nincs, de arra sincsen szabályozás, hogy allergiásokat hogyan kezeljék. Nagy Erzsébet, a Pedagógusok Demokratikus Szakszervezetének (PDSZ) választmányi tagja a Blikknek azt mondta, hogy míg a diabétesszel kapcsolatos kötelezettségekre hosszas huzavona után született szabályozás, az allergiára nincs központi útmutató, az iskolák saját hatáskörben dönthetnek már arról is, hogy kérnek-e erről nyilatkozatot a szülőktől. “Sokakban felmerülhet a kérdés, hogy a tanár miért nem hívott azonnal mentőt. A jogszabály szerint elsődlegesen a szülőket kell értesítenie, ha a gyerek rosszul van. Mentőt is lehet hívni, de talán akkor még nem volt olyan állapotban a gyermek, hogy ez indokolt lett volna" – mondta.

Komplex megoldás kellene

Nékám Kristóf szerint az túlságosan leegyszerűsítő megközelítés, hogy tb-támogatottá kell tenni az előretöltött adrenalininjekciókat, ettől még a probléma nem lesz megoldva, hiszen sok embernél ki sem derül, hogy szüksége lehet rá. “Néhány éve utánanéztem, hogy más országokhoz és az anafilaxiarizikóhoz viszonyítva mennyi fogy Magyarországon ezekből az injekciókból. Az jött ki, hogy a várható fogyásnak a hetede fogyott csak el egyáltalán, ami azt jelenti, hogy a probléma aluldiagnosztizált, a veszélyessége alulértékelt volt. Lehettek olyanok, akik úgy haltak meg, hogy ha lett volna elérhető Epipen, akkor túlélhették volna” – mondta.

“Elő kéne újra venni a kérdést itthon is, de komplex problémakezeléssel közelíteni. Azzal nem érnénk sokat, ha azt mondanánk, hogy legyen az országban ötezer Epipen-injekció, és osszák szét.

“A legfontosabb, hogy rendszerszinten kellene a magyarországi anafilaxiaproblémát kezelni. A felmérést, a gyógyszerbeszerzést, a gyógyszerszétosztást, a megelőzést mind össze kéne fogni, és csinálni egy működő rendszert ebből az egészből. Ezt külföldön már kitalálták, de itthon is tudjuk, mit kellene tenni, csak meg kéne valósítani.”

“Fontos azonosítani a rizikót és a rizikó súlyát is, mert az sem megoldás, hogy a legkisebb rizikójú embereknek adunk, aztán elfogy a készlet, és a nagyobb rizikójúaknak nem jut. Mert azt is látni kell, hogy attól, hogy valaki allergiás, még egyáltalán nem biztos, hogy valaha az életben anafilaxiás rohama lenne, vagy ennek a rizikója nagyobb lenne nála.”

Országos felmérésre lenne szükség

Mit tehet akkor egy szülő, aki aggódik a gyereke miatt? Nékám Kristóf szerint érdemes a háziorvossal egyeztetni, és ha az előzetes felmérés alapján úgy látják, hogy felmerül valamilyen kockázat, akkor tovább lehet vizsgálódni, hogy fennállhat-e valós anafilaxiaveszély. “A legnagyobb ritkaság, hogy az anafilaxia csak úgy az égből pottyan. Szoktak előjelei lenni. A leggyakoribb természetesen, hogy az illetőnek van valamilyen ismert allergiája, például a mogyoróra. De ha például méh- vagy darázscsípés után súlyosabb tünetei voltak egy napig, elsősorban vérnyomás-ingadozás, csalánkiütések, asztma típusú, átmeneti rosszullét, az az anafilaxia előtti szituációnak a jele.”

“Persze nagyon nehéz döntés ez, mert nem nagyon van valódi támpont. Ha úgy hoznak rossz döntést a szülők, hogy nem foglalkoznak a kérdéssel, pedig kéne, akkor az életveszélyes helyzethez vezethet. De ha úgy döntenek rosszul, hogy cipelje magával a gyerek az injekciót, aztán soha semmilyen problémája nem lesz, akkor a társadalom szempontjából az egy kidobott gyógyszer, de a gyereknek is egy folyamatos lelki teher, mindig figyelnie kell például, hogy megvan-e még az injekció, vagy nem járt-e le” – tette hozzá Nékám Kristóf.

Szerinte egy egész országra kiterjedő felmérést kellene végezni, de ehhez egy egészségügyi és pénzügyi szervezői döntés kellene.

“Össze lehet állítani egy rizikótérképet. Ha komolyan neki akarnánk ennek a problémának esni, akkor első lépésként egy céltudatos, rugalmas, idő- és energiaigény szempontjából is könnyen kitölthető kérdőívet kellene mindenkinek kitöltenie. Akik egy bizonyos pontszám fölött vannak, azokkal személyesen beszélni, megfelelően értékelték-e a válaszaikat, és akiknél valóban rizikó van, azoknál lehet gondolkodni azon, hogy kapjanak Epipent, még akkor is, ha sosem volt semmilyen tünetük, hiszen az anafilaxiában is van egy első megjelenés, és általában az szokott a gond lenni, hogy az első megjelenésnél nem ismerik fel, hogy mi a gond.”

Egy ilyen felmérést Nékám szerint a háziorvosok is el tudnának végezni, de ők már egyébként is nagyon leterheltek. “Létre lehetne hozni egy valódi allergiahálózatot, mert ilyen nincs Magyarországon. Vannak helyek, ahol allergiarendelés folyik, de lehetőség szerint illene hálózatba szervezni ezeket. Ahol a hálózatban felbukkannak rizikós személyek, azokat pedig be kell hívni és legalábbis a rizikóelemzést elvégezni náluk.”

Az előretöltött adrenalininjekciók ellátási szűkösségéről Nékám Kristóf azt mondta, annyiban érhető, hogy kényes előállítású készítményekről van szó, mert úgy kell legyártani ezeket, hogy ne csak azonnal beadhatók legyenek, de akkor se veszítsék el a hatékonyságukat, ha egy éven át állnak a táska mélyén. Szerinte érdemes lenne megpróbálkozni azzal, hogy az egészségpolitikai vezetés együttműködési megállapodásra lépjen a gyártókkal. “Magyarország lehetne egy mintaállam, ahol mindenhol, ahol szükség lehet rá, hozzáférhető az injekció, és ebből kiszámíthatjuk, hány életet lehet megmenteni évente. Ez egy olyan dolog lenne, ami nagyot durranna, úgy gondolom, hogy az egészségpolitikában is nagy pirospont lenne Magyarországnak” – mondta.

“Kitűzhetjük célul azt, hogy Magyarország legyen szinte anafilaxiamentes, és ezt meg is lehetne valósítani.”