Sok szép napunk van, de azért az életünk nagy része gyötrődés

„Nagyon szeretem Mátét, hihetetlenül hálás vagyok, hogy az anyukája lehetek. A mai napig el tudok érzékenyülni, amikor odabújik hozzám. Rengeteg mindent tanultam neki köszönhetően, de magamtól nem választanám ezt az életet. Sok szép napunk van, de azért az életünk nagy része gyötrődés. Lemondás, sírás, a baráti és családi kapcsolatok elvesztése. Néha megengedem magamnak, hogy rossz kedvem legyen. Ilyenkor belegondolok, hogy nem azt terveztem, hogy hatvanévesen majd én fogom pelenkázni és etetni a felnőtt gyerekemet, hanem unokáim lesznek, utazni fogok és színházba járni. Most az is kivitelezhetetlennek tűnik, hogy egy hétre elmenjek nyaralni. Pedig nagyon jó lenne pár napig máshol lenni, mást csinálni, hogy legyen erőm végigcsinálni az év többi napját.”

Talán ez az idézet jól összefoglalja, milyen teherrel kell megküzdenie nap mint nap Horváth Ildikónak, aki másfél évtizede egyedül gondozza súlyosan, halmozottan fogyatékos felnőtt gyerekét, Mátét. Ez idő alatt kétszer volt házas, de mindkétszer el is vált. Annyi kötöttséggel és alkalmazkodással jár egy sérült gyerek gondozása, ami szétfeszíti egy kapcsolat kereteit, mondta.

Néhány éve még nehezebbé vált Ildikó helyzete. Marci, az ép fia, maradandó sérülésekkel járó súlyos balesetet szenvedett. Azóta mindkét gyereke az ő segítségére szorul. De Ildikó szerint még így is sokkal jobb helyzetben van, mint nagyon sok másik család. „Van egy gyönyörű otthonom, van biztos egzisztenciám. A másik gyerekem itt van velem, legalább egymásra tudunk támaszkodni. Nagyon sok családban sokkal, de sokkal rosszabb a helyzet, anyagi bizonytalanság, lakhatási problémák. Van, ahol az ép gyerek tudomást sem vesz a fogyatékos testvéréről.”

Ildikó egyike annak a több ezer szülőnek, akik otthonukban, sokszor bármiféle segítség nélkül próbálják ellátni a folyamatos felügyeletre és gondozásra szoruló súlyosan, halmozottan fogyatékos gyereküket. Megtehetnék, hogy beadják gyereküket valamelyik tömegintézménybe. Azonban ezek a nagy létszámú, mindentől távol eső intézmények többnyire alkalmatlanok arra, hogy méltó ellátást nyújtsanak számukra. Attól félnek a szülők, hogy egy ilyen intézményben a biztos leépülés várna a gyerekükre. A családiasabb hangulatú és személyre szabott ellátást kínáló támogatott lakhatásból kevés van az országban, Budapesten és Pest vármegyében pedig egyáltalán nincs is ilyen. Így a szülőkre marad gyerekeik gondozása, és az ezzel járó anyagi, mentális és fizikai nehézségek.

Sok szülő ráadásul már idős, az ő helyzetük még inkább kilátástalan az állami segítség hiányában. Állandóan ott lebeg a fejük felett, hogy mi lesz a sérült gyerekükkel, ha velük történik valami. Körülbelül félmillió fogyatékos ember él Magyarországon, közülük 20 ezren élnek intézményekben, többségüket, Ildikóhoz hasonlóan, a családjaik gondozzák. Támogatott lakhatás szinte kizárólag civil vagy egyházi fenntartásban működik, holott az állam feladata lenne, hogy az ország egész területén gondoskodjon erről az ellátási formáról.

Hiába nyerték meg a pert első- és másodfokon is, tavalyi döntésében a Kúria azt mondta ki, hogy az állam akkor sem kötelezhető törvényi kötelezettségeinek teljesítésére, ha közben mulasztást követ el és ezzel megsérti a szülők emberi méltósághoz való jogát. Boros Ilona szerint egyébként az sem biztos, hogy az állam végrehajtotta volna a jogerős bírósági ítéletet, még ha nyertek volna is a Kúrián. Az állam azért harcolt foggal-körömmel az ítélet ellen, mert ha belemennek a támogatott lakhatásba, akkor több ezer másik fogyatékkal élő ember joggal mondhatta volna, hogy ez neki is jár. „Azért a magyar állam szempontjából nem mindegy, hogy fel kell-e építeni több ezer támogatott lakhatást nyújtó intézményt, ami nyilván rengeteg pénz lenne. Erre egyébként egy 2007-ben elfogadott ENSZ-egyezmény kötelezi Magyarországot, azonban a magyar kormány mindent megtesz azért, hogy ne kelljen végrehajtania az egyezményt. A nagy intézményi férőhelykiváltásban ígért első etapból, a 2023-ra ígért 10 ezer férőhelyből is csupán 1-2 ezer valósult meg. Ezek sem nevezhetők valójában támogatott lakhatásnak, mivel a határ menti nagy intézmények udvarában jönnek létre, ugyanúgy izolálva a benne élő fogyatékos embereket a társadalomtól” – mondta. A családok történetéről dokumentumfilm is készült. Rubi Anna Az életed nélkülem című filmjét augusztus 17-én mutatták be a szarajevói filmfesztiválon, ahol emberi jogi kategóriában díjat is kapott. Magyarországon először november 7-én, a Verzió Filmfesztiválon volt látható a film, ezzel egy időben az RTL+ Premiumra is felkerült.

A Kúria döntése túlmutat ezen a konkrét ügyön, nem csak ezt a hat családot érinti. Arról is szól, hogy van-e következménye az állam által elkövetett jogsértéseknek. „A TASZ missziója, hogy megvédjük a magánembereket az állami szervek jogsértéseitől. A folyamatban lévő több száz ügyünk majd mindegyike az állami szervek jogsértései ellen indul. Ha elfogadnánk a Kúria döntését, akkor a pereink nagy részét meg lehetne szüntetni. Akkor sem lehetne számonkérni az államot, amikor gyerekeket indokolatlanul vesznek el a szüleiktől, vagy amikor valakit indokolatlanul zárnak be a pszichiátriára. Vagyis gyakorlatilag semmilyen súlyos jogsértésnek nem lenne következménye, ami egy jogállamban nyilván megengedhetetlen.”

A szülőket sokkolta a Kúria döntése, többeknek az egészsége is megromlott a pereskedés alatt. „Gondoljunk bele, azért 60-80 kilós embereket emelgetünk, tartunk. Nekem már az megerőltető, hogy felöltöztessem Mátét és kivigyem sétálni” – mondta Ildikó, akinek sérve is van. Ildikó is végig abban bízott, hogy megnyerhetik a pert, főleg az első- és a másodfokú ítélet után. Ráadásul ő speciális helyzetben volt, mivel bíróként jobban rálát az igazságszolgáltatás működésére.

Schilling Magdolna több mint harminc éve gondozza egyedül súlyosan, halmozottan fogyatékkal élő fiát, Fecót. Sokan találkozhattak már a nevével és a történetével, mert rendszeresen szerepel a médiában. Őt is lesújtotta a döntés, saját bevallása szerint a mai napig nem tudta megemészteni, hogy ellenük ítélt a Kúria. „Azt mondtam, hogy ilyen nem létezik. Nem létezik, hogy egy társadalomban nem állnak ki egy ilyen ügy mellett. Hogy magunkra hagynak, csináljunk, amit akarunk. Nekem ez jött le a döntésből. Igaz, hogy a gyerekeiteknek jár a támogatott lakhatás, de ez nem kényszeríthető ki az államtól. De ha az államtól ezt nem várhatjuk, akkor hova forduljunk?”

A szülők a Kúria kedvezőtlen döntése után sem adták fel a küzdelmet, hogy gyerekeik méltó ellátást kapjanak. A TASZ segítségével első körben az Alkotmánybírósághoz (AB) fordultak, majd a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságához adtak be sürgős kérelmet. Az AB időközben helybenhagyta a Kúria döntését, így már csak a strasbourgi bíróságban bízhatnak, de az még évekbe telhet, mire ott döntés születik.

A szülők addig sem ülnek ölbe tett kézzel. Elhatározták, hogy maguk építik fel az otthont, ők fogják összegyűjteni az ehhez szükséges pénzt. Magdinak és Ildikónak is ez ad reményt és célt a mindennapokban. „Rengeteg ember segítsége lesz ebben benne, pénz, tudás vagy beton formájában. Én látom magam előtt, ahogy oda bemegyek. Igen, ez így lesz” – jelentette ki Magdi.

Hasonlóan érez Ildikó is. A mindennapokban átélt nehézségek és a kudarccal végződő per ellenére töretlenül hisz abban, hogy felépül a közösen megálmodott otthon. „Fel kell hogy épüljön. Olyan nincs, hogy nem. Nem is gondolok erre a lehetőségre. Nem létezik, hogy ezt ne csináljuk meg.” Szerinte ehhez az is kell, hogy a társadalomnak el tudják magyarázni, min mennek keresztül, mivel jár egy súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerek gondozása, mert talán az állami szervek sincsenek ezzel tisztában. „Ha bármi történik velem, Máté nem fog kiabálni. Ott fog ülni az ágyában, hogy valaki jöjjön. Ő nem fog szólni, hogy éhes vagy szomjas. Nem fog szólni, hogy bepisilt vagy fáj valamije.” A per egyik pozitív hozadékának tartja, hogy a közvélemény elkezdett foglalkozni a hasonló helyzetben lévő családok problémáival. Szerinte azt is a pernek köszönhetik, hogy kialakult egy olyan szülői közösség, amelynek tagjai támogatják egymást és a legnagyobb tragédiáikról is tabuk nélkül beszélhetnek. „Az is egy abszolút nyereség, hogy megismertük, megszerettük egymást, és ott vagyunk egymásnak a mindennapokban.”

Nemrég fordulóponthoz érkezett a hónapok óta tartó tervezgetés. Elkészült az otthon látványterve és lett egy 3D-s makett is. Már látszik, hol lesznek a szobák és a közösségi terek. Ezzel a külvilág számára is kicsit kézzelfoghatóbbá vált a családok álma, ami újabb lökést adhat a megvalósításnak. „Lehet, hogy másnak ez egy semmitmondó makett, de nekem hatalmas segítség, nagyon nagy erőt ad” – mondta Magdi. Még több erőt ad neki, hogy nagyon sokan ajánlják fel a segítségüket és a szakértelmüket. Volt, aki a podcaststúdióját ajánlotta fel ingyen, más az új honlapjuk elkészítésében segített, így már adományokat is fogadhatnak. Hamarosan megkezdődhet az engedélyes tervek kidolgozása. Erre 13,5 milliót nyertek a Fővárosi Szolidaritási Alaptól, de lehet, hogy a közműtervezésre és a kiviteli tervekre is futja majd a pénzből.

A kívül-belül teljesen akadálymentes otthon hat férőhelyes lesz. A súlyosan mozgáskorlátozott lakók mozgatását egy speciális, plafonra szerelt sínrendszerrel fogják megoldani. Fontos szempont volt, hogy az otthon lehetőleg közel legyen a szülőkhöz, ne kelljen órákat utazniuk, ha látni akarják majd a gyereküket. Sikerült is találni egy üres telket a XIV. kerületben. Az ingatlan a Fővárosi Önkormányzaté, de a főváros felajánlotta, hogy 25 évre használatba adja a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítványnak, amit Magdiék hoztak létre. A zuglói önkormányzat közbenjárására is szükség volt, mert ahhoz, hogy otthon épülhessen a telken, módosítani kellett a helyi építési szabályokat. Ez már meg is történt, így már csak a telekrendezés van hátra. Közvetlenül a főváros telke mellett Zuglónak is van beépítetlen telke. Úgy kell módosítaniuk a telekhatárokat, hogy egyik önkormányzatot se érje kár, és a végén két beépíthető telek jöjjön létre.

Magdi és Ildikó életében is volt egy olyan pont, amikor erősen elgondolkodtak azon, hogy beadják a gyereküket valamelyik tömegintézménybe, mert úgy látták, nincs más választásuk. „Mindennap győzködöm magam, hogy leüljek és megírjam a jelentkezést. Meg kell tennem, mert kell egy B terv. Ha valami tényleg történik velem, és teljesen megszűnik a kapcsolatom vele, akkor ő pár hónap múlva feladja – mondta Magdi. A Covid alatt egyszer nagyon lebetegedett, az ágyból is alig bírt felkelni. – Aki nincs benne, nem tudja, milyen, amikor csak feküdni akarsz, mert annyira rosszul vagy, de valakit el kell látnod. Ami nem lenne gond, ha Fecó tudna egyedül inni, de őt sokszor fecskendővel kell itatni. Magamat alig bírtam ellátni, és akkor etessem és tegyem tisztába a fogyatékos gyerekemet. Szóval ez egy pokoli helyzet volt” – mesélte. Egyszer Ildikóval együtt néztek meg egy intézményt. Az ott látottak megerősítették abban, hogy Fecó semmilyen körülmények között nem kerülhet be egy ilyen helyre. Ha törik, ha szakad, meg kell épülnie az otthonnak.

Ildikónál akkor jött el ez a bizonyos pont, amikor a gerincproblémái miatt napokig nem tudott kikelni az ágyból. „Akkor fogalmazódott meg benne, hogy kell valami megoldás, mert ez így nem állapot. Addig csak úsztam az árral. Úgy voltam vele, hogy ha vége lesz a pernek, megépítik az otthont és minden megoldódik.” Néhány éve kinézett egy intézményt, de hamar kiderült, hogy lelkileg nem áll készen arra, hogy valaki másra bízza Mátét. Igaz, az intézményben tapasztalt körülmények miatt sem tudta volna jó szívvel otthagyni a gyerekét. Azt mesélte, hogy a gondozottak mind le voltak szedálva, többnyire az ágyukban feküdtek. Megnézett egy másik nagy létszámú intézményt is, ahol sokkal jobbak voltak a körülmények, végül arra is nemet mondott. „Eljött hozzánk az intézmény vezetője. Azt mondta, akkor tudja felvenni Mátét, ha meg tudok barátkozni azzal, hogy Máté a nap nagy részét az ágyában tölti majd. A fiam olyan, hogy nem marad meg egy helyben, jön-megy, vagyis nem lehet egyedül hagyni. Márpedig ahol két gondozó jut negyven ellátottra, ott nem lehet elvárni, hogy állandóan a fiam után járkáljanak. De egyébként azt intézményvezető azt mondta, hogy szerinte még nem állok készen arra, hogy elengedjem Mátét. Szóval megkönnyebbültem, hogy nem kell beadnom intézetbe.” Ildikó most úgy van ezzel, hogy addig nem adja intézetbe Mátét, amíg még bírja fizikailag a gondozását.

Magdiék úgy számolnak, hogy több mint 400 millió forintba kerülhet az otthon felépítése. A napokban indítanak egy adománygyűjtő kampányt, amivel az is a céljuk, hogy felhívják a figyelmet a témára. „Azt látjuk, hogy van egy szűk réteg, ami érzékeny erre a témára. Ők már Magdiék mellett állnak, de szerintem nekünk most azokat a magán- és céges támogatókat kell megtalálnunk, akik még ismerik ezt az ügyet, de nyitottak a jótékonykodásra, és fantáziát látnak egy teljesen újszerű épület és szemléletmód megvalósításában” – mondta Simonics Benjámin, aki projektmenedzserként dolgozik Magdiék alapítványának. Egy pályázatnak köszönhetően tudták felvenni, az ő feladata a lehetséges támogatók felkutatása és az önkormányzatokkal való egyeztetés is. Nem volt számára ismeretlen a fogyatékosügy, mivel korábban évekig egy állami háttérintézménynél is dolgozott, többek között akadálymentesítéssel és egyenlő hozzáféréssel is foglalkozott. „Amit Magdi mindennap megél, azt én is láttam már, csak a másik oldalról. Ahogy elkezdtünk együtt dolgozni, már az elején tudtam, hogy ez jó lesz. Az is motivál, hogy csak azért is csináljuk meg, mert ilyen nem létezik.”

Benjámin munkájára azért is van szükségük Magdiéknak, mert nemcsak csak egy intézményt kell felépíteniük, hanem gyakorlatilag egy komplett civil szervezetet is. Ahogy halad előre az otthon megvalósítása, úgy lesz egyre több feladatuk. Nem mindent fognak tudni pro bonó alapon megoldani, szükségük lesz például állandó pénzügyesre és profi adományszervezőre is. „Magdit rengetegen ismerik már most, húzónévnek számít ezen a területen. Miért ne lehetne, hogy az alapítvány is egy szakmailag elismert, a szaktudását és módszertanát tekintve megkerülhetetlen civil szervezet legyen?” – mondta Benjámin.

Nem tartja reálisnak, hogy pusztán adományokból és pályázatokból összejöjjön az építkezéshez szükséges 400 millió forint. Ezért olyan támogatókat is keresnek, akik munkaerővel vagy építőanyaggal segítenék az ügyet. „Sok cég mondta azt, hogy pénzt nem tud adni, de szívesen segítenének például földmunkával vagy építőanyaggal. Beszéltem egy nagy Pest megyei építőipari céggel, ők például azt mondták, hogy hoznának alapanyagot. Ha ezeket okosan összerakjuk, akkor összeállhat a dolog” – magyarázta a projektmenedzser. Már a 3D-s makett és az építészeti koncepció is így készült. A TASZ-on és az Alapítvány a Társadalmi Felelősségvállalásért nevű civil szervezeten keresztül kerültek kapcsolatba egy ingatlanfejlesztő céggel, ami szerette volna támogatni Magdiékat. Ők fizették azt az építész irodát, ami a teljes építészeti koncepciót, a látványtervet és a makettet csinálta. Egy ilyen volumenű munka egyébként több milliós tétel lett volna.

Még az első kapavágás sem történt meg, de már most egy csomó dilemmával kell szembenézniük. Ki kell találniuk, hogyan lesz majd hosszú távon fenntartható az otthon. A gondozottak után járó állami normatíva valószínűleg nem fogja fedezni a költségeket, ezért alternatív megoldásokon is gondolkodniuk kell. Az is nagy kérdés, hogy ki legyen az otthon fenntartója. „A szülőknek bizonyos szempontból az lenne a legjobb, hogy az állam, mert végre életükben először pihenhetnének, kikapcsolódhatnának. De akkor végig tudnák-e nézni, hogy a rengeteg pénzből és sok-sok év munkájával felhúzott otthont kiadják a kezükből? Bízhatnak abban, hogy az állam által biztosított ellátás legalább olyan jó minőségű lesz, mint ahogyan ők gondozták évtizedeken keresztül a gyerekeiket?” – sorolta a felmerülő dilemmákat Boros Ilona.

Valószínűleg az lenne a legjobb konstrukció, ha a szülők létrehoznának egy tőlük független alapítványt, amiben megbízható szakemberek kapnának helyet. Szintén kérdés, hogyan találnak majd szakmailag felkészült, megbízható gondozókat, mivel a dolgozók többsége 50-60 éves is elmúlt, és a szakma alacsony megbecsültsége miatt nem nagyon van utánpótlás.

Nincs olyan nap, amikor ne jutna eszébe Magdinak, milyen lenne az élete a támogatott lakhatással. Az biztos, hogy hatalmas változás lenne, ha nem neki kellene 0–24 órában gondoznia Fecót. „A szívem azt mondja, hogy maradjon velem, mert az a legjobb neki, de az agyam tudja, hogy jó helye lesz ott neki. Az agyamnak kell győznie.” Szerinte Fecó amúgy is jól viselné a leválást, mert általában jól kijön a gondozókkal és könnyen alkalmazkodik. „Imádja, amikor pár napra elviszik nyaralni és a barátaival lehet. Látom rajta, amikor hazajön, mert elnéz mellettem. Én ennek inkább örülök, mert azt jelenti, hogy jól érezte magát.”

Magdiék küzdelme már nem csak róluk és az otthonról szól, rengeteg sortársuknak adtak reményt és erőt a kitartáshoz. Küldetésükké vált, hogy felhívják a figyelmet a hozzájuk hasonló családok élethelyzetére. Magdit gyakran keresik olyan szülők, akiknek még kicsik a fogyatékos gyerekeik. Sokan nem számolnak azzal, hogyan fogják tudni ellátni a gyereküket 20-30 év múlva. Magdi az évtizedek alatt felgyülemlett tapasztalatával rengeteg hasznos információval és tanáccsal tud nekik segíteni. „Úgy érzem, nekem ebben van szerepem. Azt látom, hogy a szülők egy része nem szeret beszélni arról, hogy fogyatékos gyereke van. Amit azért rossz, mert a hallgatás csak azt erősíti, hogy a társadalom ne tudjon a problémáikról és ne is fogadja el őket. Nem mindenki tud megbirkózni ezzel az élethelyzettel, amivel nincs is semmi baj. De ha nekem megvan ehhez az adottságom, akkor miért ne éljek vele, ha közben segíteni tudok vele?” – mondta.

Szerinte személyiségfüggő is, ki mennyire tud támogatni másokat, miközben 0–24 órában saját gyerekét gondozza. Neki ez valamiért könnyen megy, amit arra vezet vissza, hogy eredetileg ápolónőként dolgozott. Lételemének tartja, hogy emberekkel foglalkozzon. „A másoknak való segítésben élem ki magam. Fontos, hogy a másiknak legyen olyan napja, amiből aztán napokig, vagy akár hetekig töltekezni tud, hogy legyen ereje a gyereke gondozásához.” Olyan típusnak tartja magát, aki ha rossz hírt kap, azonnal a megoldáson kezd el agyalni.

Ildikó is úgy látja, hogy az ő ügyük azokról is szól, akik talán még náluk is nehezebb helyzetben vannak, mert például nem tudják, milyen lehetőségeik vannak, milyen ellátásra vagy juttatásra jogosultak. Rajtuk keresztül viszont hozzájuthatnak ezekhez az információkhoz. „Azt gondolom, hogy hosszú távon ők is profitálni fognak abból, ha felépül a lakóotthon. Idővel minden megyében majd megépül az a bizonyos első, úttörő intézmény. Ha ez megtörténik, akkor a szülőknek nem kell majd rettegniük attól, mi lesz, ha a fogyatékos gyerekük bekerül egy ilyen helyre.”