Ladjánszki Bernadett egy alattomos betegség, a terhességi kolesztázis miatt elveszítette a kislányát a terhessége 36. hetében. Ezután mozgalmat indított azért, hogy mással ne történjen már hasonló tragédia. Egy egyszerű és nem túl drága vizsgálattal, az epesavszint-méréssel időben észre lehet venni, ha sürgős beavatkozásra van szükség, de Ladjánszki Bernadett első terhessége idején ez még nem volt a magyarországi rutin része. Tavaly augusztusban vágott bele, hogy változást érjen el a magyar egészségügyben. Volt orvos, aki azt tanácsolta, ne legyenek illúziói, mert neki sincsenek. Most arról kérdeztük, meddig jutott, mit ért el, és hol ütközött falakba.
Van az ön által működtetett, terhességi viszketésről informáló Facebook-oldalon egy éjjel-nappal hívható segélyhívó szám. Az még mindig önnél csöng ki? Nagyon más élethelyzetben van most, mint amikor utoljára beszéltünk, amikor elindította ezt az oldalt, ezt a számot.
Igen, nálam csörög. De igazából az elején volt csak az, hogy tényleg majdnem éjjel-nappal hívtak. Most már van egy zárt csoport azoknak, akik jelenleg érintettek a betegséggel, és elsősorban oda szoktak bejegyzést írni, ott válaszolunk. Ritkább a telefonhívás. Úgyhogy azért nem az van, hogy kisgyerek mellől kell folyamatosan telefonálnom.
Kisgyerek mellől – mesélne a kisfiáról, az ő születéséről?
Ő a legklasszabb kissrác, tényleg. Júniusban született, hat és fél hónapos terhes voltam. Szóval jóval idő előtt, egész pontosan 11 héttel korábban született, mint a kiírt időpont. Nem jó helyen tapadt meg a méhlepény. Én az előzmény miatt eleve, automatikusan veszélyeztetett terhesnek minősültem, de amikor ez kiderült, akkor már ebben a második terhességben is lett konkrét oka a veszélyeztetettségnek. Úgyhogy nem kis izgalmak, meg egy nagy belső vérzés után sürgősségi császárral született meg. Ennek mára semmi nyoma rajta. Annyira jó kedélyű, kiegyensúlyozott, szépen fejlődő, egészséges baba, hogy szerintem nem mondaná meg senki, hogy koraszülött. Vele töltöm most 0-24-ben az időmet.
Hogy éli meg ezt az időszakot?
Nagyon-nagyon élvezem. Nagyon hálás vagyok azért is a sorsnak, hogy ilyen könnyű babám van, aki tényleg tankönyvi módon működik. Tudom, hogy sokaknak nehéz, hogy nem könnyű az anyaság, de nekem valahogy könnyű. Biztos amiatt is, hogy annyira vágytam rá. Meg hát azért egy nagy veszteség után talán máshogy áll ehhez az ember. Máshogy gondol az ember így egy éjszakázásra.
Néha kitesz egy-egy köszönőlevelet a Facebook-oldalra, de gyanítom, hogy ennél többet kap. A sajátján kívül hány egészséges kisbaba megszületésében játszhatott szerepet az a mozgalom, amelyet 2021 augusztusában elindított azután, hogy elvesztette a kislányát a 36. héten?
Nehéz megmondani ezt, mert ugye vannak olyanok, akik érintettek ugyan a terhességi kolesztázisban, de nincs közvetlen életveszély, nem áll fenn a babánál veszélyeztetett állapot. Úgyhogy nem tudom, hogy őket is ide soroljam-e. Nagyon hozzávetőleges kalkulációval azt szokták mondani, hogy a terhesek egy százalékát érinti ez a betegség. Körülbelül 90 ezer gyerek születik Magyarországon, tehát mondjuk éves szinten 900 kismama érintett ezzel a betegséggel. Nekik egy töredékük, akiknek konkrét, közvetlen veszélyben van a babája. A tényleg kritikus helyzetű, veszélyeztetett kategóriába tartozó kismamák, akiknek nagyon magas epesavszintjük van, és ennek a mozgalomnak is köszönhetően eljutnak megfelelő kezeléshez, orvoshoz, tudáshoz: belőlük havonta legalább egy van. És évente 900 kismama az, aki – én azt gondolom – most sokkal nagyobb tudással rendelkezik, mint másfél évvel ezelőtt.
A Facebook-oldalon megosztott egy történetet egy személyes találkozásról az egyik ilyen édesanyával. Elmesélné nekünk is?
Mivel koraszülött volt a kisfiam, ezért koraszülött intenzív osztályra került. Ott 0-24-ben ott vannak a babák először inkubátorban, aztán meg kiságyban, és a szülők bármikor mehetnek, meg hát az anyukának mennie is kell, hogy anyatejet biztosítson, meg egyáltalán részt vegyen az ellátásban. Már ott voltunk két-három hete biztosan, a kisfiam a koraszülött osztályon, én meg a terhes-patológián feküdtem továbbra is, mert két műtétem volt összesen, a szülés után volt még egy. Szóval én is ott voltam folyosón, csak egy másik osztályon.
Van egy perinatális szaktanácsadó a Honvéd Kórházban, ami gyakorlatilag a pszichológussal rokonszakma, a lelki segítését biztosítja a kismamáknak, akik veszélyeztetett terhesek, vagy akiknek koraszülött intenzíven van a babájuk. Én már hetek óta beszélgettem vele, ismerte az előzményeket is. Az ágyamban feküdtem, amikor a perinatális szaktanácsadó könnyes szemmel belépett, hogy „Berni, ráérsz egy pillanatra?” Elkapott nyilván az ideg, hogy „Úristen, mi történt, mi történt”? Csak a kisfiamra tudtam gondolni, hogy vele van valami. Az végig se futott a fejemen, hogy először orvos jönne, ha baj lenne, nem a perinatális szaktanácsadót küldenék.
Kihívott a folyosóra, és azt mesélte el, hogy van a koraszülött intenzíven egy anyuka, aki a SOTE-ről került át, és csak azért nem találkoztunk, mert ilyenkor, ha másik intézményből jön át egy kisbaba az anyukájával, akkor őt elkülönítik a többiektől a fertőzésveszély miatt. És hát szeretné, ha megismerném őt, mer közöm van az ő kisbabájának megszületéséhez. Persze rögtön mondtam, hogy nagyon szeretnék találkozni vele. Megismerkedtünk, bemutatkoztunk, beszélgettünk. Elmondta, hogy gyakorlatilag az én oldalamon keresztül tudta meg, hogy az a viszketés, ami neki van, az terhességi kolesztázis, így jutott el megfelelő szakemberhez, és így tudták időben kivenni a kisbabáját, mert nála is egy olyan körülmény állt fönn, ami miatt azonnal meg kellett születnie.
Úgymond a megérzésére hallgatva bement a kórházba, ott megállapították, hogy a baba keringésével baj van, és azonnal megcsászározták. Ennek külső jele nem volt, tehát ő fizikailag nem tapasztalt semmi változást se a babán, se magán, csak bement inspirálódva az én oldalamról, megcsászározták, és most van egy egészséges babája.
A mai napig tartjuk a kapcsolatot.
Egyébként összességében hány nővel került kapcsolatba a mozgalom révén? Hány nő kereste meg, hány nő használja a Facebook-oldalt információs forrásként?
Az oldalnak körülbelül 3000 követője van, de ez részben amiatt is van, hogy mióta én bekerültem a kórházba idén tavasszal, azóta azért kevesebb energiát tudok erre fordítani, és nem nőtt a követők száma. A zárt csoport az, amihez folyamatosan csatlakoznak. Ott jelenleg 800 fő van: ebben van kismama, és aminek nagyon-nagyon örülök, hogy rengeteg védőnő, szülésznő, meg orvos is van a csoportban. Ez nekem hatalmas elismerés, hogy orvosok is csatlakoznak, mert úgy gondolják, hogy szakmailag van értelme, van megalapozottsága annak, amit csinálok. Nyilván a 800 főből nem mindenki aktív.
Naponta legalább két-három megkeresést kapok – vagy telefonon, vagy Messengeren, vagy Facebook-poszt formájában. Napi szinten kérnek segítséget kismamák. A legdurvább a viszketés ennél a betegségnél, ami éjszaka a legintenzívebb. Akkor az ember nyilván nem alszik, idegileg rendkívül kimerült – ebben azért nagyon sokat segít a csoport, tartjuk bennük a lelket, hogy „tudom, min mész keresztül, el fog múlni”.
És akkor ezt még kezelhetőnek érzi a kisgyerekezés mellett?
Nekem ez még kezelhető mennyiség. Illetve, ha szakmailag bizonytalan lennék, akkor van a csoportban két orvos, egy szülész-nőgyógyász és egy hepatológus, azaz májgyógyász, tőlük kérek segítséget, de én csinálom alapvetően. Bírom. Meg egy kicsit fel is tölt. Az életem tragédiájához kapcsolódik ez az egész, de van benne kihívás nekem is, hogy egy ilyen teljesen más dologgal foglalkozzak, mint az alap szakmám, ami jogász.
A második terhességnél adott volt, hogy előjöhet megint a terhességi kolesztázis? Folyamatosan monitorozták?
Folyamatosan, igen. Nyilván én túl is aggódtam ezt.
És jelentkezett egyébként a betegség?
Hát nem, de ennek több oka lehet. Ez a betegség tipikusan a második trimeszter végén jelentkezik. Én a 29. héten megszültem. Nem biztos, hogy elkerültem volna ezt, ha tovább tudom vinni a terhességet. Egyébként 25 százalék esély van arra, hogy nem ismétlődik. Szóval vagy az az oka, hogy egyszerűen beleestem ebbe a 25 százalékba, vagy pedig ahhoz túl korán szültem, hogy előjöjjön.
Hol tart most a mozgalom a számszerűsíthető eredmények szintjén? Hány kórház vezette be eddig az epesavszintmérést, és hány van még hátra?
11 kórház vezette be, plusz egy magánlabor. Alapvetően nekem az volt a célkitűzésem, még most is az, hogy minden megyeszékhelyen legyen. Megyei szinten legalább egy központ szerintem szükséges. Értem, hogy Magyarország lakossága nem olyan nagy, meg nem kell minden kórházban lennie, de azért megyeszékhelyenként kellene egy, látom a nehézségét annak, hogy vannak olyan kismamák, akik nem tudnak a megyéjükben eljutni államilag finanszírozott mérésre.
És ugye ez a 11 is úgy néz ki, hogy ebből a Szent Imre, a Honvéd, a SOTE és a Dél-pesti Centrumkórház mind Budapest, tehát a 11-ből 4 budapesti, hét vidéki intézmény vezette be. Tehát ha a 19 megyeszékhelyből indulunk ki, akkor azért még van mit tenni.
Kiszámolta, hogy rosszabb esetben mennyit kell utaznia egy kolesztázisos kismamának ahhoz, hogy hozzáférjen ingyenesen, államilag finanszírozott módon ehhez az epesavszintméréshez?
Az még egy dolog, hogy mennyit kell utaznia, mert lehet, hogy 100-150 kilométert is hiába utazik, hiszen területi ellátási kötelezettsége van az intézményeknek, tehát nem szolgálják ki azt, aki nem oda tartozik. Speciális az, hogy vannak olyan intézmények, főleg Budapesten, amelyek országos szinten is fogadnak kismamákat, valamint a vidéki egyetemi klinikák, tehát Pécs, Szeged, Debrecen több megyére kiterjedően biztosítják a mérést. De így sincs meg az ország teljes lefedettsége. Szóval nem a távolság itt a legnagyobb probléma, hanem az, hogy nem kapja meg akkor sem, ha elmegy.
Viszont magánúton bármelyik megyében van lehetőség ezt elintézni?
Igen.
Körülbelül milyen összegbe kerül ez a magánlaborban?
Elég borsos az ára, 11 ezer forint a mérés. Ha valaki a 34. terhességi héten túljut, akkor heti kettő mérés is indokolt, tehát csak epesavmérésre heti 22 ezer forintot kellene költenie, és akkor még van a terhesgondozás, meg a vitaminok, meg a gyógyszer, ami egyéb okokból kell, szóval ez nagyon-nagyon sok pénz annak, akinek nincsen a területén államilag finanszírozott mérés.
Van egyfajta megtorpanás a kezdeti lendülethez képest az újabb intézmények csatlakozásában, vagy nagyjából folyamatos a bővülés?
Megtorpanás van. De ennek azért két oka is van, egyrészt az én személyes életem alakulása. Engem már befektettek a szülés előtt jóval a kórházba a veszélyeztetett szituáció miatt, és azokban a hetekben nagyon aktívan tudtam ezzel foglalkozni, mert akkor csak feküdtem és vártam. De aztán amikor megszületett a kisfiam, onnantól nekem sem volt erre már energiám. A megtorpanás másik oka, hogy vannak intézmények, ahol ez anyagilag nem fér bele. De ha én újra lendületet tudok venni, lesz több időm ismét, akkor szeretnék továbbra is foglalkozni ezzel, és megkeresni azokat a helyeket, ahol még van esély a bevezetésre.
Egy kórház oldaláról körülbelül mekkora összeget igényel megoldani ezt, akár vizsgálatonként, akár – ha kell hozzá mondjuk egy speciális gép – a gépnek a beszerzése?
A gép nagyon drága, de mivel azzal mást is lehet mérni, nem csak epesavszintet, ezért az összes megyei kórházban a gép megvan, az adott. Tehát azt nem kell megvenni. Reagenst kell venni. És van egy emberi költség, meg egyéb adminisztrációs költségek, de akkor sem kerül egy mérés 2-3 ezer forintnál többe az intézménynek, vagy hát nem az intézménynek, hanem az államnak – és akkor már tényleg nagyon bőven számoltunk. Ez az olcsó vizsgálatok közé tartozik alapvetően.
Tavaly őszi hír volt, hogy az Emberi Erőforrások Minisztériuma vizsgálatot indított, hogy az epesavszintmérés bekerüljön-e a szülészeti-nőgyógyászati protokollba. Én egy ideig próbáltam kideríteni az eredményt az Emmi-n keresztül, de nem válaszoltak a kérdéseimre. Van információja arról, hogy mi lett ebből?
Én az akkori egészségügyi államtitkár asszonnyal, Horváth Ildikóval találkoztam tavaly decemberben, és nagyon biztatott engem, hogy ő is támogatja ezt az ügyet. Messziről kezdem. Ha van egy betegség, akkor arra kellene, hogy szülessen egy irányelv, vagy köznyelven protokollnak szoktuk ezt nevezni. Benne kellene legyenek a diagnosztikus kritériumok, a kezelés, meg minden egyéb, amit az orvos szakmának arról a betegségről tudnia kell. Alapvetően kétféleképpen születhet irányelv. Úgy, hogy az adott ország orvosainak a krémje leül, és megírják üres lapról, vagy a másik verzió az, hogy hasonló populációjú országoknak a már meglévő irányelveit ültetik át. Erre az utóbbira, az adaptációra van lehetőség a magyar jogszabályok szerint. Ez jóval olcsóbb megoldás is, meg hát nem a spanyol viaszt kell feltalálni, mert legalább hat olyan irányelv van a világon, ami tökéletes kiindulás nekünk, hasonló populációjú, hasonló körülmények között élő emberekre szabott irányelvek. Na, erről beszéltünk az államtitkár asszonnyal, erre látott ő lehetőséget.
De aztán én is jobban beleástam magamat a dologba, és azért nem ennyire egyszerű, mert még az adaptációhoz is kellenének orvosok, akik ezzel tudnak foglalkozni. És ha egy orvos dolgozik heti öt nap napi tíz-tizenkét órát, meg még mondjuk egyetemen is tanít, akkor erre már nincs ideje, főleg úgy, hogy erre keret sincs. Nem igazán finanszírozza az állam ezt a fajta munkát. Úgyhogy a válasz az, hogy nem történt meg ez, ilyen irányelv nem született, nem is látok erre most a közeljövőben semmi biztató jelet.
Ami még felmerült, hogy van egy szülésindításról szóló irányelv, ami azt rögzíti, hogy milyen esetekben kell adott esetben idő előtt is megindítani a szülést. Volt róla szó, hogy egy bekezdés erejéig beírják, hogy terhességi kolesztázis is ok lehet a szülés beindítására, de hát egyrészt ez nem történt meg, másrészt ez vajmi kevés lenne, és ezt sem úgy kell kezelni, hogy mindenkinél, aki terhességi kolesztázisban szenved, meg kell indítani idő előtt a szülést. Tehát ez nem ilyen automatikus dolog. Úgyhogy én azt gondolom, hogy ezzel nem lennénk kisegítve. Kellene egy külön irányelv, de nincs.
És ha jól értem, az irányelvnek elsősorban az kellene legyen a fő tartalma, hogy az epesavszintmérést irányozza elő adott esetekben.
Hát igen, csak ugye itt farkába harap a kígyó, mert amíg országos szinten nem elérhető a mérés, és vannak megyék, ahol nincs erre lehetőség, addig – ha lenne is rá kapacitás, hogy irányelv készüljön – a szakma akkor sem vállalná be, hogy legyen. Mert hogyan kötelezzenek egy X megyében lévő orvost arra, hogy epesavat mérjen a terhességi kolesztázisos kismamájának, amikor nem tud mérni, mert nincsen az adott megyében elérhető mérés? Én abszolút megértem az orvostársadalmat is, hogy ódzkodnak ettől.
Tehát a fal, ami a mozgalma haladása előtt áll, az anyagiakkal függ össze, egyszerűen forrást kellene teremteni?
Hát igen, az anyagi rész a legfőbb probléma. És akkor ez nyilván – idézőjelben – unalmas lemez. Az egészségügyre több pénz kellene, mindenki tudja ezt, meg én azt is tudom, hogy a terhességi kolesztázis az egyik legkisebb problémája a magyar egészségügynek, csak én a saját esetemen keresztül ezt láttam meg. És mondom, maga a vizsgálat nem drága, tehát egy 2 ezer forintos költséget generál az államkasszának a mérés. És azért nincs olyan sok kismama, tehát ha éves szinten 900 kismama érintett az egész országban, akkor nem olyan sok befektetést igényelne.
Nyilván én jogászként a szabályalkotáson is sokat szoktam gondolkodni, hogy az irányelvalkotás mennyire fontos lenne, és mondom, megértem, hogy amíg nincs mindenhol elérhető epesavszintmérés, addig nincs irányelvalkotás, de azért azt is hozzá kell tenni, hogy nemcsak ez az oka annak, hogy nincs, hanem
alapvetően nem igazán születnek új irányelvek az egészségügyben, legalábbis a szülészet-nőgyógyászat témakörében biztosan nem.
És ennek látja az okát?
Hát, ez is pénzre vezethető vissza, mert ez csak úgy működhetne, hogyha azok az orvosok, akiknek erre van indíttatásuk, meg szakmai felkészültségük, azok – most csak mondok valamit – heti egy napban fel lennének szabadítva a kórházi munkavégzés alól, hogy ők abban az egy napban ezzel foglalkozzanak, és persze nem ingyen, hanem pénzért. De hát minden mindennel összefügg, nyilván tudom, hogy nem lehet azt megtenni, hogy egy orvos kiesik egy napra, mert akkor hogy működik tovább az az osztály vagy a rendelőintézet.
Értem, hogy nagyon összetett a probléma. Igazából én sem tudom, hogy hogy kezdenék hozzá, csak ezeket látom, hogy mondjuk egy irányelvalkotás amúgy nem lenne annyira sok pénz, mert az adott orvosnak kellene megfizetni a heti x óra munkáját, és amúgy egy irányelv az nem évekig készül, hanem jó esetben néhány hónap alatt készen van, de még sincs erre valahogy keret.
Hogy látja, a szándék, az akarat amúgy meglenne, akár az irányelvalkotásra, akár az újabb mérési pontok beindítására?
Az újabb mérési pontoknál meglenne a szándék. Én főleg laborvezetőkkel egyeztettem, megyei kórházak laborvezetőivel, és ők nagyon lelkesek, nagyon szeretik az újítást, szakmai kihívást is látnak benne. Az irányelvalkotás meg: hát, nem is tudom. Ki vagyok én, vagy ezekről véleményt mondjak!?
Szerintem elég egyedi tapasztalatai vannak az elmúlt másfél évből, az egészségügybe kívülről belecsöppentként.
Ezért is vagyok óvatos, mert éppen hogy csak belecsöppentem, és nem ismerem egészen az elmúlt évtizedeket. Nekem csak pillanatnyi tapasztalataim vannak, persze valószínűleg egy átlagemberhez képest több. Minden van itt. Van bőven egyfajta szakmai hiúság. Nem mindenkire jellemző, tisztelet a kivételnek, de van olyan, aki úgy van vele, hogy tudja ő, mit kell csinálni, mert 30 éve a pályán van, neki ne mondják meg fentről, akik azt hiszik, hogy ők jobban tudják.
De alapvetően szerintem nem ez a gátja annak, hogy mondjuk irányelvek szülessenek, hanem az, hogy akikben van erre indíttatás, azokat szabadítsák fel időben, pénzben. Szakterületenként néhány orvos kellene az egész országból, akik összerakják az adott betegségcsoportoknak, vagy az egyes betegségeknek az irányelveit. Persze vannak rossz példák, furcsa reakciókkal is találkoztam, maradjunk ennyiben.
Akár név említése nélkül elmond erről valamit?
Egy magas rangú orvos egyszer azt írta nekem, hogy a terhességi kolesztázis ritka betegség, a kimenetele is ritkán tragikus, és megjegyezte, hogy bár a saját példám nem ezt igazolja, azért ezt nyilván tudom. És hogy ne legyenek illúzióim, mert neki sincsenek.
Visszakaptam azt, hogy „nézze hölgyem, nem ez a legfontosabb betegség a terhességi betegségek közül”. Én soha nem is állítottam ilyet, csak az én életemben a legfontosabb, és ezért felkaroltam. Azzal is érveltek, hogy más betegségekről sincsen irányelv. Azt gondolom, hogy akkor az is baj. Én nem akarom, hogy ne legyen irányelv a terhességi cukorbetegségről, én nem annak ellenében szeretnék a terhességi kolesztázisról irányelvet. Némely orvosnál azt éreztem, mintha versenyt látna ebben, ilyen izmozást, pedig szó sincs erről. Én leszek a legboldogabb, ha majd lesz a terhességi cukorbetegségről is irányelv, mert óriási szükség van rá. Ha betegoldalról nézzük, akkor azért az irányelveknek nem kis következménye, hogy egységes az ellátás. Tök mindegy, hogy Győrben vagy Békéscsabán vagy kismama, tudhatod, hogy azt az irányelvet minimum be kell tartania az orvosnak, és akkor az ellátásban azt kapod. Mindent meg lehet érteni a másik oldalról is, de mi beteg oldalról nem ugyanazt kapjuk az egyes intézményekben is, és ez baj.
Annyira nehéz ez, mert nyilván van a személyes ügyem, amiben lehetnék sértett, meg haragudhatnék, de nem haragszom, mert látom, hogy itt egy rendszerszintű probléma van. Nem haragszom az orvosomra, sem arra az intézményre is, ahol ez történt velem tavaly. A teljes képhez az is hozzátartozik, hogy a magyar terhesgondozás sokkal jobb, mint nagyon sok nyugati országban. Sokkal alaposabb, sokkal szorosabban követi az embert. A szülés után a kismamának az utánkövetése, a védőnői ellátás, ez úgymond kuriózum.
De azért mégiscsak látok ilyen, a szekrényből kilógó csontvázakat, amivel kezdeni kellene valamit. Orvosok mondják nekem, hogy nagy dolog, amit elértem, mert ezt ők nem tudták elérni. Olyan orvosok, akik mondjuk terhességi kolesztázissal foglalkoznak, mondták, hogy évek alatt nem tudták elérni, hogy a saját kórházukban bevezessék a mérést, és most az én ügyem kapcsán megnyíltak az ajtók. Látom ezt, de nem működhet minden civil alapon az egészségügyben, nincsen ennyi ember, aki felkarolja a dolgokat. Én megtehetem ezt. A szakmámból adódóan is könnyebben tudok ilyen ügyekben intézkedni.
Negatív visszajelzés vagy kellemetlen élmény – egyes orvosokon kívül – mástól is érte ebben az elmúlt egy-másfél évben?
Nem igazán. És az ilyen orvosokból is kevés volt. Engem sok orvos megismert, tudják rólam, hogy nem akarom elvenni a kenyerüket, nem hiszem azt, hogy én most már autodidakta módon orvos lettem, nincsenek ilyen ambícióim egyáltalán. Úgyhogy ők értékelnek, a helyemen tudnak kezelni. Inkább azoktól, akik csak a Facebook-oldalról tudnak, hallottam már olyan visszajelzést, hogy „ó, hát a Facebooknak nem szabad hinni”, meg „van egy ilyen ügybuzgó kismama, aki terjeszti ezt”. Én ezen csak mosolygok, mert tényleg ügybuzgó vagyok, és tényleg terjesztem, tehát ez igaz. Ezeket lepergetem magamról, mert úgy vagyok vele, hogy oké, haladjunk, és hogy megkapja-e a kismama az ellátást, megmérik neki vagy nem, csak ez érdekel.
Még mindig lényegében egymaga a mozgalom, vagy most már elkezdett fix csapat kialakulni?
Én úgy gondolok erre, bár ezt még nem beszéltem meg azzal a két orvossal, akik ott vannak moderátorként a Facebook-csoportban, hogy mi igazából így hárman vagyunk. Dr. Tornai Tamás hepatológus nagyon sokat segít a kérdések megválaszolásában. Meg hát, ami nagyon nagy fejlemény, hogy két terhességi kolesztázis szakrendelés is elindult, és ami nagy szó: az ország bármelyik pontjáról fogadják a kismamákat. Mind a kettő Budapesten van, az egyik a Szent Imre Kórházban, a másik pedig a SOTE-n. A Szent Imrében nőgyógyászok fogadják a kismamákat, a SOTE-n pedig Tornai Tamás.
Igazából itt nem is az intézmények a lényegesek, hanem az orvosok, tehát Tornaié mellett Sziller István nevét is mindenképpen el kell mondani, aki a Szent Imre osztályvezetője. Ők már eleve foglalkoztak ezzel a témával, csak ugye nem találták meg őket a kismamák, mert hogyan is találná meg a győri kismama a szentimrés szülészorvost!? Így, hogy az én Facebook-csoportomon keresztül egy helyre csatornázódtak ezek a kismamák, annyira megnőtt az igény, hogy úgy döntöttek, nyitnak ilyen szakrendelést. Azt gondolom, hogy ez óriási dolog.
És ez a kettő szakrendelés is államilag finanszírozottan működik?
Igen.
Beszéltünk az irányelvről, beszéltünk a hiányzó megyékről, szükség lenne még valamire itthon a terhességi kolesztázis elleni küzdelemben?
Egy hazai kutatásnak jó bázisa lehetne a Facebook-csoport. Van már kutatás, mert a debreceni klinikának – ahol legelőször kezdtek el ezzel foglalkozni, tőlem függetlenül – már van is publikációja a témában, a saját betegeikkel kapcsolatban. De mégiscsak nagyobb egy országos csoportban a terhességi kolesztázisosok száma, mint Hajdú-Bihar megyében. Én még ennek örülnék, ha ebben lehetne segíteni vagy közreműködni. Szoktunk is ilyenekről beszélgetni, csak nyilván így, hogy most kisbabás anyuka vagyok, nekem ez átmenetileg egy picit háttérbe szorult, de nem akarom, hogy ellaposodjon, mert fontos. És ezen keresztül hátha mások is indíttatást kapnak a saját betegségükkel kapcsolatban, hogy felkarolják, és vigyék az ügyet. Néha ilyen is eszembe jut, hogy hátha.
Van arra vonatkozó terve, hogy ha egyszer mindent elérne a terhességi kolesztázissal kapcsolatban, amit akart, akkor áttérne-e valamelyik másik betegségre, akár a terhességi cukorbetegségre, ahol van még tennivaló, vagy ennyi volt a küldetése, erre volt kapacitása?
Látok ebben kihívást, úgyhogy én szívesen folytatnám, nagyon szívesen. Ügyvédként a szakmámban is azokat a járulékos dolgokat szeretem a legjobban, amik nem kifejezetten a joggal kapcsolatosak: komplexen átlátni problémákat, megismerni azok hátterét, a vonatkozó szabályokat, jogszabályokat, kommunikálni, tárgyalni. Ez mind-mind olyan, amit én szívesen csinálok, és ezt nem csak egy ügyvédnek kell tudnia, hanem adott esetben annak is, aki az egészségüggyel foglalkozik. Ezek nagy szavak, nem tudom, hogy mit hoz a jövő, meg nem is akarok így előre sietni, de szívesen foglalkoznék ezzel. Engem boldoggá tesz, ha másoknak segíthetek, tényleg. Minél több embernek, annál inkább azt érzem, hogy na, ma is volt értelme fölkelni. Ma is volt értelme azt a vitát lefolytatni, és azzal a vezetővel kicsit csörtézni, mert végül is csak sikerült, csak megkapta az a kismama az ellátást.
Ennek az interjúnak az elkészülésekor az Alrite beszédfelismerő (speech-to-text) alkalmazást használtuk.