Ha egy nappal előbb megindítják a szülést, akkor itt van a kezemben a kislányom

Legfontosabb

2021. október 12. – 16:55

frissítve

Ha egy nappal előbb megindítják a szülést, akkor itt van a kezemben a kislányom
Ladjánszki Bernadett – Fotó: Ajpek Orsi / Telex

Másolás

Vágólapra másolva

A terhességi kolesztázis, más néven terhességi epepangás egy alattomos betegség, amely 140-ből 1 kismamát érint. Tipikus tünete a kínzó, elviselhetetlen viszketés. Ha nem ismerik fel időben, vagy ha nem kísérik szorosan figyelemmel a beteg állapotát, végzetes lehet a magzatra nézve. Van egy viszonylag egyszerű, nem is drága megoldás a tragédiák elkerülésére: az epesavszint-mérés, ami azonban a magyarországi rutinnak nem része. Ladjánszki Bernadett emiatt veszítette el tavasszal a kislányát a terhessége 36. hetében: a babának az anya vérében lévő epesav miatt leállt a szíve. A tragédia után úgy döntött: mozgalmat indít, nyíltan beszél a velük történtekről, és eléri, hogy változzon az itthoni gyakorlat. Mindössze hat hét alatt már három egyetemi kórházban elérte a legfontosabb célját. Interjú.

Emlékszik arra a pillanatra, amikor életében először hallotta ezt a kifejezést, hogy terhességi kolesztázis?

Ez már a terhességem alatt volt. Amikor a májértékeim romlani kezdtek, megkérdeztem az orvosomtól, hogy mire gyanakszik.

Tehát az első gyanús jel egy furcsa laborlelet volt?

Igen, de van, akinek ez fordítva van: előbb kezd el viszketni, és utána lesz rossz laboreredmény is. Nekem az orvosom mindig csak kérdezte, amikor jöttek a rossz eredmények, hogy viszketek-e, viszketek-e. Akkor még viccet is csináltam belőle, mert kérdezte, hogy a tenyerem viszket-e, és ugye a magyarban ennek azért sokféle jelentése van. Fogalmam sem volt, hogy ez ennyire veszélyes. És amikor megjött a viszketés, akkor tőle hallottam, hogy ez terhességi kolesztázis. Én meg: „Az meg mi?”

Ez volt az első terhessége?

Igen.

Hol járt a terhességben, amikor az egész elkezdődött ezekkel a rossz laboreredményekkel?

A második trimeszter legvégén volt először rossz laborértékem, és a harmadik trimeszter elején kezdődött a pokoli viszketés.

Amikor az orvosa elkezdte magyarázni, hogy létezik ez a betegség, emlékszik, hogy mi volt akkor önben? Megijedt? Vagy megnyugtató volt, amit az orvos mondott?

Ő egyáltalán nem riogatott, és azt gondolom, ez jó is. Nyilván van egy csomó betegség, aminek nagyon tragikus kimenetelei is lehetnek, de egy orvos nem kezdi el ezeket sorolni, ha amúgy nagyon kicsi százalék, hogy ilyen történik. Elmondta, hogy mi ez, mik a tünetek. Olyan nagyon részletesen nem ecsetelte, szerintem főleg pszichológiai okból, hogy ne rémüldözzek. Én nagyon bíztam benne. És most is bízom benne, mert azóta több orvosnál is jártam, hogy nézzék meg a papírjaimat, meg egyáltalán azt, hogy hogyan kezeltek., és nagyon sokan mondták, hogy ritka alapos orvosom volt. Hetente jártam vérvételre és kéthetente áramlásvizsgálatra: nagyon ritka, hogy valakit ennyire szorosan fognak egy ilyen betegségnél itthon. Úgyhogy ő nagyon odatette magát.

A legszembetűnőbb az a viszketés volt, ami megkeserítette a napjaimat meg az éjszakáimat is. Mindig kérdeztem, hogy mit csináljak, hogy tudnám ezt csillapítani. Az orvos próbált ebben segíteni, de mondta, hogy „hát, kétesélyes, hogy sikerül-e”. Nem is sikerült, de nem miatta. Most már tudom, hogy ez egy olyan dolog, amit a legtöbb nőnek nem lehet csillapítani.

Hogyan kell elképzelni ezt a viszketést, mondjuk azokhoz az átlagos viszketésekhez képest, amiket mind ismerünk? Mondjuk egy szúnyogcsípéshez képest mennyivel keményebb?

Hát, eleve ott van a kiterjedés. A szúnyogcsípés egy ponton és kicsit még körülötte viszket, itt az egész tenyered, az egész talpad. Igazából csak akkor nem viszket, amikor vakarod, de a vakarástól már fáj, valakinek vérzik is. Az ember nem tud normálisan létezni, gondolkozni és figyelni a környezetére, csak arra, hogy mikor fog ez elmúlni. Kimerítő. Főleg éjszaka nagyon erős, ez is elég tipikus. Én szinte óramű pontossággal felkeltem éjszaka mindig ugyanakkor, és legalább két órát fennvoltam és vakaróztam. Semmit nem tudtam csinálni, csak vakartam a tenyeremet, az asztal sarkával, a szék szélével, hajkefével, ami adódott.

Tudom, hogy nagyon nehezet kérek, de el tudja mondani, mi történt 2021. április 21-én?

Április 20-án voltam egy szokásos, négyhetes terhesgondozáson. Ultrahang volt, CTG (a magzat szívműködésének vizsgálata), meg nyilván ilyenkor néznek vizeletmintát, vérnyomást, az orvos kikérdez. Minden tökéletes rendben volt. Ez egy keddi nap volt délután. Aznap este elkezdett keményedni a hasam. Azt hittem, hogy ez már biztos a szülés kezdete lehet. Oké, négy héttel korábban, de miért ne, előfordulhat. De az furcsa volt, hogy nem visszatérő fájásaim voltak, hanem folyamatosan fájt. Csak akkor nem éreztem a fájdalmat, amikor el tudtam aludni. Amikor fölébredtem, nagyon fájt, és valahogy rossz érzésem volt. Hajnalban írtam az orvosomnak, ő rögtön válaszolt is, hogy nyugodtan menjek be a kórházba, ha úgy érzem.

Bementem. Amíg vártam a CTG-re, addig némán sírtam, folyt a könnyem a fájdalomtól, és azon gondolkoztam: normális-e, hogy ilyen fajta fájdalmat érzek. De hát, tudom is én, minden terhesség más. És akkor jöttek a szülésznők, a CTG, nézzük meg, mi van a szívhanggal. És nem találták. Húzogatták, és nem találták. Az egyik szülésznő hívott egy másik szülésznőt, hogy segítsen már, pedig azért egy szülésznőnek a CTG-t nem nagy tudomány használni. És nem találták. Akkor elkezdtek simogatni, hogy nyugodjak meg. Amikor azt mondják, hogy nyugodj meg, akkor minden vagy, csak nem nyugodt. Jött az orvosom, ő sem találta a szívhangot. Akkor átvittek egy ultrahangos szobába, ösztönösen én már vittem a telefonomat, hogy ott legyen a közelemben, tudjam hívni a férjemet. És láttam az orvosom arcán, hogy ez most valami iszonyat. Szürreális volt az egész. Tudtam. Mielőtt kimondta volna, tudtam, hogy baj van. De mégis, amikor kimondta, összeomlottam teljesen. Hívtam a férjemet, aki azért maradt otthon addig, mert én mondtam neki, hogy ha ez már a szülés, akkor pakolja össze a táskámat inkább. Írtam neki egy listát, és ő ez alapján pakolászta a kis ruhákat meg a dolgokat.

Még másik három orvos is megnézett, mert ilyenkor ez a protokoll. Utána én legszívesebben szabadultam volna ettől az egésztől, elszaladtam, elmenekültem volna, de nyilván nem volt ilyen opció. Megpróbáltak természetesen megszüleszteni, ami nem sikerült. Körülbelül 16-18 órán keresztül próbálták. Csütörtök reggel mondták, hogy műtét lesz. Addigra már több mint 48 órája fent voltam. Abban a helyzetben már megváltásnak éreztem az egészet. Nem mintha segítene a tragédián, csak legalább ezen a részén legyünk túl. Durva volt a műtét is, mert ha jól tudom, alapvetően egy császármetszés 15-20 perces, de nekem több mint egy óráig tartott. Én is életveszélyes állapotban voltam már addigra. Hála Istennek meg tudtak menteni engem is, meg a méhemet is, mert – utólag tudtam meg – azt is majdnem ki kellett venni, annyira nem tudták elállítani a vérzést.

Igazából a kórházban nem is annyira fogtam fel a történteket. Mivel Covid volt, a férjem nem is jöhetett be látogatni. Ő onnantól, hogy megállapították a szívleállást, a műtét végéig lehetett velem. Olyan rendesek voltak az orvosok, hogy beengedték a műtétre is, tetőtől talpig beöltöztették ilyen űrhajósruhába, hogy ott lehessen velem. De utána haza kellett mennie, és nem is jöhetett látogatni. Én már vesztettem el közeli hozzátartozómat: kellenek napok, amíg leesik, hogy megtörtént. És kellenek újra és újra a pillanatok, amikor rászakad az emberre, hogy úristen, meghalt a gyerekem. Nem erre számítottunk mi. Megvettük a kis ruhákat, a babakocsit, mindent – most azok nem lesznek használva. Minden pillanatban emlékeztetni kellett magamat. Szörnyű volt. Közben meg nem voltak jók a laborértékeim, és mondták, hogy még bent kell maradni, még egy napot, még egy napot. Tudom, hogy értem tették, de hogy egyedül voltam öt napot a kórházban, az nagyon rossz volt. Már üvöltöttem belül, és nagyon örültem, amikor hazamehettem a férjemhez.

A terhessége alatt teljesen megbízott a magyar egészségügyi ellátórendszerben? Ráhagyatkozott arra, amit az orvos, a védőnő mond, vagy már akkor is voltak önben kétségek? Voltak dolgok – nem feltétlenül a terhességi kolesztázis kapcsán – aminek próbált külön utakon utánajárni, más forrásból tájékozódni?

Én nagyon bíztam nemcsak úgy általában az egészségügyben, hanem az orvosomban is, és ahogy mondtam, ez a bizalmam nem rendült meg benne egyáltalán. Én őt nem hibáztatom, sőt. Nehéz kérdés ez. Volt olyan barátnőm, akinek az első reakciója az volt, hogy milyen orvosom volt, miért nem császározott meg előbb, és mentette meg a gyereket. Ő mindenképp hibást akart keresni. Nyilván ez egy természetes emberi reakció. Én nagyon sokat gondolkoztam ezen az elmúlt fél évben: engem nem visz előre, hogy ha hibáztatok valakit.

Önben ez a hibáskeresési ösztön, ez az alapreakció az elején sem volt meg? Az elejétől úgy volt vele, hogy nem ez fog megnyugvást hozni?

Inkább úgy mondanám, hogy az elején nagyon azon voltam, hogy meg akartam találni a pontos okot. Nem hibáskeresés volt bennem, hanem a megértés iránti vágy. Mert annyit mondtak, hogy a szívleállást a terhességi kolesztázis okozhatta, de konkrétabb információt nem kaptam. Akartam jobban tudni, hogy ez pontosan mi, legközelebb félnem kell-e, mit csináljak. Utána kerestem föl Tornai Tamás hepatológust. Ő mondta, hogy az epesavmérés a lelke ennek az egésznek. Ha az nincs, akkor az orvos is a homályban tapogatózik.

Jogász, ügyvéd a szakmája. Én azt gondolnám laikusként, hogy egy jogásznak eszébe jut mondjuk perelni egy ilyen ügyben.

Isten ments, dehogy. Eleve tudom egy ilyen pernek az egész menetét, tudom az idejét, a költségét, a maceráját. Úgyhogy nem, biztos, hogy nem akartam ilyet! Illetve ha már jogászként kell ehhez a kérdéshez hozzáállni, akkor azt mondom: amíg az epesavmérés nem általánosan elérhető Magyarországon, addig jogilag sem lehet felelősségre vonni senkit.

Mi az epesavmérés jelentősége a terhességi kolesztázisnál?

Diagnózist felállítani ma is lehet. A kezelés kulcsa – most már tudvalevő – az epesavmérés. Ha nem mérik az epesavat, akkor semmiből nem lehet következtetni arra, hogy milyen állapotban is van a baba, mert a babára az epesav a veszélyes. Pontosan nem tudják, hogy milyen mechanizmus által, de bejut a babához, és ott méreganyagként működik, gyakorlatilag közvetlenül leállítja a szívet.

Azért nagyon-nagyon alattomos ez a betegség, mert itthon a májenzim-értékeket mérik, amik egyáltalán nem mozognak együtt az epesavval. Magyarán simán előfordulhat az, hogy valakinek nagyon magasak a májenzim-értékei, de közben az epesav teljesen normál értékhatáron belül van. És ennek a fordítottja is lehet. Nekem nem voltak olyan extrém emelkedettek az értékeim, pont ezért nem is izgult senki. Akárhány orvosnál jártam, mondták, hogy ők sem izgultak volna az orvosom helyében. Viszont az epesavam fönt volt az egekben.

A mozgalom alapításának ötlete honnan jött?

Amikor a hepatológusomtól, Tornai doktor úrtól megtudtam, hogy az epesavmérés mennyire fontos, akkor elkezdtem kutakodni az interneten. Hamar rá kellett jönnöm, hogy semmi nincs erről magyarul. Angol nyelvű oldalakat böngészve találtam egy amerikai szervezetet, aminek ICP Care a neve. Ezt egy olyan anyuka alapította, aki az első kisbabáját elveszítette. Nagyon fellelkesültem, olyan volt ez nekem, mintha fényt gyújtottak volna. Azt éreztem, ez fog engem kirángatni ebből a szörnyű, feldolgozhatatlan fájdalomból, van megoldás, lehet továbblépni, lehet segíteni magamon és másokon is. Utána pár hét múlva találtam meg az ICP Support nevű brit szervezetet is. Ottragadtam úgymond azon az oldalon, követőjük vagyok a Facebookon is. Az alapítójáról azt kell tudni, hogy ő ezt kétszer élte át az élete során, az első és a harmadik terhességénél. A négy várandósságából két kisbabát veszített el a 36. héten. Mivel másodjára egy egészséges babája született, és nem is diagnosztizálták nála ezt a betegséget, ezért a harmadiknál sem kapta meg a megfelelő kezelést, és azt a babát is elveszítette. Ő olyan sokkos állapotba került, hogy két hónap múlva már megalapította a szervezetet, járta az országot, beszélt orvosokkal.

Ő az én példaképem, hozzá képest az kismiska, amit én csinálok. Felvettem vele a kapcsolatot, azóta többször zoomoltunk, beszéltünk. Nekem azért különleges, mert a férjem után ő tudja a világon a legjobban átérezni, hogy én miben vagyok most. Egészséges gyerekeink voltak, akiknek semmi bajuk nem volt, és így vesztettük el őket. Nagy-Britanniában kutatócsoportokat is felállítottak, amelyek tanulmányozzák ezt a betegséget, most már huszonéve. Elképesztő, amit csinálnak, a világ nagyon sokat köszönhet nekik, meg különösen ennek a hölgynek.

Mire volna itthon szükség? Mit kellene itthon változtatni ahhoz, hogy elkerülhetők legyenek az önéhez hasonló tragédiák?

Amikor én ezzel az angliai szervezettel felvettem a kapcsolatot, akkor az alapító azt mondta nekem: nagy valószínűséggel az az automata, amivel epesavat lehet mérni, az egy közepes anyagi helyzetű kórházban már most is ott van. Ez az automata többféle dolog mérésére is alkalmas, tehát nem kell semmit beszerezni hozzá, csak a reagenst meg a mérés ellenőrzéséhez szükséges anyagokat, amely úgymond filléres tételek ahhoz képest, hogy egy labor működtetése mennyibe kerül. És teljesen igaza volt. Miután a Semmelweis Egyetemre megérkezett a kérésem, két hét múlva már kaptam az emailt, hogy megrendelték a méréshez szükséges reagenseket. Szóval igazából az kéne, hogy az összes olyan kórházban, ahol van ilyen automata, ott beszerezzék ezeket a reagenseket és mérjenek.

Miből történik az epesavmérés? És milyen gyakran kellene mérni egy érintett kismamánál?

Vénás vérből. Az lenne a legjobb, ha ez egy rutinvizsgálat lenne, mint a terheléses cukor, mondjuk a 30. hét környékén. Ha van ráutaló jel, ha nincs, meg kell nézni.

Mert lehet, hogy nincs viszketés sem?

Igen, a viszketés sem szükségszerű minden esetben. A legjobb szó erre, hogy alattomos ez a betegség. Ha a 30. héten minden kismamánál végeznének epesavmérést, akinél kicsi eltérés is mutatkozik, annak onnantól hetente kellene figyelni az értékeit. Bizonyos érték felett a legújabb ajánlások szerint heti kettő mérés indokolt.

És van ajánlás arra is, hogy a szülést bizonyos esetekben meg kell indítani?

Igen, az epesavszinttől függően. Ha nálam egy nappal előbb megindítják a szülést, akkor itt van a kezemben a kislányom. Ez ennyin múlik, abszolút az epesavtól függ. Most, hogy Magyarországon nincs még epesavmérés, minden kórházban teljesen eltérő a gyakorlat. Van, ahol azt mondják, hogy a 37. héten megindítjuk, ha nagyon rosszak a májértékek, van, ahol azt mondják, hogy húzzuk ki a 39. hétig. De ahogy mondtam, a májértékeknek semmi köze ahhoz, hogy az epesavval mi van. Valójában az epesavtól függően a 35. és a 39. hét között kell megindítani a szülést.

Az orvosa hogy fogadta a mozgalom megalapításának a hírét, mit szól hozzá?

Én azt gondolom, hogy őt is megviselte ez az egész, mert tényleg olyan lelkiismeretes orvos, emberileg és szakmailag is, hogy vele sem szabadott volna ennek megtörténnie. A legutóbbi információ, amit neki átadtam, hogy a múlt héten a Semmelweis Egyetem arról értesített engem, hogy a kérésemre bevezetik az epesavmérést. Meg volt döbbenve. Ő egy másik kórházban dolgozik, de mondta, hogy akkor most már egy külső vizsgálatkérő lappal ő is tud ilyen vizsgálatot kérni. Abszolút lelkes volt.

„Ugyan nagyon kicsi az előfordulási esélye a terhességi epepangásnak (kolesztázisnak), de minthogy a Semmelweis Egyetem Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikája látja el a legsúlyosabb, ún. magas progresszivitású szülészeti és nőgyógyászati eseteket a Közép-Magyarországi régióban, így az egyetem hamarosan bevezeti a vizsgálatot” – írta a Semmelweis Egyetem kommunikációs igazgatósága a Telex kérdésére.

Hogy kereste meg a Semmelweis Egyetemet?

Senkivel nem találkoztam személyesen, de több oldalról is kerestem őket, több kapcsolat volt, akik segítettek ebben. Meg kell említenem Sevcsik M. Annát, aki a Babagenetika Egyesület vezetője, rajta keresztül is eljuttattam a levelemet a SOTE-nek, de van a családunknak egy nagyon jó ismerőse, aki biológus kutató, és szakmai kapcsolatban van a SOTE-s vezetőséggel: gyakorlatilag neki köszönhetően indult ez el. Persze lehet, hogy ha én az utcáról odamegyek, hogy jó napot kívánok, Ladjánszki Bernadett vagyok, akkor is megtörténik. Ezt nem tudom.

Tervez még terhességet?

Nagyon szeretnék anyuka lenni. Miután velem ez történt, már több orvos mondta, hogy valószínűleg bármi lesz, az én esetemben a 35. héten meg fog születni a gyerek. Ennyi, nem fogunk nagyon filozofálni.

A kórházi dolgozók részéről mit tapasztalt abban az öt kórházi napban a tragédia után emberileg? Nyilván a covidos időszak külön nehezítés lehetett az ő számukra is, de volt-e arra kapacitás, hogy valaki foglalkozzon önnel, megkérdezze, mire van szüksége, miben tudna segíteni?

Igen, abszolút. Eleve úgy kezdődött, hogy amikor a szívleállást megállapították, akkor a leghátsó szülőszobát kiürítették azért, hogy ne is halljak vajúdó nőt vagy felsíró kisbabát. Abban a két napban, amíg ott voltam a szülészeti osztályon, semmit nem hallottam, erre külön odafigyeltek. Három műszakot megéltem ott a szülésznőkkel, és mindegyik úgy adta át a műszakot a másiknak, hogy ott előttem beszélték át, hogy hogy vagyok lelkileg, fizikailag. Körülbelül óránként bejött hozzám egy szülésznő, és megsimogatott, odaült mellém, mondta, hogy nyugodtan sírjak, mondjak bármit, mi most barátnők vagyunk, és bármiben számíthatok rá. Tényleg olyan volt, hogy egy pillanat alatt nagyon közelinek éreztem őket. Azt mondom, hogy le a kalappal előttük. Nem tudom, más kórházakban mi van, de itt fantasztikus volt mindenki. Megkérdezték tőlem azt is, amikor a műtőbe toltak be, hogy szeretnék-e temetést, vagy szeretnénk-e látni a babát. Minden ilyen kegyeleti dologban is nagyon emberségesek voltak.

Azt megkérdezhetem, hogy hogyan döntöttek ezekben a kegyeleti kérdésekben?

Én addigra már pszichotikus állapotban voltam, és azt mondtam a férjemmel teljes egyetértésben, hogy nem szeretném látni a halott gyermekem, mert még egy sokkot nem bírok elviselni. Nem kértünk temetést.

Azért békében van a döntéssel?

Igen, békében vagyok. Azt érzem, hogy visszahúzna engem, ha lenne egy sírhely, amit gondoznom kéne, és ezzel a férjem is így volt. Persze az emléke így is ott marad örökre, csak én ezt inkább tehernek éreztem volna, mint megoldásnak. Tudom, hogy valakinek segít, de nekem nem segített volna, és nem bántam meg.

Az egyik célja a születés körüli csecsemőhalált övező tabu lebontása. Mit tapasztalt ezen a téren?

Miután ez velünk megtörtént, nagyon kerestem a sorstársakat. Úgy gondolom, ez más, mint egy első trimeszteri vetélés. Itt már az ember készen áll. Úgy van, hogy a baba jöhet bármikor, érzem, ő hall engem, olyan kontaktusban vagyunk, hogy az már nagyon hasonló lehet ahhoz, mint egy megszületett csecsemőnél. És az volt a döbbenetes, hogy ahogy kérdezgettem az ismerősöket, rokonokat, barátokat, mindenki tudott mondani olyat vagy a saját családjából, vagy ismerősi körből, akinek ilyen késői vetélése volt. Sőt, volt aki többet is, akikről előtte soha-soha nem hallottam. Volt olyan ismerősöm, aki az én esetem kapcsán mesélte el a sajátját. Megnyíltak emberek. Nincs statisztikám, de sokkal több eset van, mint amiről tudunk. Én azt is teljesen elfogadom, hogy ha valaki erről nem tud beszélni, mert mások vagyunk, de én a magam életén azt látom, hogy gyógyítólag hat, ha kibeszélem magamból, nem tartom titokban.

Találkozott olyannal, baráttal, munkatárssal, akivel szeretett volna erről beszélni, de ő nem volt nyitott erre, pont a téma tabu volta miatt?

Fantasztikus barátaim vannak, akik nagyon mellém álltak. Időt, pénzt nem kímélve ott voltak mellettem. Egy barátnőm megszervezte, hogy bébiszitter vigyázzon a gyerekére, eljött hozzám, odaült az ágyam mellé, és hagyta, hogy sírjak. Sopronból eljött egy barátnőm, otthagyva a két gyerekét, hogy meglátogasson. Egy másik barátnőm főzött nekem. Nem mintha ezen múlna minden, de jól esik az embernek a törődés. Szóval én éppen az ellenkezőjét tapasztaltam, hogy nagyon odafordultak az emberek felénk. A férjem felé is, meg felém is. Nem volt semmi negatív tapasztalatunk.

Mit tanácsolna azoknak, akiknek egy szerettével ilyen tragédia történik: mivel tudnak segíteni? Az együttléttel, a meghallgatással?

Ennyi. És ez mindennél többet ér. Volt olyan ismerősöm, több is, aki mondta, hogy „Berni, nem tudok mit mondani, ne haragudj”. És mondtam neki, hogy egyáltalán nem haragszom, sőt, az esne rosszul, ha nagyon megpróbálnál valami okosat mondani, mert ez egy megmagyarázhatatlan szörnyűség, hogy egy egészséges kisbaba elment. Nem kell semmit mondani, csak ott kell lenni. Nekem ez volt a legtöbb, amit adni tudtak.

Professzionális segítséget próbált igénybe venni, terápiát, csoportterápiát?

Igen, mind a kettőt. Jelenleg is járok egyéni és csoportos gyászterápiára, amelyen olyan kismamák vesznek részt, akik elvesztették a babájukat. Mindenkinek mondom is, hogy menjen, aki bármilyen veszteséget átélt, mert nekem rengeteget segít.

Hány olyan nőt ismer, akit érint a terhességi kolesztázis?

Most már nagyon sokat. Körülbelül 6 hete indítottam el a Facebook-oldalamat. Nem csináltam statisztikát, de az biztos, hogy 50 és 100 között van azoknak a száma, akik írtak nekem, vagy nyilvánosan, vagy privátban, hogy ők is ebben voltak.

A Facebook-oldalon van egy segélytelefonszám. Ez az ön száma? Önnél csöng?

Igen.

Bevállalta, hogy éjjel-nappal hívhatják?

Igen, mert tényleg nagyon kétségbeejtő tünet a viszketés. Mentálisan megpróbálja az embert, tényleg az önkívületi állapot határára kerül. Én amit ezzel a segélytelefonnal vállalok, az a lelki támogatás. Senkinek nem adok orvosi tanácsot. Van a hepatológusom, akiben nagyon megbízom, és akivel nagyon meg vagyok elégedve: én hozzá irányítok mindenkit. Az orvosi, egészségügyi része az ennyi, én inkább lelki támogatást próbálok adni.

Azt tapasztalta, hogy nagy szükség van erre?

Nagyon. Volt olyan kismama, aki azt mondta, hogy a saját férje sem vette komolyan, amitől én teljesen kiakadtam. Elolvasta a Facebook-oldalt, próbálta mutatni a férjének, hogy „nézd, ez komoly dolog, van ilyen betegség”, mire a férje csak annyit mondott, hogy „az interneten annyi hülyeség terjed, ne olvasd”. No komment.

Néha zavarba ejtő, mert persze van, aki nekem küldi át a laboreredményeit, hogy bár az orvosa már mondott róla véleményt, de én is nézzem meg. Mindenütt ott van, hogy nem vagyok orvos. Jogászként is figyelek arra, hogy semmi olyan látszatot ne keltsek, ami nem felel meg a valóságnak. Én azt látom, hogy nagyon sokan érzik magukat egyedül. Nagyon szerencsés vagyok a saját orvosommal, mert ő nagyon komolyan vette ezt, de azért nem mindenki ezt tapasztalja. Van, aki azt mondja, hogy a saját orvosát is kicsit győzködni kell, hogy vegyék komolyan ezt a kérdést.

Körülbelül hány olyan kórház lehet, ahol rendelkezésre állhat az a gép, amit említett?

Szinte biztosra veszem, hogy az összes egyetemi kórházban van ilyen, és a megyei kórházak nagy részében is. Szerintem az egész országot le lehetne fedni szállításos módszerrel. Tehát ha egy vidéki kisvárosban élő kismamának kellene mérni, akkor az ő vérét el lehetne szállítani a legközelebbi megyei kórházba. Én azt gondolom, hogy Magyarországon legalább 10-20 kórház van, ahol könnyen be lehetne vezetni az epesavszint-mérést.

Megkereste már ezeket a kórházakat, küldött már ki leveleket?

Folyamatban van. Ez a szervezés a saját munkám mellett nagyon-nagyon megterhelő. Nem látszódik ahhoz képest, hogy mekkora energiákat fektetek bele, de a múlt héten például a szülészeti szakmai kollégiummal leveleztem. Horváth Ildikó államtitkárnak is írtam, ő nem válaszolt még. Mivel csak emailt küldtem, lehet, hogy majd egy postai levélben is megpróbálom, hátha az hatékonyabban működik. Megkerestem az egészségügyi szakmai kollégiumot is, és elképesztően nyitottak voltak. Mondták, hogy teljesen igazam van: azok a cikkek, amiket küldtem, teljesen relevánsak, és nagyon kívánatos, hogy ez a mérés elterjedjen. De rajtuk kívül is csomó mindenkivel felvettem a kapcsolatot, például a védőnőkkel.

A Telex megkereste az Emberi Erőforrások Minisztériumát is a témában, kérdéseket tettünk fel a terhességi kolesztázissal kapcsolatos magyar egészségügyi protokollról, az epesavmérésről, esetleges tervekről. Október 5-én elküldött kérdéseinkre egyelőre nem érkezett válasz. Ha az Emmi sajtóosztályától kapunk információt, beszámolunk róla. Frissítés ebben a cikkben.

Körülbelül mikor is kezdte ezt a mozgalomépítést?

Augusztus közepén. Ahhoz képest nem vagyok elégedetlen, hogy egyedül csinálom. A Semmelweis Egyetem után a Pécsi- és a Szegedi Tudományegyetem klinikái is ígéretet tettek arra, hogy bevezetik az epesavszint-mérést. Azt lehet tehát mondani, hogy a mozgalmam hat hét alatt 3 egyetemi kórházban érte el a legfontosabb eredményt. (Az epesavmérés a Debreceni Egyetemen is elérhető Magyarországon, ott már több mint egy éve. – szerk.)

A mozgalom egyelőre ön egy személyben, tehát még nincs csapat?

Nem, nincs. A hepatológusom szakmailag támogat, ő a Facebook-oldal tartalmában is segít nekem, illetve most több nőgyógyász is felajánlotta a szakmai segítségét. Van olyan tervem, hogy készítek majd ismeretterjesztő videókat, amelyeket kiteszek a Facebook-oldalra. Ezekben hepatológussal készítek interjút, illetve nőgyógyásszal. Van tehát segítség, csak a napi sárdagasztásban, a munkának abban a részében, ami logisztika és szervezés, abban nincs. Azt egyedül csinálom úgy, hogy közben a férjem lelkileg és anyagilag is maximálisan támogat.

És mindenhol pozitív fogadtatással találkozott, nyitott kapukat döngetett? Nem volt olyan, aki próbálta volna lebeszélni?

Nem, abszolút nem. Az orvostársadalomban én nagyon pozitívan csalódtam, emberileg is nagyon együttérzőek velem ismeretlenül is, és aki pedig tud szakmailag tenni ez ügyben, az azonnal megmozdul.

Miért nem volt akkor eddig ilyen mérés? Senki nem mondott erre valami magyarázatot, ami hihetőnek tűnt?

Erre nem tudok válaszolni. Azt mondják, évekig dilemma volt azzal kapcsolatban, hogy szükséges-e ez a mérés. Emiatt nem annyira igyekeztek, hogy bevezessék, mert azért mégiscsak pénzbe kerül. Ez az egyik dolog. A másik meg, hogy szerencsére viszonylag alacsony az emiatt bekövetkező halálozás.

Lehet magyarországi számot mondani?

Sajnos nem, mert erről semmilyen statisztika nincsen. Én világszintű adatokat tudok. Minden 140. kismamát érinti a terhességi kolesztázis. Ha nagyon megemelkedik az epesavszint, akkor 3,34 százalék a halálozás valószínűsége, de még alacsonyabb értéknél is 2 százalék fölötti a magzatvesztés kockázata, ami azért nem olyan alacsony.

Ez azért nem egy olyan kockázat, amit ha el lehet kerülni, ne akarna mindenki elkerülni.

Szerintem az van, hogy most kezd kikristályosodni az ezt kutató orvosok előtt is, hogy mivel lehet ezt megelőzni. Külföldön igazából már két éve egységes álláspont van ezzel kapcsolatban.

Két év lemaradásban vagyunk?

Ha nagyon szigorú vagyok, akkor 25, mert 25 éve kutatják a britek ezt a témát. De ha kicsit megengedőbbek vagyunk, akkor olyan 2-5 év lemaradásban vagyunk. Nyilván én laikus vagyok, és csak laikusként tudok kérdéseket megfogalmazni, de azért valahol mégsem értem, hogy ha felmerül az esélye, hogy lehetséges az epesavméréssel bizonyos kockázatokat kiszűrni, akkor miért ne mérjünk azoknak, akik érintettek? De én nem az orvosok szándékának a hiányát látom, itt rendszerszintű gond van.

Azt is gondolom, hogy ha a nőgyógyászok ezzel kapcsolatban összefogtak volna, egyeztettek volna egymással, akkor az ő kérésükre sokkal inkább bevezették volna a nagy laborok a mérést. Minden nőgyógyász azzal érvel, hogy ez a bizonyos epesavmérés nincs a kórházában, de bevallom: nehéz ezt az érvelést elfogadnom, mert nekem, abszolút outsiderként egyetlen emailre bevezette a SOTE a mérést.

Lassan mozduló gépezetnek látja a magyar egészségügyi rendszert?

Igen. És azt látni kell, hogy az Egyesült Államokban, Nagy-Britanniában, bármilyen más országban is mindenhol egy ilyen tragédia indította el a változást. Ettől én nem érzem magam jobban, de nem lehet figyelmen kívül hagyni, hogy kell egy ilyen indikátor. Úgy gondolom, belülről fakadó felelősségem is van, hogy ha én most ezt meg tudom tenni, akkor meg kell hogy tegyem. Nyilván más egy alkalmazott helyzete, vagy egy többgyerekes anyukáé, aki nem tud kiszakadni a családból. Nekem azért könnyebb.

Mégis mi ez a betegség?

A terhességi kolesztázis orvosi vonatkozásaival kapcsolatos kérdésekre Tornai Tamás hepatológus válaszolt.

Mi is az a terhesség kolesztázis, mi a lényege ennek a betegségnek?

A terhességi kolesztázis a terhesség második, harmadik trimeszterében jelentkező bőrviszketéssel járó májbetegség. Ilyenkor a viszketés hátterében nem bőrgyógyászati betegség, gyógyszer-, vagy mosószer-érzékenység, illetve egyéb tényezők állnak, hanem a májban az epeürülés, epekiválasztás szenved zavart. Innen származik az elnevezése is: epepangás, latinul kolesztázis. Az epe egyes alkotóelemei a bőrbe jutva ingerlik az ott található idegvégződéseket, és ez vezet végül a viszketés érzéséhez.

Melyek a főbb tünetei?

A legfőbb és legjellegzetesebb tünet a bőrviszketés, mely lehet enyhébb vagy súlyosabb, ritkán akár tűrhetetlen is. A viszketés leggyakoribb helye a kézfej, tenyér, alkar, illetve a lábfej, talp, vádli területei. Súlyos esetben azonban akár az egész testre is kiterjedhet. Természetes reakció erre a vakarózás, mely során a bőrön sebek keletkezhetnek. A viszketés megnehezítheti az éjszakai pihenést, kialvatlansághoz, fáradtsághoz vezet, csökkenhet az étvágy, hányinger is jelentkezhet. Ha az epepangás súlyos, a szemfehérje vagy a bőr is sárgásan elszíneződhet. Fontos tudni azonban, hogy mint minden egyéb tünet esetében, természetesen itt is állhat a háttérben nem csak terhességi kolesztázis, hanem egyéb máj- vagy más eredetű betegség, esetleg egyéb átmeneti állapot. Emiatt érdemes nőgyógyászhoz, hepatológushoz vagy bőrgyógyászhoz fordulni.

Mitől olyan veszélyes, milyen kockázatokat rejt?

A terhességi kolesztázis azon kívül, hogy tüneteket okoz az anyának, fokozza a terhesség anyai és magzati vonatkozású szövődményeinek kockázatát. Előfordulhat, hogy a magzatvíz magzatszurokkal (meconium) festenyzetté válik (18%), illetve spontán koraszülés indul meg (9%). Egy friss brit tanulmányban az újszülöttek 13%-át kellett valamilyen okból intenzív megfigyelésben részesíteni. Ritkán, nagyjából 110–200-ból 1 esetben (0,5-0,9%) hirtelen magzati halálozás is előfordulhat, mely jellemzően a 37-ik terhességi hét után fordulhat elő. Ezek az arányok az ilyen májbetegséggel nem rendelkező egészséges populációhoz viszonyítva néhány százalékkal magasabbak. Összehasonlításképpen, Magyarországon a késői típusú magzati halálozások száma 100 élveszületésre viszonyítva az elmúlt években 0,4-0,5% volt, azaz 200-250-ből 1 esetben fordult elő.

Mennyire gyakori?

Európában a terhességi kolesztázis a várandósok körében nagyjából 140-ből 1 esetben, azaz 0,7%-ban fordul elő. Hasonló, vagy csak egy kicsit ritkább az előfordulása, mint a lisztérzékenységnek.

Lehet tudni valamit arról, hogy mi okozza? Örökletes tényezők, környezeti hatások?

Sajnos a betegség pontos okát a mai napig nem sikerült megtalálni. Genetikai hajlamot az esetek mindössze 15-20%-ában lehet azonosítani. Ezen felül lehetséges, hogy a terhesség alatti magasabb anyai hormonszintek fokozzák az epekiválasztás zavarát. Továbbá, ha egyszer előfordult, akkor a következő várandósság alatt az ismétlődés esélye 75% körül van. Végül, az epesavak erősebbé tudják tenni a méhösszehúzódásokat, illetve a magzati szívizomra is káros hatásuk van. A szövődmények kialakulásában ezeknek a mechanizmusok jelentős szerepet játszhatnak.

Hogyan szokták kezelni?

A kezelésnek két fő célja van: az anyai tünetek mérséklése, valamint a magzati kockázatok csökkentése. A legszélesebb körben elterjedt és javasolt kezelés az ursodeoxycholsav. Ez a gyógyszer a terhesség alatt anyai és magzati szempontból nem csak biztonságos, de a tünetek kezelésében és a szövődmények megelőzésében is hatékony. Ezzel a gyógyszerrel kapcsolatban áll rendelkezésre a legtöbb tapasztalat és legtöbb kedvező adat a világban.

Van ezen felül néhány egyéb praktika is, mellyel csökkenthető a viszketés. Ilyen lehet egy hideg fürdő, vagy mentolos krémek alkalmazása.

Mi az epesavszint-mérés jelentősége ennél a betegségnél?

Terhességi kolesztázisban általában a 37-ik terhességi hét körül merül fel a magzat programozott világra segítése, mert ezt követően emelkedik meg a méhen belüli magzati halálozás esélye. Sajnos a májenzimek emelkedésének mértéke kevéssé segít a tényleges kockázat megállapításában. A kockázatbecsléshez jelenleg a legtöbb információt az epesav szint adja.

A téma érzékenysége miatt ebben a cikkben nem jelenítünk meg reklámokat.

Kövess minket Facebookon is!