Ha megszakad a kapcsolatom a gyerekemmel, ő néhány hónap múlva fel fogja adni

Schilling Magdolna több mint harminc éve gondozza egyedül súlyosan, halmozottan fogyatékos fiát, Fecót, aki már 41 éves is elmúlt. A XV. kerületi napközi ellátást nyújtó intézmény előtt találkozunk vele, együtt várjuk meg, hogy a fiát meghozzák a délutáni foglalkozásról. „Na, jól viselkedtél, jó volt a mai nap?” – teszi fel a kérdést az ajtóban felbukkanó Fecónak. A helyeslésnek is beillő válasz pedig hamar megérkezik egy éles kurjantás formájában. Magdi felöltözteti Fecót, és összecsomagolja a dolgait. Beletelik néhány pillanatba míg rákészül a feladatra, hogy megfeszítse izmait és kiemelje a székből ezt a közel 90 kilós felnőtt férfitestet. Fecó Magdi vállába kapaszkodva szorosan mögötte halad. Így „vonatoznak” ki és be, az elmúlt 30 év minden egyes napján.

Magdi egyike annak a Magyarországon élő több ezer szülőnek, aki emberfeletti erőfeszítések árán próbálja ellátni a folyamatos felügyeletre és gondozásra szoruló súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekét. Etetik, fürdetik, tisztába teszik őket, ami fizikailag is hatalmas feladat, hiszen sok esetben a gyerekek már felnőttek. Emberi kapcsolataik is megsínylik ezt az élethelyzetet. Barátságok és házasságok mennek rá, hogy gyakorlatilag napi 24 órában a gyerekük mellett kell lenniük. Sokszor csak azok maradnak egymásnak, akik hasonló cipőben járnak, és átérzik, min megy át a másik. Ilyen körülmények között egy bevásárlás vagy egy mozizás is megoldhatatlannak tűnik, nemhogy egy többnapos nyaralás.

Magdi mára az otthon ápolást végző szülők küzdelmének egyik arca lett. Akkor kezdték el egyre többen megismerni a nevét, amikor 2017-ben a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) segítségével öt másik szülőtársával pert indítottak az állam ellen. Azt akarták kiharcolni, hogy a gyerekeiknek hozzanak létre családias körülményeket és személyre szabott ellátást nyújtó, úgynevezett támogatott lakhatást Budapesten. A magyar nyilvánosság nagyobb része talán akkor döbbent rá, min mennek keresztül ezek a családok. A pernek jelentős sajtóvisszhangja volt, rengeteg tudósítás és beszámoló született a szülők küzdelméről.

Magdi azóta is rendszeresen szerepel a médiában. Az ő történetét is bemutattuk a sérült gyerekeket gondozó szülőkről szóló cikkünkben. Mindig nagyon érzékletesen és tabuk nélkül beszél a saját és sorstársai élethelyzetéről. Ez már a 2019-es első találkozásunkkor is igaz volt rá, amikor a régi Indexre készült egy összeállítás arról, hogyan telik a karácsony a sérült gyerekeket gondozó családoknál. Külső szemlélőként nehéz elképzelni, hogyan bírja a Fecó gondozásával járó, kőkemény fizikai munkát. Mégis, egy percig sem hat panaszkodásnak, amikor ezekről a nehézségekről beszél, mert végig olyan derű és optimizmus sugárzik belőle, amilyennel ritkán találkozik az ember.

A napközitől Magdiék otthonáig tartó autóút alatt Fecó mosolyogva kémleli az eget és a külvilágot. A család azért költözött Budáról a XV. kerületbe, hogy közel legyenek a napközihez, és ne kelljen mindennap hosszú órákat utazniuk. A házukhoz érve Magdi kutyája, Maggie, izgatott farokcsóválással köszönti őket. Hivatalosan nem terápiás-segítő kutya, mégis egész lényéből árad egyfajta nyugalom, és nagyon jól tud alkalmazkodni a hangulatváltozásokhoz, emiatt is kiváló társa Fecónak. „Imádom ezt a kutyát, ő az én kislányom” – paskolja meg a fejét Magdi, mielőtt nekikészülne, hogy Fecót kiemelje az autóból. Az ajtóhoz vezető lépcső korlátjába kapaszkodik, így húzza fel magukat. A korlátot és a fürdőszoba kádjában kialakított mosdószéket leszámítva nem nagyon van más a házban, ami megkönnyítené Fecó mozgatását.

Amíg mi az étkezőben beszélgetünk, Fecó a legnagyobb nyugalomban ül a forgószékében a nappaliban. A kezében mindig van egy műanyag palack vagy gumicsirke, amit nyomogathat, mert ez megnyugtatja. Játékai közül is azok a kedvencei, amik valamilyen fény- és hangjelzést adnak ki. Ezekkel órákon át el tudja szórakoztatni magát. Több játék furcsa nosztalgiával tölt el minket, mintha mi is pont ilyenekkel játszottunk volna sok-sok évvel ezelőtt. Mint kiderül, ezek valóban Fecó gyerekkori játékai, egyik-másik darab már több mint 40 éves.

Beszélgetésünket időnként Fecó jellegzetes kacaja szakítja meg, de valahogy mindig úgy időzít, hogy ez lesz a mondataink csattanója, amin mi magunk is jót nevetünk Magdival, függetlenül attól, miről is volt szó éppen.

Fecó egyszer csak gondol egyet, és nekiindul, hogy négykézláb átszelje a lakást, Maggie pedig követi őt. Magdi még hálás is, hogy épp a fürdőidőre időzítette Fecó ezt a kis túrát, így már nem neki kell elcipelnie őt a ház másik végébe. Maggie parancsszóra viszi utánuk a nappaliban felejtett papucsot, előbb a jobbat, aztán a balt, ő is részt akar venni a családi életben.

Fürdés után Magdi elkezdi elkészíteni Fecó vacsoráját. Mivel szilárdat nem tud megenni, pépesíteni kell minden ételét. Eközben óhatatlanul is az jár a fejünkben, hogy mennyi ideig lennénk képesek mindezt naponta végigcsinálni. Egy nap, két nap, egy hét? Fecó közben sztoikus nyugalommal, két kezét az álla alatt összeérintve ül. Így néz ránk a sötétben, átható tekintettel.

Fecó állapota sokat romlott az elmúlt években, amit Magdi annak tulajdonít, hogy a fogyatékossága miatt hamarabb jelentkeznek nála az öregedéssel összefüggő egészségi problémák. Magdi minden tőle telhetőt megtesz azért, hogy lassítsa az állapotromlást, Fecóhoz például heti rendszerességgel jár egy masszőr is, hogy enyhítsen a mozgásszervi problémáin.

A legtöbb szülőnek nem kell azon rágódnia, mi lesz a halála után a felnőtt gyerekével. Hol és milyen körülmények között fog élni, ki fogja etetni, itatni. A Magdihoz hasonló helyzetben lévő szülőknél ez nem így van. Folyamatosan a gondolataik között motoszkál a kérdés, mi lesz a gyerekükkel, ha történik velük valami. Lesz-e, aki ugyanazzal az odafigyeléssel és szeretettel gondozza majd lányaikat és fiaikat, mint ők? Tudni fogják-e, mire van szükségük, és meg is adják nekik? – ilyen és ehhez hasonló kérdések emésztik őket.

Mint minden szülő, ők is a legjobbat akarják a gyereküknek. Azonban az ő élethelyzetükben nem mindig egyértelmű, mi is a legjobb. Megtehetnék, hogy valamelyik bentlakásos intézményben helyezik el sérült gyereküket, de ezek a nagy létszámú, mindentől távol eső tömegintézmények többnyire alkalmatlanok arra, hogy méltó ellátást nyújtsanak, hiszen elég gondozó sincs, és aki van, azt sem fizetik meg. Attól félnek a szülők, hogy ilyen körülmények között csak a biztos leépülés várna a gyerekükre. Mégis kell egy B terv, hiszen bármikor alakulhat úgy, hogy nem bírják tovább az otthoni ellátás nehézségeit.

Magdi azt mondja, ismeri Fecót annyira, hogy tudja, ha egyszer megszűnik a kapcsolat köztük, a fia fel fogja adni. „Pontosan tudom, hogy ha valami baja lesz, például nem iszik eleget, akkor bekerül a kórházba, infúzióra kötik, benyugtatózzák, és onnan én már nem hozom ki.” Ennek ellenére időről időre elgondolkodik, hogy mégis beadja egy intézménybe a fiát. Magdi néhány éve annyira lebetegedett, hogy az ágyból is alig tudott kikelni, és közben még Fecót is kellett látnia.
Pedig ez a mutatvány alapesetben még egy fiatal és egészséges embernek is valódi erőpróba lenne, nemhogy betegen. Így is sokan kényszerülnek arra, hogy intézménybe adják a gyereküket, mert nem bírják az állandó gondozással és készenléttel járó anyagi, mentális és fizikai nehézségeket.

A szülők első- és másodfokon is megnyerték ugyan az évekig húzódó pert, tavalyi döntésében a Kúria végül kimondta, hogy még ha a szülőknek igazuk van is, az államtól nem lehet kikényszeríteni a támogatott lakhatás felépítését, még akkor sem, ha törvényben meghatározott feladatát mulasztja el. Magdiékat érthető módon sokkolta a döntés, hiszen ki fog nekik segíteni, ha az államra sem számíthatnak. Mégsem adták fel, elhatározták, hogy saját erőből építik fel az otthont, ha már az állam nem teljesíti a feladatát. Már el is kezdték összegyűjteni az ehhez szükséges pénzt.

Létrehoztak egy saját alapítványt is, Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány néven. A nyáron sikerült annyi pénzt összegyűjteniük, amiből 22 súlyosan, halmozottan fogyatékos és autista gyermeket nevelő-gondozó család egy hétig nyaralhatott a Balatonon. Ez hatalmas szó volt ezeknek a családoknak, mivel egész évben ez volt az egyetlen lehetőségük arra, hogy pár napra kiszakadjanak a mókuskerékből. A közös nyaralás arra is jó alkalom volt, hogy a családok megosszák egymással a gyerekük ellátásával járó terheket, így mindenkinek jusson ideje a feltöltődésre.

Horváth Ildikó másfél évtizede egyedül látja el súlyosan, halmozottan fogyatékos fiát, Mátét. Egyetlen segítsége nagyobbik fia, Marci volt, egészen addig, amíg a fiú egy rossz döntés következtében maga is súlyos, maradandó sérüléseket szenvedett. Marci állapota azóta jelentősen javult, de sokáig róla is Ildikónak kellett gondoskodnia Máté ellátása mellett. Ilyen körülmények között Ildikónak nincs nagyon ideje, sem lehetősége a kikapcsolódásra és a szórakozásra. Nem szégyelli bevallani, hogy néha irigykedik mások életére és gondtalanságára. „Arra, hogy nincs gúzsba kötve az életük. Arra, hogy tudnak tervezni. Szerintem ez teljesen normális, csak nem illik bevallani.” Van, amikor kicsit megkeseredettnek érzi magát, mert nem látja a végét a feladatoknak és az állandó készenlétnek.

Ildikó szerint az ő életében a munka már-már olyan, mint a terápia. A munkában kicsit félre tudja tenni azokat a gondokat, amik otthon várják. Ildikó bíróként dolgozik az egyik budapesti bíróságon. Úgy fogalmazott: amíg a tárgyalóteremben van, addig sem kell azon kattognia, hogyan fogja tudni ellátni Mátét a jövőben. „Amikor a tárgyalóteremben vagyok, nem jut eszembe, hogy mi van otthon, csak az ügyre tudok koncentrálni.”

Ildikó is egymaga oldja meg Máté gondozását, ő mozgatja, fürdeti, eteti-itatja és adja be neki az izomlazító injekciót. Amíg Ildi a pépesített vacsorát készíti, Máté a szomszéd szobában a televízióra szegezi a szemét. Bár sosem láthatta élőben a képernyőn feltűnő helyet, megbabonázva nézi, ahogy Velence kanálisaiban hullámzik a víz. Mintha csak ő is egy gondolában ülne, és nem a nappalijuk padlóján. Ez a kedvenc utazós programja, magyarázza Ildikó.

Észre sem vesszük, amikor Máté úgy dönt, hogy elég volt Olaszországból, és elindul meglátogatni az alsó szinten lakó testvérét. Máté az állapota miatt nem négykézláb mozog, hanem ülő helyzetben csúszik előre a földön. Marci szobájában vannak a rehabilitációjához szükséges eszközök. Amíg a masszírozó matracán fekszik, a lábához kuporodó Mátét babusgatja, gügyög hozzá. Hogy mit mond, az nem is fontos. Máté az intonációt, a kedvességet vagy olykor az indulatokat érti, nem feltétlenül a szavakat. Ez alól kivétel a „dobj egy puszit” felhívás, amit minden alkalommal habozás nélkül teljesít öccsének.

Annak ellenére, hogy Marci imádja a testvérét, és sosem hagyná el a családját, az ő életében is volt olyan pont, amikor megroppant a teher alatt. Kemény munkával mára sikerült felállnia ebből, és továbbra is támasza Máténak és Ildikónak. Sok hozzájuk hasonló családban az ép gyerek nem tudja feldolgozni, hogy nem kapja meg ugyanazt a figyelmet és gondoskodást, mint sérült testvére. Ildikó szerencsésnek érzi magát, mert náluk talán nem így alakult. Marci nem szokta éreztetni testvérével, hogy így gondolná. „Talán sikerült megértetnem vele, hogy legalább olyan fontos nekem, mint Máté. Annyi közös örömünk volt, hogy talán megértette, hogy Máté gondozása nem tőle veszi el az időt és az energiát. Amit Mátétól elvett az élet, azt megpróbáltam neki odaadni.”

Az egyik nyári estén a kerti medencéjük mellett ülünk. Marci az edzése részeként a vízben rója a köröket. Ildikó felolvassa azt az írását, ami életük legnehezebb időszakáról szól. Amikor befejezi, beáll a csend, csak a tücsök ciripelését lehet hallani. Ildikó szólal meg előbb. „De hát szép az élet, szép ez az este, jó a levegő, jó, hogy itt beszélgetünk. Van egy szép házam, van két szép gyerekem, akiket nagyon szeretek. Sok szempontból szerencsés vagyok.”