Hazai palliatív ellátás: terhet vehetne le a kórházakról, de ehhez több pénzre és szakemberre lenne szükség

Kati 60 év körüli édesapjánál egy nap alatt diagnosztizáltak rosszindulatú agydaganatot, a családot villámcsapásként érte a hír: a betegség gyógyíthatatlan, az átlagos túlélési idő 18 hónap. Kati édesapját hamar megműtötték, kemoterápiát kapott, de a daganat kiújult, így bekerült a palliatív ellátásba. Kati szerint semmiféle segítséget nem kaptak ahhoz, hogy lelkileg hogyan lehet feldolgozni egy ilyen tragédiát, mit kellene intézni, mire kell készülniük. Ők vállalták az otthoni hospice-ellátást, de ez azt jelentette, hogy nagyrészt nekik kellett gondoskodniuk édesapjukról, egy nővér hetente néhány órában segített. Az otthonápolás csak ideig-óráig jelentett megoldást, a szondás tápláláshoz, oxigén pótlásához már szakszerűbb segítségre volt szükség. Ezért a kórházi hospice-ellátást akarták igénybe venni, de ezt végül Kati édesapja már nem érte meg.

Kati egy nyilvános Facebook-csoportban osztotta meg történetét. A poszt alatti kommentekből az látszik: nagyon hasonlókat tapasztalnak mások is, akik igénybe veszik a hazai palliatív ellátást.

A palliatív ellátásra az egészségügyi szakmán kívülről ritkán irányul nagy figyelem, most is csak azután kezdtek érdeklődni iránta, hogy múlt héten a Strasbourgi Emberi Jogok Európai Bírósága elutasította Karsai Dániel ALS-beteg alkotmányjogász eutanázia miatt indított kérelmét. Karsai azt szerette volna elérni, hogy a gyógyíthatatlan betegségben szenvedők méltósággal, saját akaratukból vethessenek véget életüknek. A strasbourgi bíróság szerint az életvégi döntések szélesebbre tárása a visszaélések lehetőségét rejti magában, és az eutanázia szabályozása minden állam saját belügye.

A bíróság indokolásában felhozta, hogy Magyarországon magas szintű palliatív ellátás működik. Ez az ellátás pedig képes arra, hogy az utolsó időszakban segítséget nyújtson a betegek elviselhetetlen fájdalmainak enyhítésében.

Karsai Dániel betegtársai, Skripeg Béla és Dunavölgyi Erzsébet az ítélet ismertetésekor tartott sajtótájékoztatón felszólaltak ez ellen. Szerintük a hazai palliatív ellátásnak súlyos hiányosságai vannak.

Utánanéztünk, Magyarországon milyen helyzetben van a palliatív ellátás, és mire számíthatnak azok, akik utolsó hónapjaikban már nem a gyógyulásért, csak a szenvedés enyhítéséért küzdenek.

Palliatív ellátást maximum 150 napig lehet igénybe venni

Az orvostudomány fejlődésével a 20. század második felében egyértelművé vált, hogy ahogy tovább élnek az emberek, úgy a krónikus betegséggel küszködők is egyre hosszabb ideig szorulnak orvosi ellátásra. Ezzel párhuzamosan a nyugati társadalmakban felbomlottak a hagyományos családmodellek, egyre kevésbé volt arra lehetőség, hogy a család fiatalabb tagjai otthon gondozzák idős hozzátartozóikat. „Ez azt is jelenti, hogy a halál kikerült a családi élet hétköznapi tereiből, kórházakban, fehér köpenyes szakemberek jelenlétében halnak meg a betegek” – írja dr. Muszbek Katalin főorvos, a Magyar Hospice Alapítvány alapítója a Magyar Orvosi Kamara oldalán megjelent cikkében.

Magyarországon 1991 óta létezik hospice-ellátás, 2005 óta a társadalombiztosítás finanszírozza, tehát elvileg mindenkinek ingyenes.

A hospice és a palliatív ellátás megnevezést már eddig is felváltva használtuk, de érdemes tisztázni a fogalmat. A hospice-palliatív ellátásba azok az előrehaladott állapotú, elsősorban daganatos betegek kerülhetnek, akiknek a várható túlélési ideje előreláthatóan nem haladja meg a 6–12 hónapot. A palliatív gondozásban a beteg lemond az aktív gyógykezelésről, mivel gyógyulására nincs esély. A manapság elterjedtebb palliatív szó arra utal, hogy a gyógyíthatatlan betegek ellátása már nem karitatív tevékenységnek számít, hanem az egészségügyi ellátórendszer része lett. Tehát a palliatív ellátás fogalma tágabb a hospice fogalmánál, de hétköznapi értelemben szinonimaként szokták használni a két kifejezést.

A hospice-ellátást kezdeményezheti a beteg, a beteg törvényes képviselője/hozzátartozója, a beteg családorvosa, illetve kezelő- vagy szakorvosa. Palliatív ellátást először 50 napra rendelnek el, ezt két alkalommal lehet meghosszabbítani, tehát egy beteg maximum 150 napig veheti igénybe az ellátást.

Az ellátás történhet a beteg otthonában, kórházi palliatív osztályon, hospice-házban, illetve palliatív mobil team, vagyis kórházi támogató csoport munkáján keresztül.

Intézeti hospice-ellátásba az a beteg kerül, akinek az otthoni ellátása nem megoldott. A legtöbb hospice-osztály előjegyzési rendszer alapján működik. Az intézeti hospice-ellátás ápolási időtartamát az intézmények saját belső szabályzatuk alapján határozzák meg, de általában nem lehet több 3 hónapnál.

Az eutanázia és a hospice kapcsolata

De mi köze ennek az eutanáziához és Karsai Dániel múlt heti ítéletéhez? Fontos hangsúlyozni, hogy a palliatív ellátás nem eutanáziát jelent. Hiába mond le a beteg az orvosával egyeztetve az aktív kezelésről, a palliatív ellátás célja nem a halál elősegítése, hanem a szenvedés enyhítése.

A strasbourgi bíróság szerint Karsai kérelmében nem írt olyat, hogy a rendelkezésére álló palliatív ellátás ne lenne megfelelő. A bíróság szerint ha ő megtagadja a palliatív ellátást, az a saját döntése, de ez nem jelenti azt, hogy alternatív megoldásokat kell neki biztosítani, vagy legalizálni kell az orvos által asszisztált öngyilkosságot.

Karsai ezzel szemben azzal érvelt, hogy neki ALS-betegként csak élete legvégén lenne szüksége életfenntartó beavatkozásokra, vagy egyáltalán nem lenne rá szüksége. A palliatív ellátásra igénybe vehető 150 nap másrészről viszont kevés, mert az izmok elsorvadása miatt egyre nehezebb a mozgás, így sokkal tovább szükség lehet a beteg teljes körű otthonápolására. (Az ALS, azaz amiotrófiás laterálszklerózis betegség következtében az izmokat mozgató idegsejtek elsorvadnak, ami idővel teljes bénuláshoz vezet. A betegség gyógyíthatatlan. A betegség a mentális képességeket nem érinti.)

Beadványában Karsai kiemelte, hogy bár a palliatív ellátás képes enyhíteni a fizikai szenvedést, de a haláltól való egzisztenciális rettegést nem tudja csökkenteni.

Az otthoni hospice-ellátásban dolgozó szakemberek száma egy év alatt 67-tel csökkent

Tehát a palliatív ellátás egy Karsaihoz hasonló betegnek nem jelent hosszabb távon megoldást. A palliatív ellátást eredetileg a végstádiumú daganatos betegek szenvedéseinek enyhítésére hozták létre. Így a teljesebb képhez érdemes megnézni, hogy ők milyen ellátásra számíthatnak itthon.

Az európai palliatív rendszer fejlődését több nagy összefoglaló tanulmány is vizsgálta. Ezek alapján Magyarország a forrásokat (általános ellátókörnyezet, szolgáltatási költségek, kórházi és otthoni palliatív és hospice-ellátóegységek száma és elérhetősége) nézve az európai középmezőnyben van, és csak lassú előrelépést mutat.

A strasbourgi bíróság ítéletében kifejti, hogy Magyarországon nincs elegendő kapacitás az összes palliatív ellátásra szoruló betegnek. A magyarországi palliatív ellátás sok szempontból hiányos, a nem megfelelő erőforrások, a személyzet alacsony száma és a regionális egyenlőtlenségek miatt.

Az országban 26 fekvőbeteg-ellátó intézmény van, 62 otthoni ellátást végző csoport dolgozik a szakterületen, 3 hospice mobil team és 4 palliatív járóbeteg-ellátás működik – olvasható a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület 2022. évi jelentésében. 2022-ben megtört az 1995 óta tartó trend, vagyis a intézményi és otthoni hospice-ellátók száma nem növekedett.

A hospice-ok számának alakulása. Intézményi és otthoni ellátók, 1995–2022

Az adatok alapján a hazai hospice-ellátás nagyrészt a betegek otthonában történik. Az otthoni ellátásban 2022 decemberében a NEAK-szerződések alapján 1503-an dolgoztak: 151 orvos, 192 gyógytornász, 889 ápoló (közülük 127 diplomás ápoló, 82 hospice-szakápoló, 680 szakápoló), 73 dietetikus, 41 pszichológus, 75 mentálhigiénés szakember, 63 szociális munkás és 17 fizioterápiás szakember. Az otthoni hospice-ellátásban dolgozó szakemberek száma 2021-hez viszonyítva 67-tel csökkent.

A hospice-ok megoszlása szervezeti formák szerint, 2005–2022

A WHO ajánlása alapján egymillió lakosra minimum 80-100 hospice- és palliatív ággyal kell számolni, ami 10 millió lakos esetén 800-1000 ágyat jelent. Magyarországon ennek nagyjából a fele elérhető. Az otthoni ellátók, a palliatív mobil teamek és az ambuláns ellátók száma az elmúlt 12 évben nem növekedett.

A hospice több, mint a fizikai szenvedés enyhítése

A legfőbb problémák változatlanok 2010 óta: későn kerülnek a betegek a hospice-ba, a szakterület alulfinanszírozott és jelentős a szakemberhiány.

A legtöbb tanulmány kiemeli, hogy probléma az emberek tájékozatlansága is: sokan azt hiszik, hogy a hospice-ellátásban már nem foglalkoznak a beteggel, csak begyógyszerezik őket, miközben a hospice több a fizikai szenvedés enyhítésénél.

A cikk elején idézett Muszbek Katalin főorvos cikke szerint az első lépés, hogy a beteg, a családja és az orvosok is elfogadják a palliatív ellátás létjogosultságát. Gyakran előfordul, hogy éppen a betegek vagy családtagjaik ragaszkodnak a kezelésekhez, de olyan is van, hogy az orvosok tartanak ki a hagyományos medicina mellett.

Muszbek Katalin tipikus esetként említi, amikor egy orvos egy 80 éves rákos betegen még vizsgálatokat akart végezni, miközben a beteg családja már eldöntötte, hogy hazaviszik hospice-ellátásba. A Budapest Hospice Házban a megfelelő fájdalomcsillapítókat adták a betegnek, megelőzték a hányingert, és éjjel-nappal a beteg mellett lehetett valamelyik családtagja. A beteg nyugalma szempontjából az sem volt lényegtelen, hogy őszintén beszélhetett állapotáról az orvosával, nem kellett titkolnia a halálfélelmét, nem kellett eljátszania, hogy hisz a gyógyulásban.

Muszbek Katalin szerint sokat számít, hogy a beteg mikor kerül be a palliatív ellátásba. A korai palliatív ellátás az, amikor a diagnózis felállításával egyidejűleg, a gyógyító kezelések mellett kezdik meg a palliatív ellátást. Nemzetközi kutatások bizonyítják, hogy a korai palliatív ellátásba került betegeknek jobban teljesül az a vágyuk, hogy otthon haljanak meg, kevesebben kerülnek közülük intenzív osztályra, csökken a műtéti beavatkozások és a kemoterápiák száma. Ezáltal nem csak lelkileg és testileg lesz könnyebb az életük utolsó időszaka, hanem jelentős terhet vesznek le az orvosokról, nővérekről is.