Újabb hat SMA-beteg gyerek kap állami finanszírozással génterápiás kezelést

2021. június 16. – 21:06

frissítve

Másolás

Vágólapra másolva

Újabb hat SMA beteg gyermek kap állami finanszírozással génterápiás kezelést, írja az MTI. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő közleménye szerint ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában.

Idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé hazánkban az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – jelentette be Prof. Dr. Kásler Miklós miniszter. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett, a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására, a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként, további hat kis páciens jut hozzá a támogatott Zolgensma kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést.

Magyarországon a betegség 2019 őszén vált országosan ismertté, az akkor másfél éves Zente nagyszabású adománygyűjtő akció után kaphatta meg, elsőként Magyarországon a szert. Azóta több kisgyerek, köztük Levente és Zsombor számára is összegyűjtötték a pénzt a gyógyszerre. Májusban pedig megírtuk, hogy első alkalommal kapott állami támogatást 700 milliós gyógyszerére egy SMA-beteg magyar gyerek, Lilike.

Már egy éve van Telex! 🎉

Ez azt is jelenti, hogy sok támogatónk regisztrációja lejárt. Ha e-mail-címed megadásával kéred, megnézzük, hogy tartozik-e regisztráció az e-mail-címedhez, és ha igen, milyen támogatási adatokkal.

A Telex csak tőled függ. Legyél a rendszeres támogatónk!
Támogatom!
A Telex csak tőled függ. Legyél a rendszeres támogatónk!
Támogatom!