Első alkalommal kapott állami támogatást 700 milliós gyógyszerére SMA-beteg magyar gyerek

2021. május 18. – 18:52

frissítve

Első alkalommal kapott állami támogatást 700 milliós gyógyszerére SMA-beteg magyar gyerek
Lilike – Forrás: Lilike adománygyűjtő közösségi oldala

Másolás

Vágólapra másolva

Megérkezett a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozata a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer állami támogatásáról az első támogatott SMA-beteg gyereknek. Lilikének már nincs szüksége arra, hogy szülei adománygyűjtéssel szedjék össze a gyógyulásához szükséges rengeteg pénzt.

„Ma egy fantasztikus hírt közölt velünk a kezelőorvosunk! Megkapta a NEAK határozatát a Zolgensma állami támogatásáról! Sikerült! Végre!”

írták a szülők Lilike közösségi oldalán. Így Lilike lehet az első olyan magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással jut hozzá a gyógyszerhez.

Mint arról egy hónapja beszámoltunk, Kásler Miklós, az Emmi minisztere bejelentette, hogy áprilistól egyedi méltányossággal is elérhető Magyarországon a gerincvelői izomsorvadásban (SMA-val) szenvedő gyerekek kezelésére használható szer, a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő ugyanis megállapodást kötött erről.

„A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”

– írta egy hónapja Kásler. Azóta a szülők mai bejelentéséig nem történt semmi.

Arról, hogy pontosan milyen mértékben támogatják majd a készítményt, Kásler nem írt. Többször is kérdéseket küldtünk az Emminek (legutóbb néhány napja), hogy hol tartanak a méltányossági kérelmek elbírálásai, hány kérelem érkezett, és eddig hányat bíráltak el, de nem kaptunk választ. Amint kapunk, frissítjük a cikkünket.

Magyarországon a betegség 2019 őszén vált országosan ismertté, az akkor másfél éves Zente nagyszabású adománygyűjtő akció után kaphatta meg, elsőként Magyarországon a szert. Azóta több kisgyerek, köztük Levente és Zsombor számára is összegyűjtötték a pénzt a gyógyszerre. A Zolgensmára gyűjtenek a 11 hónapos Lilike szülei is, ám jelenleg még csak százmillió forintnál tartanak, a méltányosságról pedig még ők sem tudnak többet.