Állami támogatást kaphat az SMA-s Zente állapotán is segítő 700 milliós Zolgensma, a világ legdrágább gyógyszere

Elérhetővé válhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma, adta hírül az RTL Klub Híradója. A csatorna felidézi: ez a szer egy olyan génterápia, melyet gerincvelői izomsorvadásban (SMA-val) szenvedő gyerekek kezelésére használnak.

Magyarországon a betegség 2019 őszén vált országosan ismertté, az akkor másfél éves Zente nagyszabású adománygyűjtő akció után kaphatta meg, elsőként Magyarországon a szert. A híradó szerint azóta rajta kívül 8 külföldi és magyar gyerek kapta meg a szert a fővárosi Bethesda kórházban. Jelenleg is folyik gyűjtés egy SMA-s kisgyereknek, a 2019 őszén született Zsombornak.

A kezelés egyértelmű segítség a beteg gyerekeknek, az orvosok tapasztalatai szerint a kezelés után minden gyereknél beindul a jobb mozgásfejlődés. Zente például ma már jár, de annak a kétéves török kisfiúnak, Alinak az állapotában is már látszik a változás, akit néhány napja kezeltek a Zolgensmával.

A kezelésre jelenleg csak akkor van lehetőség, ha a beteg gyerekek családja össze tudja gyűjteni rá a pénzt, miközben Ausztriában már ingyen kezelnek vele minden beteg gyereket (a gyógyszert tavaly májusban befogadta az Európai Gyógyszerügynökség). Az RTL Híradója megtudta, a gyártó és a magyarországi egészségbiztosító már tárgyal az állami finanszírozásról.

A tervek szerint egyedi méltányossággal, állami támogatással válhat elérhetővé itthon. Az Emmi az RTL-t arról tájékoztatta: „Meghatározzák azt a betegségcsoportot, amely a jelenleg elérhető SMA-gyógyszerekkel nem gyógyítható”.