Már állami finanszírozásban is kezelik Zolgensmával az SMA-s gyerekeket

2021. június 08. – 12:35

frissítve

Másolás

Vágólapra másolva

Kevesebb mint egy hónap telt el azóta, hogy a gerincvelői izomsorvadásban (SMA-ban) szenvedő Lilike közösségi oldalán szülei megírták: támogatott gyógyszerként elsőként kapták meg itthon az áprilistól egyedi elbírálással Magyarországon is hozzáférhető, méregdrága Zolgensma-génterápiás kezelést kislányuk számára. Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere kedden a Facebookon írt a kislányról és a kezelésről, amit ma kezdenek meg nála.

„Lilike, az első magyar SMA-beteg gyermek, aki ma megkapja a Zolgensma, államilag támogatott, génterápiás készítményt. Ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen. (…) A történelmi pillanat emlékére, az összefogás és a szeretet kifejezéseként, egy plüss szívet ajándékozok Lilike számára a magyar emberek nevében”

– írta a miniszter, és hozzátette, kívánja, hogy a kezelés eredményes legyen.

Kásler kitért arra is, hogy a mielőbbi döntések érdekében elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását. Május 20-án Gulyás Gergely Miniszterelnökséget vezető miniszter a Telex kérdésére azt mondta: a kérelmek elbírálásának hatvan napon belül meg kell történnie. Kérdést küldtünk az Emminek arról, hogy hány napra csökkent a döntési határidő, amint válaszolnak, frissítjük cikkünket.

Magyarországon a gerincvelői izomsorvadás 2019 őszén vált országosan ismertté, az akkor másfél éves Zente nagyszabású adománygyűjtő akció után kaphatta meg, elsőként Magyarországon a szert. Azóta több kisgyerek, köztük Levente és Zsombor számára is összegyűjtötték a pénzt a gyógyszerre.

A Telex csak tőled függ. Legyél a rendszeres támogatónk!
Támogatom!
A Telex csak tőled függ. Legyél a rendszeres támogatónk!
Támogatom!