Rákérdeztünk az SMA-betegek helyzetére is.
- Kásler Miklós miniszter bejelentése szerint áprilistól már egyedi méltányossággal is elérhető Magyarországon a gerincvelő izomsorvadásban (SMA-val) szenvedő gyerekek kezelésére használható Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. Összesen hány kérelem érkezett a minisztériumhoz illetve a NEAK-hoz? Eddig hány méltányossági kérelmet bíráltak el?
Gulyás Gergely azt válaszolta, hogy rendkívül szigorú szabályokat írtak elő az egyedi kérelmek elbírálásra, mivel „itt több tíz- vagy százmilliós orvosi kezelésekről van szó”. A kérelmek elbíráslásának hatvan napon belül meg kell történnie. Az új szabályok szerint egy mezőkeresztesi kislány a napokban megkapta az engedélyt, ez azt jelenti, hogy számára térítésmentesen biztosítják a kezelést.
Hozzátette, jelenleg közel 100 SMA-beteg áll kezelés alatt, és közölük 70 gyermek.