Vikinek egy koponyafelnyitással járó hatórás műtét során elektródákat tartalmazó vékony rácsot helyeztek el az agyán, hogy kiderüljön, az agyának melyik területe indítja be epilepsziás rohamait. A jobb életminőséghez vezető útja végül a jobb önismerethez vezető útjává vált.
Viki első rohama 13 éves korában volt. „A Balatonon nyaraltunk, vártuk a kompot, én a nővérem ölében feküdtem, és elkezdtem rángatózni. Azt hitte, hülyéskedek, de anyukám rögtön tudta, hogy mi ez.”
A mentő a siófoki kórházba vitte.
„A kórteremben amikor láttam, hogy apukám sír, tudtam, hogy baj van” – emlékezik vissza.
Az epilepszia a társadalomban erős stigmának számít. A nagy rohamok kifejezetten veszélyesek is lehetnek, elvágódással, durva rángatózással, szájhabzással járnak, de a kis rohamokat is gyakran kíséri tudatzavar vagy furcsa viselkedés. A legmegterhelőbb az, hogy bármikor, bármilyen szituációban előjöhetnek. Átlagosan 100 emberből egy epilepsziás, Magyarországon tehát nagyjából 100 ezren élnek együtt a betegséggel. Ebből nagyságrendileg 30 ezren vannak azok, akinek rohamai a gyógyszeres kezelések ellenére sem szűnnek meg. Viki is ebbe a csoportba tartozik, terápiarezisztens, fokális epilepsziája van.
„A magyar társadalom hozzáállása az epilepsziához valahol a középmezőnyben van, a nyugatihoz képest kissé elmaradott, azonban az elmúlt 20 évben jelentősen javult. Kis túlzással elmebetegként, értelmi fogyatékosként tekintettek az érintettekre, ma már inkább betegségként kezeli a társadalom. Az epilepsziás betegek 80 százalékának szüksége lenne valamilyen pszichés támogatásra. Ezt az állam korlátozottan támogatja, ami jelenleg csak nagyon kis számban igénybe vehető pszichoterápiás ülést jelent. Azon felül magánúton kell megoldaniuk a betegeknek, éppen azoknak, akiknek az esetek többségében nincs jövedelmük” – mondja dr. Borbély Csaba Árpád neuropszichológus.
„Gyerekkoromban annyira nem viselt meg a betegségem, persze zavart az agyonféltés, hogy mindig időben kell lefeküdni, nem mászhatok fára, nem lovagolhatok, úszhatok, nem mehetek moziba, később a jogosítvány megszerzéséről is le kellett mondanom.
Édesanyám és a nővérem úgy aludtak, mint a nyulak.
Ha hallottak egy zörejt az éjszaka közepén, azonnal szaladtak, és néha összeütköztek a szobám előtt a sötétben. Anyukámnak kellett a legerősebbnek lennie, neki kellett mindennek utánajárnia és intéznie anélkül, hogy összeomlott volna. Anyu minden rohamom dátumát tudja. Ha baj van, mindig őt hívom” – meséli a műtéte előtt jógaoktatóként is dolgozó Viki.
Az epilepsziás beteg családjának működése jelentősen eltér egy átlagos család dinamikáitól. A szülők gyakran tehetetlennek érzik magukat, mert nincs eszközük a roham kivédésére, ezt a kontrollvesztést pedig túlféltéssel kompenzálják. Ennek azonban ugyanúgy káros következményei lehetnek, hiszen a beteg szocializációja válik hiányossá. A gyerek kimarad táborozásból, sportból, éjszakázásból, csajozásból/fiúzásból, számos olyan helyzetből, amik fontosak az egyén társadalmi beilleszkedése szempontjából.
Gyakori, hogy a gyerek és az anya között erős szimbiózis jön létre. A testvérek hasonló tüneteket produkálhatnak, mint beteg testvérük, ezzel kényszerítve a szülőket, hogy nagyobb figyelem jusson rájuk. Sokszor az is megtörténik, hogy szociális, segítő szakmákban helyezkednek el. Az apák sincsenek könnyű helyzetben, az ő családon belüli szerepük is módosulhat: kiszorulhatnak korábbi pozíciójukból, mellette viszont nagyobb teher hárulhat rájuk a család anyagi biztonságának fenntartásában, hiszen az otthoni feladatok megszaporodása miatt az anya részlegesen kikerülhet a munkaerőpiacról.
„Ebből a csapdahelyzetből való kitöréshez, komplex pszichológiai szemléletre, azon belül családterápiára, az anya függetlenítésére, a már felnőtt, de mégis gyerekként kezelt betegről való leválasztására és olyan új működési rend kialakítására van szükség, ami stabilan megmarad és nem történik visszaesés” – mutat rá dr. Békés Judit pszichológus.
„Ha egy nőnek kopaszra lenyírják a haját, az borzasztó. Amikor a kórházban tudatosult bennem, hogy a műtét ezzel jár, sírtam a hazafelé vezető úton, de egyszerre szégyenérzetem is volt, hogy másnak ennél sokkal nagyobb problémái vannak” – emlékezik vissza Viki.
„A középiskolában már nehezebben éltem meg a betegségem, évente általában két nagy rohamom volt, földön vergődtem, habzott a szám, letört a fogam. Voltak olyan évfolyamtársaim, akik ezen nevettek, ami nagyon rosszulesett, a tanáraim viszont mindenben segítettek.
Huszonegy éves koromban volt egy súlyos rohamom, a mosdóban voltam, és beszorultam a fürdőkád és a vécékagyló közé. Leharaptam a nyelvem, ezért vér volt a számban. Hála istennek, a párom meghallotta a zajokat, és tudott rajtam segíteni. Ha ő nincs, akkor megfulladtam volna.”
„Huszonhárom éves koromra a nagy rohamok elmúltak, és maradtak a kis rohamok. Ez azt jelenti, hogy automatába váltok, izgek-mozgok, például elkezdek pakolgatni, villanyt kapcsolgatok, vagy random futok a villamosra. Volt olyan is, hogy be akartam nyitni éjszaka egy boltba, ami zárva volt, de jógaórát is tartottam már ilyen félig kikapcsolt állapotban. Ez néhány évig havi egy-kétszer volt, aztán 2019-től már naponta előfordult, amit gyógyszeresen próbáltak kezelni.”
Viki 2022-ben úgy döntött, hogy minden lehetőséget megpróbál a rohamok megszüntetésére. Az Idegsebészeti és Neurointervenciós Klinikán kezdődtek meg a vizsgálatok, amelynek célja az volt, hogy megtalálják azt a területet az agyában, ami rosszul „tüzel”, azaz ahonnan kiindulnak a rohamok. Ha ezt sikerül megtalálni, akkor azt esetlegesen sebészi úton el lehet távolítani, ha a beavatkozás más lényeges funkciót nem veszélyeztet.
A képalkotó vizsgálatok (MR, PET), neuropszichológiai tesztek (memória, beszéd, végrehajtó funkciók), és a fejbőrre helyezett elektródákkal végzett egyhetes EEG- monitorozás nem voltak elégségesek a pontos helymeghatározáshoz.
„El kellett döntenem, hogy továbbmegyek és vállalom az immár invazív, tehát a koponyafelnyitással járó, közel 6 órás műtétet. Ennek során egy sok elektródát tartalmazó, vékony rácsot helyeznek be az agyamra, hogy pontosan lokalizálják a rohamindító területet” – emlékezik vissza Viki.
A műtét után következett a háromhetes megfigyelés az Amerikai úti Idegsebészeti és Neurointervenciós Klinikán.
„Szerettem, ha jött a családom meg a barátaim. Utána viszont rossz volt egyedül maradni azzal a bizonytalansággal, hogy nem tudom, mikor mehetek haza.”
„Epilepsziás betegeknél számolni kell a szorongásos tünetekkel, depresszióval, aminek van biológiai, pszichés és szociális háttere. A biológiai azt jelenti, hogy sok esetben a gócpontok az agyban olyan helyen vannak, amelyek fontos szerepet játszanak az érzelmi, indulati és viselkedés szabályozásban. A pszichés azt jelenti, hogy a rohamok bekövetkezésének ideje, helye felett nincs kontroll, ami szorongást okoz. Ha ez szociális környezetben, például munkahelyen következik be, az szociális szorongást hoz létre. Ez egzisztenciális félelemmé is fejlődhet, hiszen az epilepsziás betegeket kevésbé alkalmazzák, anélkül, hogy biztosan tudnák, valóban nem alkalmas az adott munkakörre” – mutat rá Borbély Csaba Árpád neuropszichológus.
Borbély szerint ennek az lehet a következménye, hogy a beteg eltitkolja a betegségét, nem szedi a gyógyszereit és az orvossal való együttműködésének őszintesége is jelentősen romlik.
Megoldás lehet, ha a beteg kér egy támogató véleményt az orvosától, ez sokat segít abban, hogy a munkáltató tudatos döntést hozzon. Sok állásinterjúnál azonban, ahogy meghallják, hogy epilepsziáról van szó, lezárnak, nem vállalják a vélt kockázatot.
„Csalódott voltam. A háromhetes megfigyelés alatt nem jöttek a természetes rohamok, ezért az orvosok mesterséges rohamot generáltak, ami nagy roham volt. Ez nagyon megrémisztett, azt éreztem, hogy nem én irányítom a testemet, nem kapok levegőt. Azt kívántam, hogy legyen már vége.”
Vikinél a vizsgálatok során az derült ki, hogy az érintett terület nagyon kiterjedt, ráadásul a mozgáskoordinációhoz és tervezéshez szükséges területeket is felölel, így a neurológusok nem tudtak műtétet javasolni.
„A nagy roham után rájöttem, hogy ez lehet sokkal rosszabb is, mint amit már ismerek és amivel együtt élek. Ez sokat segített a feldolgozásban. Úgy érzem, mindent megtettem azért, hogy kiderüljön, műthető-e a betegségem, vagy sem. Nincs az, hogy mi lett volna ha. Ez segített elfogadni a helyzetet.”
Az epilepszia kontrollvesztéses helyzeteket teremthet, ez pedig a társadalmi érintkezést is befolyásolja, hiszen a rohamok bármikor érkezhetnek. Akkor is, amikor az ember esetleg épp közösségben akarja megmutatni magát. Pályaválasztás, munka, párválasztás, bármilyen hosszú távú életvezetési tervet felrúghat egy pillanat alatt.
Vannak olyan a programok, amelyekben a pácienseket megtanítják megelőzni a rohamokat, például azzal, hogy figyelnek az alvásmennyiségre és -minőségre, vagy az alvás-éberség változtatással, ami azt jelenti, hogy az illető megtanulja erősen koncentrált állapotba hozni magát. Azért van viszonylag kevés roham okozta közlekedési baleset, mert forgalomban az epilepsziás betegek különösen éberek, ami jelentősen csökkenti a roham kockázatát. Ezek az eszközök azonban egyénenként nagyon különbözhetnek, és közel sem mindenkinél jelentenek megoldást, de mindenkinél javíthatják a pszichés állapotot és az életminőséget.
„Fontos lenne, ha az a széles körű, szociális hálóval, képzési, munkavállalási programokkal megtámogatott, partneri alapú ellátás, ami az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézetben, ismertebb nevén a Lipótmezőn, 2007-ig volt, újraépülne – véli Békés Judit pszichológus. – Vagyis megtörténne az orvos és a beteg közötti viszony visszaemelése arra a szintre, amikor a gyógyszerekkel és azok mellékhatásaival kapcsolatos egyeztetés folyamatos.”
A pszichoszociális szemléletű gondozás hozzásegíti a betegeket az elérhető legjobb minőségű életvezetéshez, és elérhető vele az is, hogy az egyes életmódbeli változtatások hatásai ne legyenek annyira szélsőségesek.
„A beteget képezni kell, hogy megértse a betegségét, figyeljen a rohamprovokáló tényezőkre, tudjon kérdezni, ami tulajdonképpen egy önismeret, a kontroll visszaszerzéséhez vezető út” – mondja Békés Judit.
„Terveket szőttem, hogy mit fogok csinálni, ha kijöttem. Izgultam, hogy fog állni nekem a paróka, amit rendeltem, hogy újra az lehessek, aki voltam, hogy visszatalálhassak ahhoz a Vikihez, aki vagyok.”
„Nagyon vártam az első bulit a barátaimmal, hogy elmenjek egy női Fradi kézilabdameccsre szurkolni.”
„Távlati tervek is felmerültek, hogy szeretnék egy jógás YouTube-csatornát indítani.”
„A gyerekvállaláson mindennap elgondolkozom. Sok a rizikófaktor, ami abból is adódik, hogy olyan gyógyszereket szedek, ami kockázatot jelent a fogantatás szempontjából. Az is probléma, hogy nagyon fáradékony vagyok és néhány óra alatt kimerülök, ha például az unokaöcsémmel játszom.”
„Sok epilepsziával küzdő ember vállal gyereket, de ahhoz, hogy én belevágjak a családalapításba, egy megértő párra van szükségem, aki ezt az egészet végigcsinálja velem és támogat.”
„Most nagyon bízom az agyi pacemakerbeültetésben, ami egy neuromodulációs eljárás. Ez a gyógyszeres kezelések mellett tovább enyhítheti a tüneteimet. Statisztikák szerint a betegek több mint felénél lényegesen csökkenti a rohamszámot, sőt akár rohammentességet is el lehet érni, de ez extrém ritka. Nincs olyan mellékhatása, mint a gyógyszereknek, nem okoz kábaságot, szédülést, fáradtságot, sem figyelemzavart, sőt még javíthat is ezeken a panaszokon.”
„Élem tovább az életem, jelenleg egy spanyol multinacionális cégnél logisztikusként dolgozom és a szabadidőmben jógaoktató vagyok. Továbbra is megragadok minden lehetőséget, ami javíthat az életminőségemen.”
Köszönjük a szakmai segítséget a cikk elkészítéséhez med. habil. dr. Erőss Lorándnak, a Semmelweis Egyetem Idegsebészeti és Neurointervenciós Klinika Főigazgatójának, dr. Sákovics Anna neurológusnak, dr. Borbély Csaba Árpád neuropszichológusnak és dr. Békés Judit pszichológusnak.