Hat betegszervezet kéri az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálásával foglalkozó Batthyány-Strattman Alapítványt, hogy a kormányváltás alatt is dolgozzon
Eltérő időpontokban, de hasonló posztot osztott meg a hivatalos Facebook-oldalán hat betegszervezet, arra kérik az egészségpolitikusokat és az egyedi gyógyszerkérelmeket elbíráló Batthyány-Strattman László Alapítványt, hogy „politikai hovatartozástól függetlenül, a kormányváltás érzékeny időszakában is biztosítsák” a gyógyszerekhez való hozzáférést. A tavaly létrehozott, eddig összesen közel 90 milliárd forint állami támogatásból dolgozó alapítvány működését rengeteg kritika érte, és eddig nem derült ki, hogy pontosan miért volt szükség arra, hogy az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálását alapítványba szervezzék, de jelenleg a BSLA felelős az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálásáért.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (Rirosz), a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete (MCCBE), a Hasnyálmirigyrákos Betegek Országos Egyesülete (HBOE), a Mályvavirág Alapítvány, a Reumabetegek a Célzott Terápiáért Közhasznú Egyesület és a Lélek-zet Egyesület a tüdődaganatos betegekért és hozzátartozóikért is azt kéri, hogy a BSLA a kormányváltás alatt is bírálja el a kérelmeket, mert a terápia nem állhat le.
„Ezzel együtt partnerek szeretnék lenni az egészségpolitikai döntéshozatal számára abban, hogy Magyarországon a betegek a gyógyulásukat segítő terápiához szociális, gazdasági és általános társadalmi helyzettől függetlenül azonos eséllyel juthassanak hozzá”, olvasható a betegszervezetek posztjaiban.
A Batthyány-Strattman László Alapítvány döcögős működéséről korábban részletesen írtunk, a szervezet tavaly februárban kezdte meg a működését, az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálásáért felel. A betegek ezekben a kérelmekben általában drágább és ritkább gyógyszerekért folyamodnak, azaz azért, hogy ezekre a gyógyszerekre is kaphassanak támogatást.
A hozzánk beérkezett olvasói levelek és a különböző érintett szakmák képviselőinek beszámolói alapján a helyzet nem javult, ezért többször próbáltuk megkeresni a szervezet korábbi vezetőjét, Putnoki Katalint, hogy átlássuk, hogyan működik az alapítvány, és mennyi gyógyszerkérelmet bíráltak el eddig. Az alapítvány eddig egyszer válaszolt, azt is azért, mert közérdekű adatigénylést küldtünk nekik. A legutóbbi META-konferencián aztán Putnoki Katalin ismertette a működésüket, és kérdezhettünk is tőle, igaz, érdemi választ nem kaptunk.
Az, hogy miért volt szükség az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálásának alapítványba történő kiszervezésére, nem teljesen érthető. Korábban azt mondták, azért, mert a szervezet fogadhat adományokat is, és annak ellenére, hogy nem működik folyamatosan két éve, ahogyan ezt például civil szervezetek alapítványaitól elvárják, a közhasznúságából következőleg a személyi jövedelemadó (szja) 1 százalékát is fel lehet ajánlani számára.
