Talán van benne annyi gyógyszer, hogy megölni már nem tudna minket

Ábel, Vince, Ábel, Józsika – négy autista fiatal, négy különböző család. Ami közös bennük, hogy az állami ellátórendszer mindannyiuk kezét elengedte. Azoknak lehet helyük, akik kedvesek, szót fogadnak, alkalmazkodnak. Nem minden autista agresszív, de ha egy autista bántalmazó vagy súlyos eset, akkor az állami és a magánintézmények is bezárják a kapuikat. A szülők pedig kénytelenek otthon maradni a gyerekükkel, még akkor is, ha a saját testi épségük van veszélyben, vagy ha emiatt fel kell adniuk az életüket.

Amikor a kicsit elkezdi verni, akkor nyilván a nagy ellen fordulok

„Könnyebb volt, amikor megvolt a diagnózis, mert tudtam, hogy nem én rontottam el valamit – mondta a beszélgetésünk elején Alíz, akinek a fiát hároméves korában diagnosztizálták autizmussal. A most 17 éves Ábelt a nevelőapja vitte el otthonról, hogy mi nyugodtan beszélgethessünk. – Szeretem a fiamat, de annyira jó, ha épp nincs itt” – tette hozzá Alíz, aki már kifejlesztette, hogyan lehet egy óra alatt teljesen feltöltődni. Az elmúlt években nagy szüksége volt erre, 12 hetes terhes volt, amikor a párjával szétmentek. A fia diagnózisa óta Alíznak fel kellett adnia a munkáját, pedig jól menő vállalkozása volt.

Alíz, a legtöbb autista gyereket nevelő szülőhöz hasonlóan, az orvosoknál is korábban biztos volt fia diagnózisában. Ábel kiskorában szenzoros volt, a játékokat állandóan dobálta, sikítozott. A játszótéren sokszor nem mosolygott, ő volt a „komoly Ábel”. Ennek ellenére nagyon bújós gyerek volt. Egyik alkalommal a játszótéren megölelt egy kislányt, mire a kislány apukája felpofozta Ábelt. A történtek után még Alíz kért bocsánatot fia viselkedéséért. „Én Ábel diagnózisa óta úgy élek, hogy ezerszer bocsánatot kérek mindenért.”

Ábelt az autizmus mellett figyelemhiányos hiperaktivitás-zavarral (ADHD) is diagnosztizálták. Alíz korán megtanulta, hogy ha el akar érni valamit, azért harcolnia kell. „Mindenért könyörögni kellett, mindenhonnan az volt az első reakció, hogy Ábelt elutasítják.” Ábelt először nem akarták felvenni az állami, integrált óvodába sem. Az általános iskolában Alízék már saját pénzen fogadtak árnyékpedagógust, hogy levegyék a terhet a tanárokról. Az évek alatt egyre nagyobb lett a szakadék a fiuk és a nem autista gyerekek között, így végül Ábelt átvitték egy speciális iskolába.

Nyolcadik osztályban Ábel elkezdett egyre furcsábban viselkedni, visszafejlődött, például elfelejtette, hogyan kell fogat mosni. Kapott egy enyhe értelmi fogyatékos diagnózist. „Szomorú voltam, nem elég, hogy a gyerek autista, még értelmi fogyatékos is, még nehezebb eset lett Ábel.”

A diagnózis után Ábel nem maradhatott az iskolában, mert ott nem foglalkoztak értelmileg sérült gyerekekkel. Viszont ekkor még nem volt 16 éves, tehát tankötelesnek számított. Alízék elkezdtek iskolát keresni neki, de mindenhonnan visszautasították őket. Alíz ezért azt kérte a tankerülettől, hogy Ábel ne iskolába, hanem nappali ellátó intézménybe járhasson, de ezt nem engedték.

„Számonkértek, amiért tanköteles a gyerek, de nem járatom iskolába, hát hogy járassam, ha nem veszik fel sehova?”

Végül Alíznak egy jogász segítségével sikerült kiharcolnia, hogy Ábelt felvegyék egy állami iskolába. Viszont a helyzetük ezután még rosszabb lett. Ábel elkezdett egyre agresszívabb lenni, üvöltözött az iskolában. Alízt egy idő után már napi szinten hívták, hogy vigye haza a gyerekét.

Ábel otthon is elkezdett agresszívan viselkedni, a támadásainak már nyomai is voltak. Alíz több képet mutatott nekünk Ábel nevelőapja és a saját sérüléseiről. „Tele voltunk kék-zöld foltokkal, ököllel ütött-vert minket.” Egyik alkalommal a férjét Ábel olyan súlyosan bántalmazta, hogy a homlokát össze kellett varrni. Nyáron kétszer ébredtek arra, hogy Ábel minden ok nélkül nekiesett az öccsének, majdnem leharapta az ujjpercét. Alíz csak azt látta, hogy Ábel szája véres, de azt nem gondolta, hogy a testvére vére van rajta. Ábelhez mentőt hívtak, bevitték a gyermekpszichiátriára, kapott egy jó nagy adag nyugtatót, majd hazaküldték.

Egy másik ilyen agresszív kitörésénél a nevelőapja lefogta Ábelt, és pofon vágta, ennek megmaradt a nyoma. Másnap az iskola igazgatója feljelentette őket gyermekbántalmazásért. Vizsgálat indult, de miután a családsegítőben szembesültek Ábel állapotával, megértették a helyzetet. Segítségképp adtak Alíznak elérhetőséget egy fizetős pszichológushoz.

Amikor arról kérdeztük Alízt, hogyan befolyásolták a fiához fűződő érzelmeit a történtek, azt mondta: szereti Ábelt, de a szeretete az évek alatt félelemmel vegyült. „Amikor a kicsit elkezdi verni, akkor nyilván a nagy ellen fordulok.”

Alíz ezután elmesélt egy történetet. Egy vidéken élő anya és nevelőapa vízbe fojtották a 16 éves autista, értelmileg sérült, szintén agresszív, bántalmazó lányukat. „Szörnyű, amit tettek, mégis megértem őket. Nekem is megfordult már a fejemben, mennyivel könnyebb lenne minden, ha nem lenne Ábel. Ugyanakkor már a gondolat is elborzaszt, mert ennek így nem lenne szabad megtörténnie. Kell lennie megoldásnak, hogy egy szülő ne kerüljön hasonló helyzetbe, ne maradjon magára a problémájával, és ne ez legyen a végső megoldás.”

A gyermekpszichiáterek hívták fel a figyelmét arra, hogy végső megoldásként gondolkodjon el a nevelésbe adáson, azaz bízza az állam gondozására Ábelt. Alíz eddig elhessegette még a gondolatát is ennek, de pár hete elment a gyámhivatalhoz és beadta a papírt. Ott azt mondták neki, hogy Ábel 18 éves koráig szinte biztosan nem lesz szabad helyük.

Szeptember óta Ábel megint elkezdett egy iskolát, Alíz az interjú után jelezte, hogy azóta már onnan is elküldték. Nekiment a tanárainak, és fenyegetőzött, azt mondta nekik, megfojtja őket és elvágja a torkukat. Alíznak fogalma sincs, most mihez kezdenek, Ábel már nem tanköteles. „Egy puskaporos hordón fogunk ülni, mert az tuti, hogy nekünk fog jönni pár napon belül.”

Mire végeztünk a beszélgetéssel, hazaért Ábel, odajött hozzánk, kedvesen bemutatkozott, kezet fogtunk. Ugyanolyan tinédzsernek tűnt, mint bárki más, aztán eszembe jutott, amiket Alíz mesélt róla, és görcsbe rándult a gyomrom.

Abszurd érzés, hogy féljek a saját gyerekemtől

Tünde a most 27 éves autista fiáról már másfél éves korában tudta, hogy más, mint a többiek. Környezete és a gyerekorvos is azt mondta, „kizárt dolog, hogy a gyerek autista”. Vince állapota a kétéves születésnapja előtt kezdett el romlani. Nem figyelt a nevére, nem tartotta a szemkontaktust, nem tudott beszélni, lényegében nem volt kapcsolata a külvilággal. Vincének van egy bátyja és egy húga. Tünde néhány éve vált el a férjétől, azóta mindketten új házasságban élnek.

Tündééknek szerencséjük volt, Vince jó szakemberekkel találkozott, egy egyházi iskola autista csoportjába járt. Vince viselkedése 15 éves korában változott meg, egyre többször lett agresszív. Az agressziója először maga ellen irányult: elkezdte csapkodni a lábát, kézzel ütötte a fejét. Tündéék megijedtek ettől. „Előtte otthon nem jelentkezett semmi, sokszor mondtam, hogy a legjobb gyerekem.”

Egy idő után Vince önmaga ellen irányuló agressziója átfordult mások felé. Először ez csak karmolásban, hajhúzásban nyilvánult meg. Aztán a hajhúzásból hajtépés lett, Vince az egyik alkalommal tövestül tépte ki Tünde haját. Tünde szerint Vincének volt egy „sötét oldala”. Ilyenkor többen próbálták lefogni, de erre ideges lett, fejelt, rúgott, ütött, harapott. Egy idő után már nem is próbálták megfékezni, csak elmenekültek. A lakás kisebbik felében kialakítottak egy külön részt, ezt egy riglivel zárták le.

A bántalmazásokat így sem mindig úszták meg. Egyszer villanyszerelők voltak náluk, amikor Vince a körfolyosón ugrott neki az anyjának. „Akkor nem tudtam elszaladni, mert nem akartam egyedül hagyni. Feladtam, úgy voltam vele, lesz, ami lesz” – mondta Tünde. Azt lehetett tudni, hogy ha Vincének van egy nagy kirohanása, utána pár napra lenyugszik, megbánja, amit tett, és a maga módján bocsánatot kér.

Tünde a történtek után elkezdett félni a fiától, ettől az érzéstől viszont dühös lett.

„Abszurd érzés, hogy féljek a saját gyerekemtől, és maga a helyzet is feldühített, hogy félnem kell valamitől”

– mondta. Olyan nem volt, hogy napokig ne merte volna megközelíteni Vincét, igaz, néha nem szívesen nézett a szemébe. „Általában másnap oda tudtam menni, és meg tudtam ölelni.”

Vince mindig a legerősebbet támadta. Iskolában a nevelőket, otthon főleg az apját és a bátyját. A nagymamáját és a húgát soha nem bántotta. Mentőt egyszer hívtak hozzá, de azt sem Tündéék, hanem egy alapítvány dolgozói, miután megtámadta az egyik terapeutát. Végül a pszichiátriára ekkor sem került be, mert a bátyja hazavitte. „Nem mondom hogy soha nem lett volna indokolt, de nem akartuk, hogy bevigyék” – mondta Tünde. Ennek az volt az oka, hogy Tünde tartott a gyógyszerektől. Úgy látta, két út van: amíg nem agresszív a gyerek, kaphat ellátást, de ha agresszív, akkor begyógyszerezik, lekötözik.

Vince 22 éves korában felcsillant a remény, hogy el tudják helyezni őt egy akkor épülő magán-autistalakóotthonban, ahol a beugró akkoriban kétmillió forint fölött volt, és a havi díj is meghaladta a 200 ezret. Vincénél akkor ritkábban jelentkeztek a dühkitörések, már hosszabb ideje sokkal nyugodtabban viselkedett. Fel is vették a lakóotthonba, ahol viszont néhány hét után ismét agresszív lett. Tünde végül pszichiáter segítségével rászánta magát a gyógyszerre azért, hogy Vince bent maradhasson a lakóotthonban. Az az egy év egy rémálom volt – emlékezett vissza Tünde. Vincének a gyógyszerektől szorongásos rohamai lettek, felborult az anyagcseréje, emellett az agressziója nem csökkent, sőt inkább gyakrabban és súlyosabban jelentkezett. Végül Vincének el kellett hagynia az otthont. A család a befizetett költségeknek csak egy részét kapta vissza.

Mivel Vince sokkal rosszabb állapotban került ki a lakóotthonból, mint ahogy bekerült, Tündéék úgy döntöttek, felfüggesztik a gyógyszeres kezeléseket. Ezután több mint egy év kellett ahhoz, hogy – ahogy Tünde mondja – „összekaparja valahogy Vincét”, aki közben epilepsziás is lett.

Azóta eltelt négy év, mostanra Vince lenyugodott, de megfelelő befogadó otthont azóta sem találtak neki. Az agressziója az utóbbi pár évben szinte csak maga ellen irányul. Ilyenkor egy kis nyugtatót és fájdalomcsillapítót adnak neki.

Tünde néha kimozdul Vincével, most már el tudnak menni kocsikázni vagy a közeli parkba sétálni, ilyenkor a biztonság kedvéért Tünde párja is velük tart. Tünde mai napig úgy vezet, hogy a szeme félig a visszapillantó tükrön van. A jelenlegi helyzetben az a legkimerítőbb, hogy folyton figyelnie kell.

„Ez az állandó készenlét a legnehezebb, és hogy éjszaka nehezen tudunk pihenni, folyamatos a stressz.”

Vince ugyanis fordított életet él, nappal sokáig alszik, éjjel fent van, sokszor még éjjel egykor is a játszótéren vannak vele.

Tünde mindezekkel együtt is szerencsésnek gondolja magukat, mert Vince már egyedül is otthon tud lenni, hintázik, zenét hallgat, ellátja magát valamennyire. A szülők 2-3 napos váltásban mennek hozzá. Azt nem tudják, meddig lehet ezt bírni, szeretnének egy hosszú távú megoldást találni. Tünde úgy látja, az ellátórendszer a könnyű eseteket tudja kezelni: azokat az autistákat, akik szót fogadnak. A nehéz esetekre nincs megoldás, csak az, ha a szülő otthon marad, vagy ha beadják a gyereket egy intézetbe. De ezt nem akarják, jelenleg nem olyan tarthatatlan a helyzet, hogy meg tudják hozni ezt a döntést. „Nem tudom megtenni, hogy leírom őt, mintha nem is lenne” – mondta Tünde. Úgy érzi, most egyet tudnak tenni, az anyagi biztonságot megpróbálják megteremteni, hogy ha a jövőben adódna bármilyen lehetőség, akkor azt ki tudják fizetni.

A 15. harapás után valamitől jól lesz

Eszter és Zoltán családi háza kívülről úgy tűnik, mintha lakatlan lenne: az ablakokon a roló teljesen leengedve, az üvegajtók betörve. A telefonban Eszter azt mondta, mire megyünk, a 16 éves autista gyerekük már a pszichiátrián lesz. De Ábel otthon volt, nem volt hely a kórházban, ezen már meg sem lepődtek. A házba így nem mehetünk be, Ábel nagyon agresszív, ha meglátja a szüleit, őket is megtámadja. Én pólóban ülök a kertben, Zoltán több pulcsiban és kabátban. A beszélgetés közben kiderül, hogy ezekre a testi épsége miatt van szükség: így kevésbé érzi, ha Ábel megharapja őt. A beszélgetésünk elején nehezen tudok koncentrálni, a figyelmemet eltereli Eszter karja, ami tele van sebhelyekkel, harapásnyomokkal. Ábel hosszú pszichiátriai kezeléseken van túl, sok gyógyszert kipróbáltak már nála, de a legutóbbi zárójelentésében leírták, hogy nem tudnak vele mit csinálni, így hazaküldték.

Ábel két és fél éves volt, amikor Eszteréknek megmondták, a fiuk autista, de hozzátették a két varázsszót: jól fejleszthető. A szülők nem sokat tudtak akkor az autizmusról, Eszter azt hitte, Ábel majd kinövi.

Ábel magánóvodába járt, utána felvették egy speciális állami általános iskolába. 15 éves koráig a család élte a nehezített, de megszokott hétköznapjait. Eszter egyetemre járt, Zoltán dolgozott, napközben Ábel és az öccse iskolában volt. Eszterékkel Ábel 15 éves korában néhány nap alatt fordult meg a világ. A fiuk egyre agresszívabb lett, Eszter egy csütörtöki napon ugyanúgy kocsival vitte őt iskolába, mint bármikor, de már az intézménybe alig jutottak be. Eszternél elszakadt a cérna, miután kiszálltak a kocsiból, zokogva kért segítséget az ott levő szülőktől.

„Felfoghatatlan volt, hogy ez történik, nem akarod elhinni, hogy ilyen lehet. Nem voltunk ehhez hozzászokva, ha rád csap egyet a gyereked, az oké, de akkor azt éreztem, Ábel most robbanni fog, félrerántja a kormányt, fejbe rúg hátulról.” Ábelnél már korábban is megmutatkoztak az agresszió jelei, volt, hogy rugdosott, hajat húzott, de utána mindig megnyugodott.

Eszternek azon a csütörtöki napon teljesen világossá vált, hogy a felnőtt életének azt a kis szegletét is el kell engednie, amit az egyetem jelentett számára. Ábel a történtek után közös megegyezéssel elment az iskolából. Utána szóba se jött, hogy bárhova felvegyék.

Eszterék eleinte védekeztek, menekültek. De idővel rájöttek, hogy ez nem jó taktika. „Muszáj neki hagyni, hogy megharapjon minket, nincs más megoldás” – mondta Zoltán. „Ábel addig nem nyugszik meg, amíg nem éri el, hogy bántson” – tette hozzá Eszter. Ha bezárkóztak, Ábel ütötte az ajtót, olyankor törte ki az ablakokat. Üvegpoharak, üvegtányérok már régóta nincsenek otthon, Ábel még a csillárokat is leszakította. A bezárkózás csak arra jó, hogy ne váratlanul érje őket a támadás. Néha Ábel szobáját is bezárják, de ha ki akar jönni, egyből kiengedik, csak addig nyernek egy kis időt, hogy felkészüljenek. Ilyenkor felveszik a kabátokat, pulóvereket. Megtanulták, hogy a könyökharapás fáj a legkevésbé. Eszter az elején ezt még nem tudta, az egyik kezén azóta nem érzi az ujjait.

A legsúlyosabb bántalmazás idén júniusban történt. Eszter egyedül volt otthon a két gyerekkel, Ábel az öt évvel fiatalabb öccsét akarta bántani. Ezt Eszterék soha nem engedték. „Az egy olyan határvonal, amit nem léphet át” – mondta Eszter. Ha Ábel agresszív lett, Sámuel átfutott a hátsó szobába, már kiskorában megtanították neki, hogyan kell menekülni.

Mivel Ábel nem bánthatta az öccsét, Eszternek esett neki. Leteperte a földre és két kézzel kezdte el nyomni a szemeit. Eszter amint kiszabadult, hívta a rendőrséget és a mentőket. A fiát az egyik, őt a másik irányba vitték.

„Volt egy pillanat, amikor a vér elöntötte a szememet, mindenhol pirosat láttam, tudtam, hogy a másik gyerekem ott van a szobában. Azt éreztem, ha innen kikerülök, akkor érte kell megtennem azt, hogy Ábelnek nem lesz helye itthon. Életem legnehezebb és legszörnyűbb napja volt, de ennek meg kellett történnie ahhoz, hogy felfogjam, ez így nem mehet tovább” – emlékezett vissza Eszter.

Ábel azóta intenzív gyógyszeres kezelést kap. Eszter bízik abban, talán van benne annyi gyógyszer, hogy megölni már nem tudná őket. De hiába hívják ki a mentőket, a pszichiátrián Ábelt benyugtatózzák, aztán hazaküldik. Egy idő után már a kedvüket is elvették attól, hogy segítséget kérjenek.

Eszteréknél másfél éve tart ez a nagyon agresszív időszak, azóta Ábel egyszer-egyszer hagyta el a házat. „Ezekben a pokoli mindennapokban van egy pont, amikor a 15. harapás után valamitől jól lesz, akkor kimegyünk az utcára, de ezek fényévente egyszer vannak” – mondta Zoltán.

A család szeptemberben eljutott odáig, hogy kérelmezték a szülői felügyeleti joguk ideiglenes szüneteltetését. Eszterék szerint sokan úgy gondolják, ezzel lemondanak a gyerekükről. „Te nem lemondani akarsz, hanem kéred az állam segítségét abban, hogy valahol elhelyezzék a gyerekedet” – mondta Eszter.

Zoltán azt mondta, erre a lépésre azért volt szükség, mert már senki sem ép négyőjük közül. „Ha Ábelt kiemelik a családból, pontosan tudjuk, hogy neki ott rossz lesz, de akkor van arra esély, hogy a család maradék három tagja valamilyen életet éljen. Beáldozzuk egy matematikai példa nyomán: vagy 4/0, vagy 1/3.”

A beszélgetésünk végén Eszter kikísért minket a kertkapuhoz. Beszálltunk a kocsiba, és közben azon gondolkodtam, mennyire szerencsések vagyunk. Mi megtehetjük, hogy csak elsétálunk.

Én már csak egy anya vagyok, egy kiszolgáló személyzet

Eszterrel és a lányával, Jucával, a családi házuk étkezőjében ülünk le beszélgetni. Közben a nyolcéves autista Józsika a saját szobájában játszik. Néha nagy csattanást hallunk, Eszter nem szól semmit, három éve költöztek be, de hozzászokott, hogy Józsika már amortizálta a lakást. Egyedül a légkondi az, amit nem dobálhat. A beszélgetésünk alatt Józsika többször kijön az anyjához, odanyomja hozzá a fejét, aztán visszamegy a szobájába.

Eszter három éve vált el a férjétől, azóta neveli egyedül a két gyereket. A gyerekek apja két éve nem keresi a családot, csak a gyerektartást utalja. Józsika pelenkás, nem beszél, értelmileg enyhén fogyatékos. Terhességi toxémia miatt a 32. hétre született sürgősségi császárral. Négyévesen diagnosztizálták nála az autizmust, de Eszter már 15 hónapos korában tudta, hogy mi a helyzet, az orvosok akkor még kinevették. „Mindig azt mondták, ne aggódjon, anyuka, majd utoléri a kortársait.” Amikor Eszter magában eldöntötte, hogy a fia autista, fél évig nem mondta el senkinek. „Csak rágtam magam, nyugtatókat szedtem, aludni, enni nem tudtam. Felmerült bennem, hogy lemondjak róla, de ezek nem voltak komoly gondolatok, inkább csak magamnak adtam időt, hogy elfogadjam ezt.” Arra a kérdésre, hogy miért nem beszélt erről senkinek, azt felelte: tudta, hogy senki nem fog segíteni.

Eszter Józsika születése óta otthon van a fiával, nyolc év után most nyáron szüntette meg a munkaviszonyát. „Tudtam, hogy meg fogom szüntetni, de amíg nem tettem, legalább úgy éreztem, vagyok valaki, tartozok valahova, én is egy átlagos ember vagyok. Mostanra ezt is elengedtem.”

Józsikát nem lehet egyedül hagyni, ahogy Eszter fogalmaz „szétkapja a házat, nyitva hagyja a csapot, beleiszik a felmosóvízbe”. Józsika nem agresszív, de a játék neki azt jelenti, hogy rongálja a tárgyakat. Éjszaka is fent van, általában két órát alszik, de olyan is volt, hogy két napig nem aludt. Ilyenkor Eszterék sem tudnak pihenni. Az anyának nincs külön szobája, a közös térben van egy kis kanapé, amit ki lehet húzni. Miután elvitte a gyerekeket az iskolába, napközben ott szokott pihenni.

A család havonta 360 ezer forintból él. Eszternek most muszáj lesz napközben munkát vállalnia, mert már nem élnek meg ebből a pénzből. Azt nem tudja, ezután mikor fog aludni. Közben a pihenésre szüksége lenne, több egészségi problémája van, ezért leszázalékolták, rokkantsági ellátást kap. Már három műtétjét kellett elhalasztani, mert a gyerekekre nem volt, aki vigyázzon. „Amikor tüdőgyulladásom volt, a kutya antibiotikumát szedtem, mert a két gyerek is beteg volt, nem tudtam orvoshoz menni.”

Eszter imádja a gyerekeit, de fel kellett áldoznia saját magát ahhoz, hogy mindent megadjon nekik.

„Már annyira elengedtem a női szerepet és azt, hogy a társadalom hasznos része legyek. Én már nem létezem, csak egy anya vagyok, egy kiszolgáló személyzet.”

Szerinte nagy probléma, hogy az autista gyereket nevelő szülők semmilyen mentális segítséget nem kapnak. Van egy barátnője, aki szintén egyedül neveli az autista gyerekét, és hetente hívja fel Esztert, hogy fel fogja vágni az ereit, mert nem bírja tovább.

A nehézségek ellenére Eszter nem tudja elképzelni, hogy Józsikát valaha intézménybe adja. „Amikor Józsika el akar aludni, jelzi nekem, hogy fogjam meg a kezét, így alszik el. Ez nekem felülír minden rosszat, ami aznap történt.”

A jövőbe Eszter nem gondol bele. Se abba, mi lesz, ha Józsika agresszív lesz, se abba, mi lesz, ha vele történik valami. Mindennap a túlélésért küzdenek. „Ha az ember ezzel foglalkozik, akkor én már nem itt ülök, hanem valószínűleg eret vágok magamon” – mondta. Juca külföldön képzeli el az életét. „Az teljesen mindegy, hogy hol, csak el innen.” Felelősnek érzi magát Józsikáért, így szeretne olyan anyagi helyzetet teremteni maguknak, hogy később segíteni tudja az öccsét.

Embertelen, felfoghatatlanul nehéz helyzet ez

Madarassy-Szücs Anna gyermekpszichiáter szerint nagyon nehéz általánosságban beszélni az autistákról, ahány autista ember, annyiféle eset. Az autizmust ezért is nevezik spektrumzavarnak.

Hivatalosan egyes, kettes, hármas támogatási igényt különítenek el. A hármast azok kapják, akik támogatás hiányában nem lehetnek egyedül biztonságban. Madarassy-Szücs szerint ez a kategorizálás nem feltétlenül mérvadó, mert a szubjektív megélés alapján egyéni, ki, mennyire éli meg súlyosnak az állapotát. Az autizmust hivatalosan sok esetben már 18 hónapos kortól lehet diagnosztizálni, de minél jobb képességű valaki, annál később derül rá fény. A magyar statisztikák azt mutatják, hogy a szülők gyakran hamarabb kérnek segítséget, de az ellátórendszer sokszor azt mondja, „még várjanak, majd visszatérünk erre”. Pedig a korai fejlesztés sorsdöntő lehet. A gyermekpszichiáter szerint ráadásul a szülőknek pszichésen is fontos, hogy minél előbb kiderüljön a diagnózis. „Gondoljunk bele, hogy ott van valaki fiatal szülőként, nem tudja, mit csinál jól, rosszul, azt várja, hogy valaki utat mutasson neki.”

A szakember szerint az autisták helyzetét nehezíti, hogy az esetek 70 százalékában fennáll még legalább egy társuló nehézség, de sokszor inkább több. Gyerekek esetében ilyen lehet az ADHD, valamilyen intellektuális zavar, tanulási zavar. A felnőttek esetén a depresszió, alvászavar, szorongás is nagyon gyakori.

Mivel ennyire komplex állapotról van szó, a kezelés is komplex szaktudást igényel. Viszont nagyon kevés olyan szakember van Magyarországon, akik kifejezetten autistákkal foglalkoznak.

Kevés a gyermekpszichiáter, a gyógypedagógus, de az oktatási rendszer sincs felkészülve az autista fiatalok képzésére. Például az óvodában az autista gyerekek elvileg heti 3-5 órában kaphatnak fejlesztést, de Madarassy-Szücs szerint ez csak papírforma. A gyakorlatban nem mindig valósul meg, így sokan a magánszférában tudnak érdemi ellátáshoz jutni. Az állami iskolák alapító okiratában szerepelnie kell ugyan, hogy fogadnak-e sajátos nevelési igényű (SNI) gyerekeket, de a gyakorlatban ez sem biztosíték semmire. „Ezek az intézmények azt mondják, akarnak segíteni, de egy pedagógus a 35 gyerek között egyszerűen nem tud mit tenni.”

Vannak ugyan olyan szegregált oktatási intézmények, amik speciálisan autista gyerekekkel foglalkoznak, de ezek is megszűrhetik, hogy kiket fogadnak. Az agresszív gyerekeket jellemzően az állami és a magánintézmények is elutasítják. Az agresszív viselkedés oka összetett, gyakran kamaszkorban jön elő, a gyermekpszichiáter szerint a felnőtté válás természetes motorja is az agresszió, nem mindegy, hogy az autisták ezt hogyan tanulják meg szabályozni.

Az agresszió irányulhat tárgyak ellen, önmaguk vagy mások ellen. A szakember szerint a legrosszabb helyzetben azok vannak, akiknél mások ellen irányul, ott mindenki bezárja az ajtót.

Ha egy autista gyerek tanköteles kora előtt kerül ki az oktatási rendszerből, akkor gyermekvédelmi eljárás indulhat. Madarassy-Szücs szerint a szülők ebben a helyzetben egész egyszerűen tehetetlenek. Ha a gyerek elmúlt 16 éves, azaz megszűnik a tankötelezettsége, akkor alig akad lehetőség. „A felnőtteknek elvétve vannak nappali intézmények, foglalkoztató helyek, ezért ezek a szülők magukra maradnak a gyerekükkel, miközben nekik még munkát is kéne végezniük. Embertelen, felfoghatatlanul nehéz helyzet ez.”

Madarassy-Szücs Anna szerint probléma, hogy Magyarországon nem létezik krízisellátás, nincsenek krízisotthonok, a súlyos eseteket sem az egészségügy, sem a szociális szféra nem tudja ellátni. Egy agresszív gyereknek a pszichiátria próbál segíteni, gyógyszeres kezelést ad, de erre az egészségügy nincs felkészülve, mert a gyógyszerek beállítása gyakran hónapokat vehet igénybe, és ehhez nincsen elég humánerőforrás és infrastruktúra sem.

Így végül ezek a családok azzal szembesülnek, hogy mindenhonnan hazaküldik a gyereküket, és nekik kell otthon maradniuk velük a négy fal között. A gyermekpszichiáter szerint akárhogy csoportosítják át az erőforrásokat, végül ugyanoda jutunk: nincs elég szakember. És kié a felelősség, ha bármi történik? Amíg a szülő a hivatalos gyám, az övé.

A szakember szerint azért ennyire szívbe markolók a fentiekhez hasonló történetek, mert a rendszer minden szereplője megéli a tehetetlenséget. A pedagógus is, a pszichiáter is, a családsegítő is, a szülő is.

Végül pedig az érintett szülők felőrlődnek a rendszer útvesztőiben. „Ha szülőként azt érzem, hogy a kamasz gyerekem a kistestvére vagy a saját testi épségemet veszélyezteti, akkor szeretném megvédeni a gyerekem és saját magamat. Valahogy el kell távolítanom ezt magamtól, valószínűleg a szülőben ilyenkor rettegés van azzal szemben, akit az életénél is jobban szeretett.” Ez egy olyan ambivalencia, amit nagyon nehéz kezelni, így szinte minden érintett szülő sérül mentálisan.

A szülők a történtek feldolgozásához semmilyen állami segítséget nem kapnak. Igaz, a gyermekpszichiáter szerint idejük sem lenne arra, hogy eljussanak az ellátásba.

Már az is luxus lenne, ha egy órát egyedül sírhatnának.

Ilyenkor sokszor nem marad más lehetőség, mint lemondani a szülői felügyeleti jogról. „Ezek a szülők nem szabadulni akarnak a gyerekeiktől, már amiatt is rettegnek, hogy annak a rendszernek a gondjaira bízzák őket, ami eddig sem tudott nekik segíteni.”

A szakember szerint első lépésként krízisotthonokat, rehabilitációs helyeket, magas támogatásigényű autistáknak való lakóotthonokat kellene létrehozni. „A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény alapján konkrétan a diszkrimináció egy formája, ha nem alakítunk ki hasonló szolgáltatásokat.”