Minden évben ezreket érint a gyógyíthatatlan betegek, többségükben rákkal küszködők hospice-ellátása. Az életük végén járóknak jellemzően alapítványok nyújtanak ellátást, aminek az az alapelve, hogy enyhíteni igyekeznek a betegek szenvedését, de az életet sem meghosszabbítani, sem megrövidíteni nem akarják. Mint a hazai egészségügy más területeire, a hospice-szolgálatra sem jut elegendő pénz, ezért önfeláldozó szakemberek látják el a testileg-lelkileg nagyon megterhelő feladatokat. Eközben Európában nálunk a legtöbb a rákbeteg, a legtöbb a rák okozta halál is, és az EU-ban itt költ az állam a legkevesebbet a rákgyógyításra.
A Szegedi Hospice Alapítványt 2001-ben hozta létre négy magánszemély és két szervezet. Ingyen nyújtanak segítséget azoknak a Csongrád-Csanád vármegyében élő, többségükben daganatos betegeknek, akik nem gyógyultak meg, de már nem kapnak rák elleni kezelést, az életük végén járnak, és az otthonukban szeretnének maradni. Az alapítvány gyakorlati tevékenységét a Gondoskodás 2003 Bt. látja el huszonkét fővel, köztük vannak ápolók és orvosok, mentálhigiénés tanácsadó, gyógytornász, diéta-szakértő és két önkéntes segítő is részt vesz a betegek körüli munkában. Néhányan másodállásban, a többiek főállásban, illetve vállalkozóként dolgoznak. A betegek szükségleteinek megfelelő ellátást az orvosok tervezik meg, mindegyik szakfeladatot a megfelelő szakember látja el, így csapatban dolgoznak, de általában külön-külön látogatják a betegeket.
Ökrös Lászlóné Ibolya ápolónő beszélt a Telexnek a tapasztalatairól. Ő 2007 óta vesz részt a szegedi hospice-szolgáltatásban és a Gondoskodás 2003 Bt. szakápolási munkájában. Előbb másodállásban dolgozott, 12 éve azonban már nyugdíjas vállalkozóként. A képzettsége és a tapasztalatai alapján a betegek mellett minden olyan szakfeladatot ellát, amire szükségük van. A beteget meglátogatja a hospice orvosa is, aki az ellátást szakmailag irányítja, de az ápolónő általában mindent egymaga csinál.
Ökrösné Ibolya mindennap hajnali 4-kor felkel, elintézi az otthoni tennivalókat, és reggel 6–7 óra között már indul a betegekhez. Szegeden és a város környékén kisebb településeken is dolgozik, általában három hospice-beteget keres fel naponta, továbbá négy-öt másik beteget is a szakápolás keretében. Van, akinél 3 órát is eltölt, mert meg kell várnia, amíg az általa bekötött infúzió lecsöpög, de van, akinek az ellátása kevesebb időbe kerül. A Telex tudósítójának elmondta, úgy szokta a napi menetrendjét összeállítani, hogy nehezebb és viszonylag könnyebb feladatok is legyenek benne. Menni kell a betegekhez karácsonykor, húsvétkor, hétvégén éppen úgy, mint minden hétköznap.
A leggyakoribb feladatok az infúzió bekötése, az injekciók beadása és a sebkötözés. Olyan tennivalókat is ellát, mint a gyógyszerek beadása, a fürdetés, az öltöztetés, és a beteg megetetése, ha nem tud maga enni. A hetvenéves ápolónő fiatalosnak tartja magát, azt mondta, nem okoz neki gondot, ha a saját súlyánál nehezebb betegeket is kell emelgetnie, mozgatnia, mert megtanulta ehhez a legjobb módszereket. Van, ami ennél nagyobb teher ebben a munkában. „Eleinte inkább lelkileg volt nagyon nehéz, minden beteggel meghalt egy kicsit az ember, azután megtanultam, hogy mindig a feladatomra figyeljek, és ne vigyem haza a gondokat – meséli.
– Ami a leginkább megrázó élmény volt nekem az elmúlt 15 év alatt, egy 24 éves fiatalember esete, akinek csontrák miatt az egyik karját a vállánál amputálták, és az egyik lábát is így vesztette el. Egyszer azt mondta nekem: Ibolya néni, én úgy szeretnék szerelmes lenni, egy kislánnyal kézen fogva sétálni az utcán. Ha erre emlékezem, nem bírom ki sírás nélkül.”
A fiatalember később a gyulai hospice-házba került, mert olyan erős fájdalmai voltak, hogy azokat csak állandó, 24 órás felügyelet mellett tudták hatékonyan csillapítani. Az ápolók egyik legfontosabb feladata a fájdalomcsillapítás. A súlyos betegek esetében ez nem könnyű, és természetesen ez is orvosi irányítással folyik a hospice-ellátásban.
Ökrös Lászlóné Ibolya úgy próbálja elviselni a nehézségeket, hogy közben arra gondol: a súlyos állapotú ember sajnos mindenképpen meghal, ő azonban megteszi érte, amit csak tud. Megkönnyíti a beteg hátralévő napjait, hogy az otthonában, fájdalomtól mentesen, jó esetben családi körben búcsúzhasson el az élettől.
„Ha a beteg azt állítja, hogy ő meg fog gyógyulni, én abban megerősítem. De van, aki meg azt mondja: nővérke, én elolvastam minden leletemet, megértettem, és tudom, hogy meg fogok halni, egy a kérésem:
ha fájdalmam lesz, csillapítsák.”
A hospice-ápoló a gyakori látogatások miatt szinte új családtaggá válik, és a beteg hozzátartozóival együttműködve segít. Sok idősebb ember azonban magára maradt, mert a gyerekei külföldön élnek, és pénzzel segítik ugyan, de nagyon ritkán járnak haza. Mások országon belül költöztek messzebb a szüleiktől. Ilyenkor nehéz a családdal a hospice-kezelést egyeztetni, a betegnek pedig nagyon rossz, hogy azon az időn kívül, amíg az ápoló ellátja, teljesen egyedül van.
A napjukat nagyrészt magukban töltő betegeknek sokat jelent, hogy az ápolók beszélgetnek velük, meghallgatják őket. Ha a beteg kéri, hogy inkább szeretne egyedül maradni, azt is tiszteletben tartják. Ökrös Lászlóné szerint nagyon fontos a hospice-ellátásban, hogy lelki támaszt nyújtsanak az embereknek, beszélgessenek velük az életük egykori szép és boldog élményeiről, és megfogják a kezüket, amikor közeledik a végső percük. Az ápolónő úgy tapasztalta, „mindegy, hogy árokásó vagy vezérigazgató volt az illető, a halál előtti pillanatokban mindenki fél.
Ezért a haldoklónak felidézem az élményeket, amiket korábban ő elmondott nekem: hát milyen jó is volt, hogy elvitte fiát a Balatonra, a gyerek mennyire élvezte a vizet, vagy amikor először ment a kislányával az óvodába – ezeket elismétlem neki, hogy a kellemes emlék tudatával lépjen át.
Minden haldoklónak elmondom, hogy könnyű átkelést kívánok.”
Néha nagyon régóta leplezett titkokat árulnak el az emberek a haláluk előtt. Egy 85 éves, özvegy, családos férfi arra kérte, ha ő meghalt, Ibolya menjen el egy házhoz, ahol egy idős nő él. Mondja meg neki, hogy meghalt, és amíg élt, csak őt szerette, senki mást, de a szülei nem engedték meg, hogy elvegye feleségül.
„Elmentem a nő házához, becsöngettem. Előtte soha nem találkoztunk, nem tudhatta, én ki vagyok, de amikor kijött, csak rám nézett, és egyből azt kérdezte: ugye meghalt a bácsi? Mondom: meg. Vannak ilyen érdekes dolgok, még most is libabőrös vagyok ettől” – mesélte az ápolónő.
„Azért a mi munkánkban is vannak szépségek, sikerélmények” – véli Ibolya. Van olyan betege, akinél az ellátás eredményes volt, és jó állapotban él már nyolcadik éve, bár kiegészítő kezelésre még szüksége van. A nyolcvanéves nénit is sikerült jobb állapotba hozni, akinek combnyaktörése és térdtörése is volt, de aztán az ellátása hatodik hetében már újra felkelt, járt, kikísérte az ápolónőt, amikor eljött tőle. Ökrös Lászlóné azt mondta, még nem jutott eszébe, hogy abba kellene hagynia ezt a munkát, és ebben a pénz a legkevésbé fontos. Addig csinálja, amíg reggel örömmel tud elindulni a betegekhez, amíg akar és képes is másoknak segíteni.
Kevés a pénz, de kitartanak
Dr. Tóth Andrásné, a szegedi hospice-ellátás szolgálatvezetője a szervezeti gondokról beszélt a Telexnek. „Mindig attól rettegünk, hogy elmennek tőlünk a jól képzett munkatársainak, de szerencsére ők nagyon elkötelezetten folytatják, mert ez a számukra nemcsak egy munka, hanem sokkal több annál.”
Szakemberük azonban jelenleg is kevés van: gyógytornászokra nagy szükségük lenne a hospice-ellátáshoz, de őket máshol jobban meg tudják fizetni.
A hospice-ellátásba tartozik a fájdalomcsillapítás, a gyógytorna, az infúziós kezelés, a légzőgyakorlatok segítése, a lakáson belüli sétáltatás, és az étrenddel, valamint az életmóddal kapcsolatos tanácsadás, ha kell, a hozzátartozóknak is. A beteg életét igyekeznek a lehetőségek szerint megkönnyíteni.
Van, amikor a beteg hozzátartozója kéri: ne mondják ki azt a szót, hogy hospice, inkább azt, hogy az ápolási szolgálattól jöttek. A tapasztalatok szerint a legtöbb ember azonban tisztában van azzal, milyen súlyos az állapota, de sokan inkább nem beszélnek róla: a beteg így óvja a családtagját, a családtagok is óvják a beteget a lelki terhektől, amennyire tudják.
A hospice-ellátásban a legfontosabb a fájdalmak csillapítása, ami nehéz feladat a súlyos betegek esetében. Ezt időben el kell kezdeni, amíg a beteg állapota viszonylag jobb. Később azonban növelni kell a gyógyszer mennyiségét, hogy hasson, az adagolás pedig az orvos feladata. Megfelelő szintű fájdalomcsillapításra van szükség ahhoz, hogy az életminőség, az emberi méltóság ne sérüljön. A hospice szolgálatnak nincsen saját fájdalomcsillapítója, azt az orvos írja fel a betegnek, a gyógyszertárban ki kell váltani. Előfordul, hogy a morfium felkelti a gyógyszerész gyanakvását, és azt nem akarja kiadni, ilyenkor a patikusok felhívják a receptet író orvost, megbeszélik az ügyet, így elhárulnak az akadályok.
A súlyos betegek körüli feladatok fizikailag és lelkileg is nagyon megterhelők, ezekhez a szakértelem és a gyakorlat mellett nagy türelem és kitartás is kell. Amiatt is nehéz munkatársakat találni, mert Szegeden sokféle álláslehetőség van az állami és a magánegészségügyben is, és a hospice-szolgálat jelenleg nem tud versenyképes béreket kínálni. Ennek oka, hogy az államtól a hospice-szolgáltatásért kapott térítés alacsony szintű, és az összege nem növekedett, amikor az állami egészségügyi intézményekben emelték az orvosi és az ápolói béreket, az utóbbi években többször is.
A 2017 óta eltelt hat év alatt csak egyszer, az idén emelte a kormány az egy látogatásra járó vizitdíjat, mégpedig ezer forinttal.
Így jelenleg egy beteg napi egyszeri ellátása után, azaz egy vizitért az ápolóknak bruttó 2700, az orvosoknak pedig 6000 forintot tudnak fizetni. Ezeket a költségeket részben alapítványi pénzből fedezik. A Szegeden kívüli látogatásért magasabb összeg jár, abból az útiköltséget is a dolgozók maguk fizetik, ha messzebb fekvő településre vagy földutakon megközelíthető tanyára kell menniük. A saját személyautójukkal közlekednek, mert szolgálati kocsi, terepjáró nincsen, arra nem futja az állami térítésből.
A hospice-szolgáltatás ingyenes a betegeknek, de rájuk, illetve a családjukra mégis nagy terheket ró a sok kiadás: a gyógyszerek és az otthoni ápoláshoz szükséges felszerelések. Ezeket a receptek alapján tb-támogatással lehet megvenni, de a súlyos betegeknek többféle gyógyszer, infúzió, kötszer és más eszköz kell. Közben vannak betegeik, akik messze a várostól, tanyán élnek, borzasztóan nehéz körülmények között. Az önkormányzatok szociális munkásainak segítségére is szükség van, ha a beteg nem tud magáról gondoskodni, bevásárolni, vagy ebédet főzni.
Az állami egészségügyi térítés 150 napot fedez
A hospice-ellátás lehetőségeiről a betegeket a szakorvos vagy a háziorvos tájékoztatja, ők javasolhatják azt hivatalosan. Ennek a költségeit napi egyszeri alkalomra, egy szakember látogatására, egy betegnek összesen 150 napra fedezi az állami egészségügyi rendszer. Amikor 150 napnál hosszabb ideig kell segíteni egy betegnek, akkor átkerülhet a szintén állami térítésű otthoni szakápolás kategóriába, abban az esetben, ha például infúziót kell kapnia, vagy sebkezelésre, hasonló szakellátásra van szüksége.
Más esetekben egy ember 150 napnál hosszabb ellátásának költségét már az alapítványnak kell kifizetnie. Ehhez a személyi jövedelemadóból felajánlható 1 százalékokat gyűjti az alapítvány, és persze minden más adományt is örömmel fogadnak. Az alapítvány működéséhez szükséges bevételek megszerzése érdekében különféle rendezvényeket, jótékonysági koncertet, futóversenyt tartanak, az önkéntes segítőik bevonásával. Ennek érdekében folytatnak kampányokat a közösségi médiában is.
A hospice-szolgálat munkatársai nem fogadnak el hálapénzt, ha ezt szeretné egy beteg vagy a családtagja, arra kérik, hogy inkább az alapítványt támogassa.
Tóth Dorina, a Gondoskodás 2003 Bt. ügyvezetője a Telex kérdésére elmondta, hogy tavaly egész évben 5182 hospice-vizitet teljesítettek. Ebből 1128 látogatást a Szegedi Hospice Alapítvány bevételeiből fedeztek mintegy 3 millió forint értékben, a többit pedig az állami egészségügy támogatásából fizették.
A szakemberek szerint a pénz mellett leginkább egy bentlakásos ellátóközpont hiányzik Szegeden, ami az ország több más településén, legközelebb Gyulán is működik. Az ilyen központokba, illetve kórházi osztályokra azokat a betegeket fogadják be, akik állandó felügyeletre szorulnak és folyamatos kezelésre van szükségük, de Szegeden még nincs ilyen hely.
Magyarok a rákban: Európában a legtöbb beteg, a legtöbb halál, és az EU-ban a legkevesebb állami kiadás
Csongrád-Csanád vármegyében az elmúlt tíz évben évente 2600-2800 betegnél találtak rosszindulatú daganatot a Központi Statisztikai Hivatal adatai szerint. A számok alapján a helyzet nem rosszabb, mint az ország más részein. Tavaly országszerte majdnem 71 ezer daganatos beteget regisztráltak az orvosok, 2021-ben pedig 30 593-an haltak meg rákban. Élete során rosszindulatú daganat alakul ki minden harmadik magyar embernél. Ez nálunk a szív- és érrendszeri betegségek után a második leggyakoribb halálozási ok, az összes haláleset 25 százaléka mögött áll a rák, vagyis minden negyedik embert rosszindulatú daganat visz el. A dohányzás, az elhízás és az alkohol magas kockázati tényező a rákbetegségeknél.
A százezer lakosra jutó, felismert rákbetegségek aránya nálunk mintegy 10 százalékkal magasabb az EU átlagánál, és bár az utóbbi években némiképp javult a helyzet, de csak kismértékben. Közben más országokhoz képest sokkal kevesebbet, az uniós átlag 69 százalékát költi Magyarország a daganatos betegekre. Mindez a Gazdasági Együttműködési és Fejlesztési Szervezet (OECD) által készített, rákbetegekkel kapcsolatos, Magyarországról szóló országjelentéséből derült ki.
Nálunk a rákos betegségek gyakorisága mellett azok halálos kimenetele is kiugróan meghaladja az uniós átlagot. 2020-ban itthon százezer főre 321 rák miatti halál jutott, ezzel Magyarország továbbra is a legrosszabb helyen áll az Európai Unióban. Javulás rövid távon szinte nem várható, hiszen 2019-ben százezer főre 328 rákhalál jutott, míg az uniós átlag 247 haláleset volt. Hosszabb távon azonban látható, hogy a férfiaknál 11, a nőknél 6 százalékkal csökkent az elmúlt tíz év alatt a rák miatti halálozás.
A súlyos betegek gondjait látva alakult meg 1995-ben a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, amely ma már majdnem száz hazai hospice-szervezetet képvisel, köztük a Szegedi Hospice Alapítványt is. A hospice hívei eleinte mozgalomként igyekeztek elérni, hogy összefogással és közös érdekképviselettel megoldják a gyógyíthatatlan betegek emberhez méltó, magas szakmai színvonalú életvégi ellátását.
Majdnem tíz évbe telt, amíg a jogi és a hivatalos egészségügyi hátteret is sikerült megalapozni, amivel a hospice-szolgáltatás állami térítése lehetővé vált. A szervezet honlapjának ismertetője szerint jelenleg az állami egészségügy pénzügyi forrásai átlagosan csak mintegy 50 százalékban fedezik a hospice-ellátások költségeit, tehát volna még mit javítani a halálos betegek életvégi ellátásának támogatásán.
A Telex fontosnak tartja, hogy az egész ország területéről szállíthasson az olvasóinak sztorikat, ezért közlünk gyakran vidéki riportokat. Mivel minden térséget nem tudunk lefedni budapesti szerkesztőségünkkel, keressük az együttműködést vidéki újságírókkal, és fokozatosan országos tudósítói hálózatot szeretnénk kiépíteni. Ez a cikk is egy ilyen együttműködés keretein belül készült.