Összefogott a város a kisfiúért, aki a világon egyedülálló rendellenességgel született, de élni akar

2021. október 11. – 10:14

Összefogott a város a kisfiúért, aki a világon egyedülálló rendellenességgel született, de élni akar
Fotó: Nyárádi Adrienn (Nyárádi Fotó)

Másolás

Vágólapra másolva

„Ne tervezzenek előre, mindig csak holnapra, így könnyebb venni a kihívásokat” – ezt tanácsolta Zsuzsának, az édesanyának egy genetikus, akit négy éves fiáról, a kromoszóma-rendellenességgel született Marcikáról kérdezett. Bár az orvosok szerint vegetálnia kellene, a kisfiú kúszik, mosolyog, figyel és rengeteg örömet ad szüleinek. Fejlesztésről fejlesztésre járnak vele, de ahhoz, hogy oda is érjenek, autót kellett cserélniük – hitelből és a fürdőszobára szánt pénzből. A szülők mosolygós-sírós, küzdelmes élete egy igazi szeretetbombával.

Marcikának a terhesség 32. hetében sürgősségi császármetszéssel mindössze 1170 grammal kellett megszületnie. A világon egyedülálló kromoszóma rendellenessége súlyos agyi rendellenességgel társul. Ennek egészen addig semmi előjele nem volt, minden kötelező terhességi vizsgálaton részt vettek, minden leletük negatív lett, még a rendellenességek 99 százalékát kiszűrő fizetős tesztet is elvégeztették, mégis, amikor erre az ultrahangra mentek, a vizsgálat után azonnal a műtőbe tolták az édesanyát, fél óra múlva pedig megszületett Marcika, azaz Papp Marcell.

Sokan lemondtak róla, volt olyan orvos, aki azt mondta a szülőknek a kisfiú fél éves korában, hogy ne is gyötörjék tornákkal: csak szeressék, mert pár hónapja, esetleg éve lehet hátra. Addig pedig vegetálni fog, nem lát és nem hall.

Ebbe azonban nem nyugodtak bele: most négy éves, s a fejlesztéseknek köszönhetően bár testszerte súlyosan hipoton (ez túl alacsony izomtónust, petyhüdt, laza izomzatot jelent), de már hasra fordul és kúszik, rengeteget javult figyelme. Mint mondják, bebizonyosodott, hogy a szeretet és a kitartás csodákra képes. „Orvosról orvosra jártunk, nem adtuk fel, s az is kiderült, hogy Marcika hall” – mesélte Zsuzsa.

A fejlesztéseknek köszönhetően Marci már hasra fordul és kúszik – Fotó: Nyárádi Adrienn (Nyárádi Fotó)

Az apróbetűs részek

A családnak azonban már idáig eljutva is rengeteg gonddal kellett szembesülnie. Terápiáit, fejlesztéseit – ami éves szinten több mint két millió forintot emészt fel – egy időre derékba törte, hogy régi autójuk feladta a közel 20 éves szolgálatot, miközben a kisfiút gyakran hordják vidéki intenzív fejlesztésekre, orvosi kontrollokra. „Győr környékén napi szinten ingázunk győrszentiváni otthonunkból, emellett a Borsóházba járunk havonta Solymárra, vagy fejlesztésre Zalaegerszegre, kontrollra Budapestre. Volt, hogy az autó úton hagyott bennünket” – emlékezett Gábor, a grafikusként dolgozó édesapa.

Az autócseréhez állami támogatást szerettek volna igénybe venni, ám ez végül nem sikerült. Hiába kapták meg a határozatot a 600 ezer forintos segítségről, sok kereskedés ezzel nem foglalkozott.

Mire megtalálták a feltételeknek megfelelő autót és a kereskedést Szegeden, ahol elfogadják az utalványt, addigra a körülményes ügyintézés miatt kicsúsztak volna a határidőből. „Aki esetleg fontolgatja, hogy igényelné ezt a pályázatot, annak szívesen segítek az apróbetűs részek ismertetésével, ami miatt nekünk végül nem sikerült.” Kiderült ugyanis, hogy az autónak Marcika nevén kellene lenni, ehhez azonban a gyámügyi és egyéb iratok beszerzése is szükséges, s hetekig eltarthat.

Maradt így a saját erő és a banki kölcsön. „Amit fürdőszobára szántunk, azt most benyelte a több mint 3 millió forintba kerülő kocsi, de most már végre biztonságban indulhatunk útnak a távoli rehabilitációkra vagy egy-egy budapesti kontrollra. Sokat töprengtem, hogy milyen járművet vegyünk. Bár mi soha nem adjuk fel, de előfordulhat, hogy kerekesszékre lesz szükség, így mindenképpen egy nagy csomagterű autó jöhetett számításba.”

A kisfiú minden kisebb-nagyobb küzdelme, győzelme részletesen dokumentált a család közösségi oldalon (Marcika néven) írt naplójában: az édesanya kiírja magából a mindennapjaikat – Fotó: Nyárádi Adrienn (Nyárádi Fotó)

A hajléktalanszállón is segítettek

Szerencsére érkezett jónéhány civil segítség is. „Köszönet a támogatásért, így kevesebb banki hitelre volt szükség.” Kupakgyűjtéssel indult, licittel és jótékonysági délutánnal folytatódott, s most is több kezdeményezés Marcika gyógyulását segíti. Egy környezetvédelmi káefté adományozói matricát árul, emellett a mosonmagyaróvári Futótársak Sportegyesület virtuális jótékonysági futást szervez, a nevezési díjakból befolyó összeget a kisfiúnak utalja. Ez a futás október 29-től november 1-ig tart. A Maci Kórház „jótékonyságból” már többször bizonyított, korábban az összes győri mentőautóba gyűjtöttek plüssmackót, majd többek közt Győr-Moson-Sopron megyei kórházak gyermekosztályán minden kis beteg gyógyulását segítették a hazavihető plüssfigurával. Ők most Maci Kórház adománybögre eladásokkal járulnak hozzá Marcika rehabilitációjához. Érdekesség, hogy a győri Hajléktalanokat Segítő Szolgálat dolgozói is nagy tételben vásárolják a bögréket, hogy segíthessenek a kisfiúnak és szüleinek.

Folyamatban van a pályázat második része, remélik ebben több szerencséjük lesz. „Egy 360 fokban kifordítható autós gyerekülésre szeretnénk igénybe venni, így ahhoz is valamivel kedvezményesebben jutnánk, s nagyban megkönnyítené Marcika ki-be ültetését. Ennek ára 150 ezer forint körül mozog, reméljük, ebből 90 ezret nyerünk a pályázaton.”

Kedves, de pici győrszentiváni otthonukat is bővíteni kellene, hogy fejlesztése kényelmesebb legyen: a fürdőszoba kérdés azóta is megoldásra vár.

A kisfiú minden kisebb-nagyobb küzdelme, győzelme részletesen dokumentált a család közösségi oldalon, Marcika néven írt naplójában: az édesanya kiírja magából a mindennapjaikat. Reméli, hogy segítséget, bátorítást is nyújt azoknak a szülőknek, akik hasonló helyzetbe kerülnek.

„Marcika igazi szeretetbomba. Mindent megért, utánoz bennünket, integet. Általában mosolygós kisfiú. Néhány hónapja kiderült, epilepsziás: ez kicsit lassított a fejlődésén.”

Zsuzsa idén áprilisban levelet írt egy genetikus doktornőnek, kérdezvén, lehetne-e pontosítani az eredményüket, s hogy mire figyeljenek jobban. Azt a választ kapta: ne is keressek sorstársakat. „Ahhoz, hogy még egy ilyen esetet találjak több millió 14-es és 20-as kromoszóma rendellenességgel élő ember kellene, hogy éljen a bolygón.” Azt is leírta, hogy Marcikának nem egy-két, hanem több száz gén érintett és több millió DNS-bázispár. Így szinte lehetetlen pontosítani ezt a diagnózist, rengeteg pénzbe kerülne és nem is lennénk előrébb. Leírta, hogy van egy precíz diagnózisunk és ez egy többnyire nem gyorsan romló, de jellemzően nem is gyorsan javuló állapot. És, hogy ne tervezzünk előre, mindig csak holnapra, így könnyebb venni a kihívásokat.

Az apuka úgy reagált erre:

„de javulunk, hisz új, önjavító géneket fejlesztett Marcika.”

Már egy éve van Telex! 🎉

Ez azt is jelenti, hogy sok támogatónk regisztrációja lejárt. Ha e-mail-címed megadásával kéred, megnézzük, hogy tartozik-e regisztráció az e-mail-címedhez, és ha igen, milyen támogatási adatokkal.

A Telex csak tőled függ. Legyél a rendszeres támogatónk!
Támogatom!
A Telex csak tőled függ. Legyél a rendszeres támogatónk!
Támogatom!