Már kiengedték a kórházból azt az SMA-s kislányt, aki az első államilag támogatott Zolgensma-kezelést kapta
2021. június 11. – 12:47
Június 8-án számolt be a Facebookon arról Kásler Miklós Emmi-miniszter, hogy aznap kapja meg a gerincvelői izomsorvadásban (SMA-ban) szenvedő, egyéves Lilike az első államilag finanszírozott Zolgensma-kezelést, azóta pedig már eltelt három nap, és mostanra ki is engedték a kórházból a kislányt.
A Semmelweis Egyetem honlapján azt írják, hogy Lilike a II. sz. Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban. A Zolgensmát június elején hozták Írországból, mínusz 70 fokra hűtve. Az infúzió után Lili még két napot töltött a klinikán megfigyelés alatt, a kezelésre pedig jól reagált. A következő hetekben még kontrollvizsgálatok várnak rá – mondta dr. Kovács Gábor, a klinika igazgatója.
Lili szülei a kislány három hónapos korában vették észre, hogy nem emeli olyan ügyesen a fejét és nem mozgatja úgy a karjait, mint korábban.
Magyarországon a gerincvelői izomsorvadás 2019 őszén vált országosan ismertté, az akkor másfél éves Zente nagyszabású adománygyűjtő akció után kaphatta meg, elsőként Magyarországon a szert. Azóta több kisgyerek, köztük Levente és Zsombor számára is összegyűjtötték a pénzt a gyógyszerre.