A leukémiás gyermekeket a járvány idején is csak a szüleik bevonásával lehet gyógyítani

2021. május 16. – 07:44

A leukémiás gyermekeket a járvány idején is csak a szüleik bevonásával lehet gyógyítani

Másolás

Vágólapra másolva

„A kiskamasznak csontvelő-elégtelensége lett, és csak idegen donorral tudtuk transzplantálni. Súlyos immunreakció alakult ki, mely a bélhámot érintette, így az teljesen levált, napi több liter vér ürült. A szülők egymást váltva éjjel-nappal benn voltak, hetekig tartó küzdelmet folytattunk. A fiatalember mostanra triatlonversenyző lett, jogi egyetemet végzett, összebarátkoztunk, közösen körbefutottuk a Balatont és a Fertő tavat. Mély emberi kapcsolat alakult ki” – emlékezett egy kis betegére dr. Kriván Gergely, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat elnöke. Az ötvenéves hálózat közhasznú céljai megvalósításához 50 millió forintot szeretne összegyűjteni az 1%-os adófelajánlásokból.

A hatvanas-hetvenes években gyakorlatilag halálos diagnózist jelentett a gyermekeknél a leukémia, 10-15%-os túlélési eséllyel. Munkánk eredményeként az elmúlt 50 évben 80-85%-ra nőtt a leukémiával diagnosztizált gyermekek gyógyulási esélye – hirdetik. Mi változott az évtizedek alatt?

Rengeteg tapasztalat gyűlt össze a gyerekek kezelésével és a betegség természetével kapcsolatban. Másrészt új gyógyszereink és terápiás eljárásaink lettek, melyek korábban nem voltak elérhetők. Emellett a diagnosztika fejlődésével sokkal többet tudunk a daganatok viselkedéséről. A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat megalakulása azért volt nagy szó, mert addig a gyermekek a területileg illetékes kórházakba kerültek, ahol kevés daganatos beteget kezeltek, ezért nem volt elég terápiás tapasztalat, és a megfelelő gyógyszerek sem álltak rendelkezésre. A hálózat azt jelentette, hogy olyan nagy központok létesültek, ahol elkötelezett, tapasztalt orvosok dolgoznak, és az anyagi forrásokat is ezekre a helyre lehetett koncentrálni. A kollégák megosztották tudásukat, képezték egymást, egységes terápiás és gondozási sémákat fejlesztettek ki – most a betegek függetlenül attól, hogy az ország mely részén laknak, ugyanazt a színvonalú ellátást kapják. A gyermekkori daganatos betegségek ritkának számítanak, ami az előfordulásuk számát illeti – mondjuk, a felnőttkori cukorbetegséghez képest. Így nagyszámú beteg kezelésén alapuló tapasztalatot csakis nemzetközi együttműködéssel lehet összegyűjteni. Következésképp átvettük és alkalmazzuk az egyes daganattípusokra kialakított, időről időre változó külföldi terápiás protokollokat, sémákat.

„Azért is kampányolunk, hogy megmutassuk az arcunkat, kik azok a nővérek, orvosok, pszichológusok, segítő munkatársak, akik a gyermekeket gyógyítják” – mondta Kriván Gergely – Fotó: Magyar Gyermekonkológiai Hálózat

A korai felismerés kulcskérdés

Mi jelenti a sikert egy gyermekonkológus számára?

Olyan kis betegeket tudunk meggyógyítani, akik maguktól nem gyógyulnának meg, hisz itt nem egy banális torokgyulladásról van szó, hanem súlyos daganatos betegségekről. A munkánk eredménye ezáltal jól látható, igaz, a kudarc is átélhető.

Ezzel hogyan birkóznak meg?

A munkánkat úgy fogjuk fel, hogy megpróbálunk segíteni, a tudásunkhoz mérten megteszünk mindent, közösen dolgozunk a gyermekkel és családjával a gyógyulás érdekében. Eközben, ha próbáljuk az életét szebbé tenni – biztonságban, szeretetben –, akkor megtettünk mindent, amit orvosként vagy emberként megtehetünk. Ha mégis kudarc a vége, az nem feltétlenül a mi kudarcunk. A betegség sajnos nem mindig gyógyítható.

A daganatos gyermekek esetében is fontos a korai felismerés?

Természetesen, de szerencsére a betegek többségénél ez idejében megtörténik. A szülők mindig éberen figyelik gyermekeiket, és a legkisebb rendellenesség esetén háziorvoshoz fordulnak, aki gyorsan küldi tovább a centrumba, ha felmerül a daganatos, hematológiai betegség gyanúja. Extrém ritkán látunk előrehaladott, nem idejében diagnosztizált eseteket a gyermekeknél.

Ötvenmillió forintot gyűjtene a hálózat, melyből egységes gyermekdaganat-biobank létesülne – Fotó: Magyar Gyermekonkológiai Hálózat

Minden kis betegére emlékszik?

Ez lehetetlen lenne, hiszen a transzplantációs osztályon évente 40-50 beteg fordul meg. Nagyon emlékszem a régi betegekre a kilencvenes évekből, akiknél még sokszor nem értettük, mi történik, miért alakul ki egy-egy szövődmény a transzplantáció után. Néhány nagy siker is élénken megmaradt bennem, amikor nagyon mélyen jártunk, sokat küzdöttünk, együtt a családdal. Például arra a kiskamaszra, akinek csontvelő-elégtelensége lett, mert csak egy nem teljesen egyező, idegen donorral tudtuk transzplantálni, ugyanis jobbat nem találtunk a világon. Súlyos immunreakció alakult ki, mely a bélhámot érintette, amely teljesen levált, s napi több liter vér ürült. A szülők egymást váltva éjjel-nappal benn voltak, hetekig tartó küzdelmet folytattunk. A fiatalember mostanra triatlonversenyző lett, jogi egyetemet végzett, összebarátkoztunk, közösen körbefutottuk a Balatont és a Fertő tavat. Mély emberi kapcsolat alakult ki. Amikor a családban most megszületett az első unoka, rögtön felhívtak, hogy közöljék. Szóval ezek nagy dolgok számomra, s nem egy ilyen kapcsolat maradt.

Az arcukat adják hozzá

Ezeket a futásokat sokszor adománygyűjtésre is használják a Gyermekonkológiai Hálózat számára, sok más kreatív ötlet mellett.

Több munkatársam is foglalkozik a kampányainkkal, amelyekben felhívhatjuk a figyelmet a munkánkra. Sok alapítvány gyűjt daganatos betegségben szenvedő gyermekeknek, de mi vagyunk az a szervezet, amely – „áttét nélkül” – közvetlenül a betegekkel foglalkozik, gyógyítjuk és kezeljük is őket. Azért is kampányolunk, hogy megmutassuk az arcunkat, kik azok a nővérek, orvosok, pszichológusok, segítő munkatársak, akik a gyermekeket gyógyítják. Talán közelebb hozza a munkánkat is az emberekhez.

A Gyermekonkológiai Hálózat munkája eredményeként az elmúlt 50 évben 80-85%-ra nőtt a leukémiával diagnosztizált gyermekek gyógyulási esélye – Fotó: Magyar Gyermekonkológiai Hálózat

Az idén 50 éves Gyermekonkológiai Hálózat újra nagyot álmodott: 50 millió forintot gyűjtenének össze az szja-egyszázalékokból. Mi az az egységes gyermekdaganat-biobank, amire fordítanák ezt az összeget?

A diagnóziskor levett mintákat, a beteg sejtekből kivont DNS-t megfelelő módon tudjuk ezáltal tárolni. Adódhat ugyanis olyan helyzet, amikor szükség lehet rá – vizsgálatokat tudunk végezni ezeken később egy visszaesés vagy egy új gyógyszer megjelenése kapcsán. Információ, tudás nyerhető egy ilyen bankból, értékes lehet az évek alatt összegyűjtött minta más betegek későbbi kezelésének megtervezéséhez is. Bízom benne, hogy ebben a nehéz helyzetben is összejön az 50 millió forint, mert amit mi csinálunk, az szerintem hiteles és támogatásra méltó.

Rajkán tavaly jótékonysági futóversenyen és rendezvényen gyűjtött adományokkal segítették a hálózatot, ahogy mások is odaállnak az önök munkáját támogatva. Mire fordítják az év közben beérkező forrásokat?

Szerencsére vannak segítőink, akik rendezvények szervezésével, proaktívan próbálják terjeszteni a tudást és a hírünket, mások anyagilag támogatnak bennünket. Állami támogatás is érkezik, 20 millió forint formájában lassan egy évtizede a gyermektumor-regiszter működtetésére. Minden daganatos beteg adatai bekerülnek az 1974 óta fenntartott gyermektumor-regiszterbe – ez Európában elsőként nálunk indult el. A beérkező források más részét új diagnosztikus eljárások bevezetésére fordítjuk. A vizsgálatok eredményeképp olyan mutációkat találhatunk egy-egy beteg daganatsejtjeiben, melyek gyógyszeresen kezelhetők, esetleg nincs szükség a súlyos mellékhatásokkal járó kemoterápiára. Az is lényeges, hogy rendelkezésre álló anyagi keretből kiépítettük azokat az online kommunikációs csatornákat, amelyeken a centrumok gyermekonkológusai meg tudják beszélni az egyes eseteket, mintegy közös „tumor boardokat” tartunk. Ez nagy biztonságérzetet és megnyugvást jelenthet a szülők számára is, hiszen gyermekük kezelését a közös tudásra, tapasztalatra alapozva kezdhetjük el.

Ragaszkodunk a szülői jelenléthez

A koronavírus miként változtatta meg a munkájukat?

Nehezítette, de alapjában nem változtatta meg, hiszen súlyos, nem halasztható kezelésekről van szó nálunk. Még jobban kellett figyelni a betegekre, és szerencsére senkit sem veszítettünk el koronavírus-fertőzés miatt. Teljes látogatási tilalom sem volt, gyermekonkológián ugyanis ezt nem lehet bevezetni. Elképzelhetetlen, hogy hónapokig tartó életveszélyes betegségben úgy kezeljünk egy gyermeket, hogy elszakítjuk a családjától. A hetvenes években mi voltunk az elsők, akik kinyitották a kórházi ajtókat a családok számára. Ragaszkodunk a szülői jelenléthez – miközben természetesen gondoskodunk a szűrésükről. A gyermek akkor gyógyul, ha biztonságban érzi magát. A biztonságot pedig az édesanya és az édesapa jelenléte jelenti számukra.

Aki betegből lett gyógyító

Nem ritka, hogy akik gyermekként megküzdenek egy súlyos betegséggel, később maguk is a gyógyító, segítő hivatást választják. Akárcsak Csaba. „33 évvel ezelőtt érkezett a jó öreg Nysa mentőautó Győrből a Tűzoltó utcába, ahol két nap múlva bebizonyosodott a diagnózis: ALL (akut limfoid leukémia). Ki tudta ezt értelmezni akkor, 11 évesen? Elsőre én sem. Aztán hála a gyógyítóknak, akik mindig őszintén beszéltek velem, megismertem a kórt. Két év kezelés következett, ez alatt lett amolyan pótanyám, ahogy sok más gyereknek akkor, dr. Bakos-Tóth Márta – nekünk Márta néni –, és ez a kapcsolat később is meghatározta az életemet. A kórházi kezelések után rendszeres látogatója lettem a bakonyszücsi Második Otthonnak, majd előbb önkéntesként, később hosszú évekig az otthon munkatársaként magam is részese lettem a gyógyító tevékenységnek.”

A Telex fontosnak tartja, hogy az egész ország területéről szállíthasson az olvasóinak sztorikat, ezért közlünk gyakran vidéki riportokat. Mivel minden térséget nem tudunk lefedni budapesti szerkesztőségünkkel, keressük az együttműködést vidéki újságírókkal, és fokozatosan országos tudósítói hálózatot szeretnénk kiépíteni. Ez a cikk is egy ilyen együttműködés keretein belül készült.

Már egy éve van Telex! 🎉

Ez azt is jelenti, hogy sok támogatónk regisztrációja lejárt. Ha e-mail-címed megadásával kéred, megnézzük, hogy tartozik-e regisztráció az e-mail-címedhez, és ha igen, milyen támogatási adatokkal.

A Telex csak tőled függ. Legyél a rendszeres támogatónk!
Támogatom!
A Telex csak tőled függ. Legyél a rendszeres támogatónk!
Támogatom!