Mániásan hintázó kétéves, ételek között válogató hároméves, egyféle ruhadarabot hordó ötéves, és kiabálástól viszolygó kisiskolás: egy kevéssé ismert neurológiai jelenségről, az SPD-ről, azaz a szenzoros feldolgozási zavarról beszélgettünk dr. Szvatkó Anna gyermekklinikai szakpszichológus, gyógypedagógus, DSZIT terapeutával és dr. Büki György gyermekneurológus szakorvossal. A „szenzorosság” sok gyerek és család életét megkeseríti, de mint az interjú végére kiderül, akár gazdagíthatja is. Arról is szó esik, hogy mi köze az egésznek az autizmushoz, Einsteinhez és egy mosógépben békésen szendergő, elveszett kisgyerekhez.
SPD vagy köznapi nevén szenzorosság: nem túl ismert jelenség. Nagyjából akkor szokott a szülők látómezejébe kerülni, amikor már mindent elolvastak a gyerekük furcsaságairól, és aggódva figyelik, hogy szemük fénye kicsit másképp viselkedik, mint a többi vele egykorú gyerek. Mondjuk, mániásan hintázik vagy körbe-körbe forog, és sosem szédül el, dühbe gurul, ha az arcát víz éri vagy sáros lesz a keze, „hisztivel” reagál a zajokra, fényekre, ruhadarabokra, állag, szín vagy más alapján válogat az ételek között. Rendkívüli a mozgásigénye vagy épp ellenkezőleg; túl magas vagy túl alacsony a fájdalomküszöbe. Vannak gyerekek, akik úgy érzik, kellemetlenül záporoznak rájuk a külvilág információi; míg mások pont hogy keresik az intenzív ingereket. Mindezek elsőre apró, zavaró bogarasságnak tűnnek, valójában egy csomó problémát okozhatnak a gyerek és a családja életében.
Mi áll a felvillantott furcsaságok háttérében, mi az SPD (Sensory Processing Disorder) tulajdonképpen?
Dr. Szvatkó Anna: Egy idegrendszeri adottság, leginkább éretlenségnek mondanám, ami általában kapcsolati-érzelmi problémákkal jár együtt. A szenzoros integrációs problematika mestere, Anna Jean Ayres a hetvenes években a szülőknek szóló könyvében azt a hasonlatot írta, hogy olyan, mint a dugó a nagyvárosi csúcsforgalomban, ahol az ember vagy a dugót a mellékutcákon kikerülve jut el a célhoz, vagy csak áll és vár, hogy egyszer vége lesz. Vagyis az idegrendszeri területek és pályák, mint az utak a közlekedésben, adottak, csak éppen a működésükben adódnak bizonyos helyzetekben fennakadások, amelyek miatt nem gurulhat előre az autó. Ez azt jelenti, hogy nem dolgozódnak fel megfelelően az ingerek.
Dr. Büki György: Én azt szoktam mondani a szülőknek, hogy alkati adottság.
Sz. A.: Az biztos, hogy nem csak az agyat érinti, az egész testet és az egész gyereket meghatározza a kapcsolataival együtt, sőt a mozgása is érintett: mindig egy cselekvésben vagy egy nem cselekvésben ölt testet.
A szenzoros feldolgozás olyan folyamat, amely az idegrendszernek arra a képességére utal, hogy a külvilágból érkező tengernyi inger közül ki tudja választani azokat, amelyek az adott pillanatban a legfontosabbak. Ha ezeket az ingereket nem megfelelő módon kezeli, akkor hiányos lesz az alkalmazkodása a saját környezetéhez, annak minden aspektusához.
Mennyi ember lehet érintett?
B. Gy.: A Star Institute adatai alapján a népesség öt–tizenhat százaléka mutathat ilyen tüneteket. Elég arra gondolnunk, amikor valaki a szerpentinen hányni kezd vagy szédül a ringlispílen – érdekes egyébként, hogy ezek társadalmilag elfogadott tünetek. Az egy másik jó kérdés, hogy a különféle diagnózisú embereket, mondjuk, az ADHD-s (figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar) vagy az ASD-s (autizmus spektrumzavar), vagy még tágabb értelemben a neurodiverz működésű egyéneket mennyire jellemzi a szenzorosság. Erre megint a Star Institute ad adatokat: az autisták több mint nyolcvan százaléka szenzoros is – nálunk itt, a rendelésen nincs is olyan autista gyerek, akinek ne lenne valamilyen szenzoros működési problémája. Az ADHD-soknál harminc-negyven százalék ez az arány. Egyébként az autizmushoz hasonlóan a szenzorosságnál is 4 az 1-hez a fiúk–lányok aránya.
Másik nagyon izgalmas kérdés, hogy a női Asperger alul van diagnosztizálva, mert a lányok a verbalitásukkal, szociális készségeikkel kevésbé tűnnek fel a szociális közegükben és könnyebben maszkírozzák a tüneteiket. Borzasztó nehéz észrevenni, nem véletlen, hogy csak néhány helyen értenek ehhez Magyarországon.
Sz. A.: Egy autista kamasztól származik az egyik kedvenc mondatom: elkezdett bulikba járni, és a kolléganőm kérdezte tőle, hogy bírja ott a zajt, a tömeget és a sok ingert. Mire ezt a választ kapta:
„Ja, amikor ilyen helyre megyek, akkor otthon hagyom az autizmusomat.”
Mi vezethet az SPD-hez? A szakirodalom szerint a genetika, a körülmények, a terhesség, a születés körülményei és még sok minden más.
B. Gy.: A tapasztalataim szerint a genetikai meghatározottság a legerősebb, de ezzel nem mindenki ért egyet. Sokszor fel kell oldoznom a születés körüli feszültség alól az anyákat és a családokat: ha egyszer tiszta volt a magzatvíz és az újszülött Apgar-értéke is megfelelő volt, akkor biztosan nem lehetett jelen olyan fokú oxigénhiány, ami ilyen panaszokhoz vezetett.
Akkor marad a genetika.
B. Gy.: Azzal szoktam szórakozni a rendelésen, hogy megkérdezem, hogy „na, kire ütött ez a gyerek?”. És akkor mindig jönnek a válaszok, hogy tulajdonképpen ebben rám, abban az apjára és a nagyapjáról mesélik azt, hogy…
Sz. A.: Az is nagyon szépen fel tud sejleni egy ilyen beszélgetésben, hogy sokszor túlzott az elvárás a szülőktől, hogy a gyereknek mindig mindenben a legjobbat kell hoznia, akár már pici baba korától. Az ilyen szülők hajlamosak felnagyítani az eltéréseket.
B. Gy.: Az epigenetikai tényezőknek – vagyis hogy egy gyerek hogyan táplálkozik, milyen hatásoknak van kitéve, mennyi az alvás-, a kütyüidő és hasonlók – biztos, hogy van szerepük. Mindezek a gének összjátékára hatva adják ki azokat a dolgokat, amik megnehezítik az adott gyerek életét. Ha ezekre figyelünk, sok mindenen lehet változtatni. Elég régóta foglalkozom a táplálkozással meg a táplálékkiegészítőkkel, és biztos vagyok abban, hogy lehet velük változásokat elérni.
Vagyis a táplálkozás lenne az idegrendszer alakításának egyik eszköze?
B. Gy.: Ez egy olyan terület, ami nagy vita tárgya. Sok botrány volt abból, hogy azt mondtam, az autisták ne igyanak tejet, miközben a saját szememmel látom, hogy hatvan százalékban működik. A tapasztalati tények érdekelnek, és ha egy gyerek a tej megvonása után nem ébred fel éjszakánként, miért ne vonjam ki a tejet az étrendjéből?
Mintha a szenzorosság Magyarországon csak pár éve lenne a köztudatban, és a szakemberek között is van, aki a tejmentesség hatékonyságához hasonlóan csak legyint rá, vagy el sem ismeri.
Sz. A.: A szenzoros integrációs elmélet 1972-ben Los Angelesben tört be a köztudatba, Ayres eleinte megosztotta a szakmát, kritikusai túl úttörőnek tartották. Itthon a nyolcvanas évektől kis lépésekben, lassan terjedt, és a szakmai berkekben hosszú időn át inkább csak eltűrt fogalom volt. Egyébként a magyar autizmusértelmezés fősodrában a szenzoros tünetek enyhítésére javasolt Ayres-terápiáról vagy más néven a szenzoros integrációs terápiáról a mai napig az az általános vélemény, hogy szeretik a gyerekek, de a hatékonysága nem igazolt.
Ahogy a szenzorosságot sem ismerik el a DSM-5-ben, azaz a mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyvében orvosdiagnosztikai kódja sincs.
B. Gy.: Nemrég ez megváltozott: megjelent az amerikai diagnosztikai rendszerben. Önálló diagnosztikai elemként most sem szerepel a DSM-5-ben, de az autizmus ismérvei közé bekerült. Egy munkacsoport tanulmányozta ezt a kérdést, és arra jutottak, hogy nem lehet önálló diagnózis.
És ez egyezik az önök tapasztalataival?
Sz. A.: Nagyon ritka az olyan gyerek, aki csak szenzoros, amúgy pedig mindenben nagyszerűen megállja a helyét. Ha ez így van, akkor az a gyerek nem szenzoros, vagy a szülei a hétköznapi élet kategóriájába tartozó eseményeket – evés, ivás, alvás, megnyugvás, játék – nem tartják a teljesítmények körébe tartozónak, ezért ezekkel nem foglalkoznak, tűrik egy darabig.
B. Gy.: Lerajzolom ezt – az ábrát a Star Institute-tól kölcsönöztem. Három jelenségcsoportról van szó: SPD, ADHD és ASD. A legtöbb gyerek, aki hozzám jön, valamelyik határvidéken tartózkodik. Azt tudjuk, hogy az autisták hetven–kilencvenöt százaléka mutat SPD-s tüneteket, az ADHD-sok harminc-negyven százaléka.
Sz. A.: Az ábrád köré pedig egy térből kiemelkedő félgömböt lehetne rajzolni, ami a gyerek kapcsolati és érzelmi rendszerét mutatja, ami általában sérül. A szenzorosság nagyon komplexen befolyásolja a gyerek életútját.
Például mert a külvilág azt látja, hogy a gyerek hisztis és neveletlen?
B. Gy.: A Star Institute-nak van egy nagyon értékes gondolata: az SPD sokszor súlyosabb terhet ró a családra, mint egy fogyatékosság.
Itt egy gyerek, aki a bevásárlóközpontban a sok inger miatt üvöltve veti magát a földre, és ettől a családja jobban szenved, mintha egy downos gyereket vinne végig a bevásárlóközponton, aki vidáman nézelődik, és eközben mindenki együttérez a szülőkkel és sajnálja őket. A földön fekvő szenzoros gyerekről meg azt gondolják, hogy egy büdös rossz kölyök, és hát milyen szülők gyereke ez?
Sz. A.: Ha már bevásárlóközpont: ismertem egy szenzoros gyereket, aki egyszer csak eltűnt a bevásárlóközpontban. Hosszan keresték, bemondták a hangosbemondón, jöttek a biztonságiak, aztán a rendőrség – még mindig sehol. Aztán az egyik vásárló jelezte, hogy talált egy gyereket az egyik kiállított mosógépben, amint édesdeden alszik.
Egy csomó SPD-s gyereket nevelő szülő pont erről számol be: hogy a szülőhibáztatás és a külvilágtól érkező megbélyegzés tovább nehezíti az amúgy sem egyszerű hétköznapokat. Pedig egy szenzoros gyerek legtöbbször nem azért olyan, amilyen, mert félrenevelték. Régebben az ilyen gyerekekre rásütötték, hogy neveletlenek, mostanában kicsit mintha több lenne a megértés.
Sz. A.: Nem sokat javult az ilyen gyerekek társadalmi megítélése. És hogy mennyire összetett ez a dolog: egy SPD-s gyerek nagyon tanítja a szüleit. Nagyon sok apró skillt el tudnak sajátítani a szülők, amivel a gyerek életét meg tudják könnyíteni. Ha a szülő képes reagálni a gyerekére és a gyerek állapota nem túl súlyos, akkor kilenc-tíz éves korára már nagyon szépen el tud simulni a szenzorossága. Addigra már sok mindent megtanultak együtt. Egy szülő a saját gyerekére adott érzékeny reakcióival nagyon sok mindent le tud faragni ebből – és az érzékenységének hiányában fel is tud erősíteni.
Utóbbit hogyan?
Sz. A.: Elég egy kicsit ingatagabb lelkiállapotú vagy kicsit személyiségzavaros szülő.
B. Gy.: Vagy egy nagyon hasonló működésű, vagy épp ellentétes működésű szülő. Nagyon nehéz kombináció például, ha egy kicsit ingerhárító szülőnek egy ingerkereső gyerek jut. Nevelési szempontból valóban pozitívum, hogy szülői attitűddel, hozzáállással nagyon sok mindent el lehet érni, csak ez időnként a társadalom számára meghökkentő dolgokat kínál.
Például mit?
B. Gy.: Például hogy meddig alszik a gyerek a szülők ágyában, vagy meddig szoptatja az anya. Egy anya sokszor megkapja, hogy hú, még mindig szoptat? Akkor a háttérben biztos valami szülő-gyerek kapcsolati probléma áll. Hányszor mentem fel ilyenkor az anyákat! Egy anya egyszerűen csak szeretne pihenni, amikor a gyerek egy éjszaka többször mellre kéredzkedik, az apa meg, mondjuk, hajnalban már indul dolgozni. Nagyon sok minden múlik a körülményeken és hogy hogyan illeszkedünk hozzájuk.
A társadalom – a védőnő, a szomszédasszony, az orvos – sokszor azt sulykolja az anyának, hogy mit csinál rosszul, én meg azt mondom, hogy ne állítsuk a feje tetejére a világot, és nézzük meg, milyen volt a gyerek ekkor meg ekkor, és ahhoz képest mit csinált az anya.
Sokszor az anyák sírnak nálam a megkönnyebbüléstől, csak mert ilyen dolgokat merhetek mondani orvosként.
Van utánkövetés, ahol meg tudja figyelni, hogy pusztán a bűntudattól való felmentés miatt jobban kezd működni egy család?
B. Gy.: Nincs ilyen statisztika a fejemben. Hozzám főleg az autisták járnak vissza, az autizmus a felrajzolt problémahalmazon belül egy nagyon riasztó dolog: a szülőkben olyan érzés támad, hogy nem tudnak vele mit kezdeni. De ha azt mondjuk nekik, hogy próbálja ki ezt vagy ezt; és közben a gyerek és a szülő között elindul egy másfajta kapcsolódás, az már önmagában fejlesztő hatású lehet. Általában a diétától szoktam kezdeni. A szülő innentől kezdve másképp kezd el figyelni a gyerekre, én meg ott állhatok a dilemmával, hogy most valóban a tejmentes diéta hatását látom vagy a szülői attitűd megváltozásának a hatását. Talán is-is, de a fő, hogy valami működni kezdett.
Ahogy a már említett szenzoros terápiáról is azt szokták mondani a szülők, hogy működik.
Sz. A.: Az Ayres-terápia az a dinamikus szenzoros integrációs terápia, röviden DSZIT, ami le is van védve, és a tapasztalataink alapján is működik. Érdekes, hogy Magyarországon van olyan csoport, amelynek tagjai azt gondolják, hogy szenzoros integrációs terápiát végeznek, de nem, mert a terápiás attitűdjük teljesen más, tekintve, hogy tréningeznek.
Gondolom, a magyar fejlesztésű TSMT-re (tervezett szenzomotoros tréning) gondol.
B. Gy.: Én régóta hadakozom a TSMT-vel és a Dévény-tornával. A Dévény-eljárás például nem veszi figyelembe a gyerek szenzoros működéseit. Gondoljunk egy olyan kicsi gyerekre, aki löki el magától az anyját – mert taktilis ingerhárító –, az anya zokogva ül a matrac szélén, a gyerek pedig üvölt a terapeuta keze alatt, aki gyúrja. Ha az egészből kivonjuk az én felháborodásomat a Dévénnyel és a TSMT-vel kapcsolatban, akkor azért problémásak ezek az eljárások, mert nem felelnek meg azoknak a kritériumoknak, amiket az ember egy terápiától elvárna: hogy kiegyensúlyozott, boldog, relaxált állapotban folyjon, hiszen a központi idegrendszerrel foglalkozunk. TSMT közben sok gyerekben ódzkodás, stressz vagy félelem van. Kínkeservvel ki lehet erőszakolni valamennyi hatást, és egy kicsit ingerkereső gyereknél a TSMT akár be tud találni. Olyan is van, hogy a gyerek azt mondja, hogy hú, de klassz, csináljuk! Aztán nem lehet leállítani. Mit mond erre a terapeuta? Regresszióban van a gyerek, nagyon jó!
Sz. A.: Csakhogy mi nem azt várjuk, hogy az idegrendszer egy alacsonyabb működési szintre lépjen vissza, hanem pontosan az ellenkezőjét: hogy kiegyensúlyozottabb állapotba kerüljön. Hogy a terápia végén a gyerek csak úgy repüljön ki a szobából. Mozgásos terápiát minimum nyolcéves korig kizárólag játékkontextusban lenne szabad végezni. Ayres például nagyon hadakozott az ellen, hogy feladatokat kapjanak a gyerekek.
Sok érintett szülő számol be arról, hogy a gyereke túlérzékeny, hiperérzékeny vagy finnyás. Kicsit olyan ez, mint a szénanátha, amikor a szokásos, ártatlan polleneket reagálja túl az immunrendszer. Mostanában ráadásul sokat lehet hallani a túlérzékeny emberekről.
B. Gy.: Határozottan jó a hasonlat: itt is a célon túllövő reakcióval reagál a szervezet bizonyos dolgokra.
Sz. A.: És azért lehet sokat hallani róla, mert a hiperérzékenység nagyon zavaró, míg a csökkent érzékenységet – ami ugyanolyan eltérés, csak a másik irányban – nem nagyon veszik észre. Mert a csökkent érzékenységű gyerekek csak ülnek, néznek, nem zavarnak – és azt hiszik róluk, hogy buták, pedig ez legtöbbször nem az észbeli képesség hiánya. Ezért legalább annyira segíteni kellene nekik, mint a hiperérzékenyeknek.
Ha a szülő megtudja, hogy a gyereke szenzoros, érdemes világgá kürtölnie? Az SPD-s gyerekek nem sajátos nevelési igényűek, nem kapnak diagnosztikai kódot, amit kötelező bemutatni az ovinak vagy az iskolának. Ebből következik a dilemma: érdemes értesíteni erről az intézményeket?
Sz. A.: Ha az iskolában a szenzorosság nincs meg a fejekben, akkor én nem hirdetném:
ha nem tudják, mit kell kezdeni vele, csak megijednének tőle, és az semmire nem vezet, ha holdkórosnak tartják a gyerekemet.
Inkább elmondanám, hogy amikor elfárad, jó, ha hagyják kicsit pihenni, vagy ha nagyon fel van húzva, érdemes elküldeni, mondjuk, krétáért az igazgatói irodába. Szóval ilyen jellegű praktikus tanácsokat adnék csak a pedagógusoknak.
B. Gy.: Nálam az szokott problémaként lecsapódni, hogy az ilyen gyereket az iskolában büntetik, megszégyenítik, megfélemlítik; a gyerek pedig egyre inkább azt érzi, hogy hülye vagy nem jó semmire. Vagy épp az ellenkezője: ki akar tűnni, bohóckodni kezd és ezzel sodorja magát bajba. Azt szoktam javasolni ilyenkor a szülőnek, hogy menjen oda a tanárhoz a saját gyerekével kapcsolatos problémáival, és kérjen tőle pedagógiai tanácsot. Ha valakit segítségül hívok, másképp tekint a dologra, és nem ellenségként fogja kezelni.
Kinőhető a szenzorosság, mint a gyerekkori fülfájás, vagy örökre megmarad?
Sz. A.: Ahogy az elején is mondtam, az a tapasztalatunk, hogy a gyerekek megtanulnak vagy nem tanulnak meg bánni vele. A legfőbb kérdés inkább az, hogy az emberek sokasága és a környezetek sokasága hogyan tud kiváltani egy SPD-s gyerekből alkalmazkodni akarást.
B. Gy.: Szent meggyőződésem, hogy
az idegrendszer rendkívül képlékeny szerv, a fejlődése révén sok változásra képes. Ha megfelelő inputokat, ingereket, információkat adok neki, akkor pozitívan változik, és bővíti a működési repertoárját. Ezért is rosszak a kütyük, mert nagyon beszűkítik ezt a repertoárt, pedig a célom pont a bővítés.
És nem irányítanám a pácienseimet szenzoros terapeutákhoz, ha nem volnék meggyőződve róla, hogy igenis képesek hatni az idegrendszer működéseire. Olyan az idegrendszer, mint egy havas hegyoldal: lecsúszom szánkóval egyszer-kétszer, aztán már mindig ugyanazon az ösvényen csúszom le. Egy jó terapeuta képes másfelé irányítani a szánkó orrát. Ezt a hasonlatot is loptam, majd belinkelheti a szerzőt.
És ha át akarjuk keretezni a szenzoros feldolgozási zavarról szerzett benyomásainkat: milyen előnye származhat a gyereknek abból, ha SPD-s?
B. Gy.: Szerintem iszonyú jó dolog, hogy szenzoros emberek élnek köztünk. Mert egyrészt hihetetlenül sok dologra megtanítanak minket, másrészt a tapasztalataik által tudnak olyan személyiséggé fejlődni, akik nagyon hasznos tagjai a társadalomnak.
Sz. A.: És nézzük meg, kik voltak nagy szenzorosok: például Richard Wagner, Bohumil Hrabal, nagyon sok képzőművész, zenei és irodalmi nagyság, és Einstein, aki saját bevallása alapján hároméves korában még egy szót sem szólt, majd az anyukája énekére kezdett beszélni, és világéletében mély kapcsolat fűzte a zenéhez.
B. Gy.: Van egy tengerparti kép, amin egy női szandálban támaszkodik egy sziklához, mert a tengerparton zavarta a teli talpú cipő.
Sz. A.: … és Faludy György, aki télen-nyáron zokni nélkül járt.
B. Gy.: Ha több szenzoros lenne a társadalmunkban, meggyőződésem, hogy jobban működne a demokráciánk. Valami félreértés van a fejekben, és sokan azt hiszik, hogy a demokrácia arról szól, amit a többség akar, miközben a nyugati típusú demokráciák abban erősek, hogy a gyenge kisebbségek ügyeit is képesek segíteni. És most visszautalok arra a szenzoros gyerekre, aki a bevásárlóközpontban a földre veti magát, és hogy miket kapnak ezért a szülei.
