Rejtély, mi okozza, és végleges gyógymód sincs: egyre többen küzdenek itthon gyulladásos bélbetegséggel

Több mint 60 ezer ember szenved itthon IBD-ben, vagyis Crohn-betegségben és fekélyes vastagbélgyulladásban, és ez a szám egyre nő, és egyre több a betegek között a gyerek is. Jelenleg fogalmunk sincs, mi okozza, és hogyan lehetne véglegesen meggyógyítani ezeket az autoimmun IBD-betegségeket. A probléma rendkívül összetett, már csak azért is, mert a kezelési módszerek nem mindig hatnak, és a kiváltó ok ismerete nélkül pedig még abban sem biztosak a szakértők, hogy milyen életmódbeli változtatások enyhíthetik a tüneteket.

Az IBD-t gyakran összekeverik az IBS-szel: előbbi az autoimmun gyulladásos bélbetegségeket takarja, utóbbi pedig az irritábilisbél-szindrómát, ami egyáltalán nem ugyanaz. „Az IBS egy olyan betegség, amikor semmilyen objektív eltérést nem találunk a szervezetben, tehát a laboratóriumi eredmények, a képalkotók, az endoszkópia és esetleg a szövettani vizsgálat eredményei is normális képet mutatnak – a betegnek mégis panaszai vannak. Ez esetben valószínűleg valamilyen finom szabályozási zavarról lehet szó, amit a diagnosztikus eszközeink még nem tudnak kimutatni – mondta dr. Miheller Pál, a Semmelweis Egyetem Sebészeti, Transzplantációs és Gasztroenterológiai Klinikájának docense. – A gyulladásos bélbetegség esetében az endoszkópos, szövettani, laboratóriumi és képalkotó vizsgálatok alapján határozottan eltéréseket lehet kimutatni, és van egy elfogadott diagnosztikus követelményrendszer, melynek alapján igazoljuk a betegség fennállását.”

Az IBD tulajdonképpen két különálló betegséget takar: a páciensek kicsit kevesebb mint fele a bélrendszer krónikus gyulladásával járó Crohn-betegségben szenved, többségük pedig fekélyes vastagbélgyulladással, úgynevezett colitis ulcerosával küzd. Mintegy 60 ezer magyar beteggel számolhatunk,

az újonnan diagnosztizált esetek 15-20 százaléka 18 év alatti, és ritkán ugyan, de előfordul a betegség nagyon korai válfaja 6 éven aluli gyerekeknél is, ezt VEO-IBD-nek nevezzük.

A két betegség közül nem lehet egyértelműen megmondani, hogy az egyik súlyosabb, a másik kevésbé súlyos lenne. A colitis ulcerosa kifejezetten a vastagbelet érinti, mindig ott kezdődik, és onnan terjed felfelé. Az egész vastagbél is begyulladhat, de csak ezt az egy szervet érinti a probléma. A Crohn viszont úgynevezett foltos betegség, ami azt jelenti, hogy az emésztőtraktus több részén megjelenik. Ott a leggyakoribb, ahol a vastagbél és a végbél találkozik, de a vastagbél egyéb részeiben, esetleg a vékonybélben, ritkán a gyomorban és a nyelőcsőben is előfordul. „Néha nem is lehet a kettő között különbséget tenni, az esetek 10-15 százalékában keverednek a tünetek, illetve a diagnosztikában alkalmazott metodikák eredményei – mondta Miheller Pál. – Mind a kettőből van enyhe lefolyású, de olyan is, amelynél gyógyszeres kezelés mellett akár műtétre is sor kell hogy kerüljön.”

Nem tudni, mitől alakul ki

Mivel bélbetegségekről van szó, felmerülhet a kérdés, hogy mekkora szerepe van a táplálkozásnak a kialakulásukban. A tudomány azonban nem tud eleget sem a genetikai, sem az élettani hajlamosító tényezők kapcsán. „Azt szoktuk mondani, hogy a genetikailag fogékony szervezetben valamiféle kiváltó ágens hatására alakul ki a betegség, de erről az ágensről egyelőre nem tudjuk, hogy környezeti faktor, vagy esetleg a saját bélflóránk olyan tagja, amely a nem fogékony emberekben nem okoz betegséget. Utóbbi a bennünk élő baktériumközösség egy vagy több olyan tagja lehet, ami kóros immunológiai választ vált ki, ez pedig a gyulladásos folyamat elindulásához vezet" – mondta Miheller Pál.

A tudományos kutatások próbálnak olyan genetikai és egyéb tényezőket keresni, amivel meg lehetne mondani előre, melyik beteg számíthat rosszabb betegséglefutásra. Van néhány olyan genetikai eltérés, amit már ismernek, de egyrészt ezek olyan egyénekben is előfordulnak, akikből soha nem lesz gyulladásos bélbetegségben szenvedő páciens, másrészt olyan kicsi százalékban van jelen, ami szűrésben nem teszi alkalmassá a prognózisbecslésre. A klinikumban jelen pillanatban a genetika nem játszik szerepet, a mindennapi gyakorlatban ezt nem veszik figyelembe. Ugyanez a helyzet a táplálkozással és a pszichológiai összefüggésekkel is.

„Nagyon nehéz megmondani, hogy az immunrendszer változása egy ilyen rendszerben az ok, vagy a következmény. A környezeti faktorok közül számos olyan kapcsolatot próbáltak már igazolni, ami felvetődött, és van is néhány olyan faktor, aminek a szerepe gyanús a betegségek kialakulásában. Ilyen például a gyerekkori gyakori antibiotikumhasználat, a szoptatás elmaradása – sőt, ezzel kapcsolatban inkább azt sikerült kimutatni, hogy az anyatejnek van némi védelmi szerepe” – mondta a Semmelweis Egyetem docense.

A környezeti faktoroknak azért mégis csak óriási szerepük lehet, mondja a szakértő, mert azt látni, hogy míg korábban az IBD elsősorban Észak- és Nyugat-Európában volt gyakori, addig most egyre inkább terjed nálunk is, azzal párhuzamosan, hogy átvettük ezeknek a területeknek az életmódját, a táplálkozási szokásait, az összes többi szociális faktorát. Ma már itthon és Nyugat-Európában a betegségek előfordulási gyakorisága hasonló.

„Afrikában alig ismerik ezt a betegséget, a természetközeli népek között nagyon ritka. Ráadásul ha egy olyan népcsoportból, ahol ez a betegség ritka, átköltöznek az emberek egy olyan földrajzi területre, ahol gyakori, akkor ebben a népcsoportban is hasonló gyakorisággal üti fel a fejét a betegség, mint a befogadó országban.”

Jelenleg nem tudni azonban olyan élelmiszerről, élelmiszertípusról, aminek kizárásával vagy hozzáadásával bizonyítottan lehetne gyógyítani a betegséget, vagy enyhíteni a lefolyást. Mivel az emésztőrendszert érintő problémáról van szó, borítékolható, hogy valamilyen köze biztosan van a táplálkozáshoz, de hogy közvetlen ok-okozati összefüggés van-e, vagy pedig másképpen befolyásolja az étrend az immunrendszert – akár a bélflórán keresztül például –, egyelőre rejtély.

Egyre több a beteg gyerek

Jogosan merül fel a kérdés, hogy ha a fiatalok között is egyre többen küzdenek IBD-vel, akkor lehet-e a gyerekek egészségtelen táplálkozása a tendencia oka. A rendelkezésre álló kutatási adatok erről azonban még nem tudtak egyértelmű kapcsolatot kimutatni. „Ha valami időben egyszerre válik gyakorivá, tehát a gyerekek egyre egészségtelenebbül esznek, és megnő a betegség előfordulása, felmerül a gyanú az összefüggésre. De ezzel kapcsolatban egyelőre csak nagyon közvetett bizonyítékok állnak rendelkezésre” – mondta Miheller Pál.

Az, hogy egyre több gyereknél jelenik meg az IBD, magával hozza azt is, hogy egyre több embernek kell sokáig együtt élnie vele. Ha ugyanis valakinél például 15 éves korában alakul ki a betegség, akkor elképzelhető, hogy akár további 65-75 évig is viselnie kell, vagyis sokkal hosszabb idő van a gyógyszeresen már nem kezelhető szövődmények kialakulására.

Ezzel párhuzamosan a betegség lefolyása is egyre agresszívabbá válik

Máshogy kezelik a szakemberek a fiatal betegeket, mint azokat, akiknél középkorúként, vagy esetleg később jelenik meg a kóros állapot. „Ha egy gyerekben alakul ki ez a betegség, arra számíthat, hogy több időt fog eltölteni vele élete során. A gyerekeknek agresszívabb kezelésre van szükségük már a kezdetektől, mivel az első egy-két év az a terápiás időablak, amikor a megfelelő erősségű kezelést kell alkalmaznunk ahhoz, hogy a gyulladás kezdeti fázisát visszaszorítsuk, és a beteget a későbbi szövődményektől megkíméljük” – mondta a szakértő.

Arra is kitért, hogy az egészen fiatal betegeknél, gyerekkorban hatékony például a tápszeres alapú, úgynevezett exkluzív enterális táplálás – ez azt jelenti, hogy a gyerek csak speciális tápszert kap 6-8 hétig. Ezzel ebben az életkorban ugyanolyan hatást tudnak elérni, mintha szteroidos kezelést alkalmaznának, ami abból a szempontból nagyon káros gyógyszer, hogy rengeteg mellékhatása van, és nem is lehet hosszú távon alkalmazni.

A legfrissebb kutatások egyébként egyre többször pedzegetik a pszichológiai tényezők szerepét az IBD-ben: a stressz például bizonyítottan rontja az állapotot, és úgy tűnik, az agy-bél tengelynek lehet szerepe a gyulladásos fellángolásokban is. Előbbi viszonylag elfogadott elmélet, bár a klinikumban kevésbé jelenik meg, utóbbi pedig egy olyan új kutatási terület része, ami nagyon kezdetleges, és egyelőre szintén nem jelenik meg a gyógyításban.

„Az agy-bél tengely egy nagyon intenzíven kutatott téma, számos új eredmény született az utóbbi időben, de tudni kell, hogy nagyon gyerekcipőben jár. A mikrobiom a bennünk lévő mikroorganizmusok összessége, amelyeknek száma tízszerese az összes sejtünknek. Folyamatosan kommunikálnak egymással és különböző molekulákkal. Biztos vagyok benne, hogy ezeknek a mikroorganizmusoknak és a köztük lévő kommunikációnak hatása van a szervezetünkre.

Ez egy óriási feltáratlan terület, egyelőre könnyen elképzelhető, hogy a kórokot itt kell keresnünk, hiszen minden molekula szerepelhet neurotranszmitterként akár a központi idegrendszer irányába is, és összefügghet a betegséggel. Egyelőre azonban ezeknek a kutatásoknak a diagnosztikában, és főleg a terápiában semmiféle bizonyított szerepük nincs”

– mondta a szakértő.

Mivel a kiváltó okot nem tudjuk, nem is nagyon van olyan életmódbeli tanács, amit az orvosok ilyenkor ajánlani tudnak a betegnek, azon kívül persze, hogy próbáljon egészségesen élni. Ez már csak azért is nagyon nehéz, mert az IBD egy kellemetlen, az életet egyébként is gyökeresen megváltoztató betegség, így a drasztikus életmódváltások tovább növelhetik a a páciensekre nehezedő nyomást.

„Ez egy kétélű fegyver, nagyon óvatosan kell kezelni a kérdést. Képzelje el, hogy egy 25 éves fiatalembert a panaszaival diagnosztizálnak. Nagyon nehéz azt mondani neki, hogy mostantól forgassa fel az egész életét. Én azt szoktam mondani, hogy ne az életét igazítsa a betegséghez, hanem próbáljuk meg a betegséget igazítani az életéhez. Neki is vannak terápiás céljai, amit el akarunk érni a kezelésével. Meg kell határozni, hogy számára mi a prioritás: az iskola, a sport, a párkapcsolat, satöbbi. Ezután megpróbáljuk úgy alakítani az ő kezelését, a gyógyszerelését, esetleg a műtéti beavatkozást, hogy ezeket a célokat jobban meg tudja valósítani. Én a legritkább esetben szoktam egyből megszorító életmódbeli tanácsokat adni, inkább arra biztatom őket, hogy mivel ezzel együtt fognak élni, próbálják meg úgy, hogy minél kevesebbet kelljen változtatni az életükön. Persze egy-két dolgot el kell hagyni, és változtatni kell, de ha valaki például szeret utazni, akkor nem a kórházban adandó infúziós kezelést ajánljuk fel, hanem olyan injekciót, amit magának is be tud adni, vagy akár tabletta formájában beszedni. Ha gyereket tervező fiatal nő a betegünk, akkor lehet, hogy érdemesebb az állapotát kis laparoszkópos műtéttel kezelni, mint egy olyan gyógyszerrel, ami várandósságra nem feltétlenül ajánlott” – mondta Miheller Pál.

Gyógyíthatatlan, de kezelni azért lehet

A Crohn és a colitis ulcerosa jelenlegi tudásunk szerint gyógyíthatatlan, a kezelésükre viszont több módszer létezik, ezeket együtt és külön-külön is alkalmazzák. „Léteznek gyulladáscsökkentő gyógyszerek, de ezek inkább csak a colitis ulcerosánál alkalmazhatók. Régen Crohn-betegség esetén is használták őket, de idővel kiderült, hogy a hatékonyságuk ebben a betegségtípusban kevés – mondta Miheller Pál.

A hatáserősség és mellékhatásprofil szempontjából is a következő kategóriát a szteroidok képezik, amelyekből szintén többféle használható. Ezt követik az úgynevezett immunszuprimáns gyógyszerek.

“Ha azt mondjuk, hogy immunrendszert gyengítő szerek, a betegek meg szoktak ijedni, így inkább úgy fogalmazunk, hogy az immunrendszernek azt a részét befolyásolják, amely a szervezet saját szövetei ellen dolgozik. A következő kategória egy szélesebb paletta: a legmodernebb gyógyszerek tartoznak ide, a biológiai kezelés és az úgynevezett kis molekulasúlyú gyógyszerek csoportja. A biológiai kezelések során egy ellenanyagot juttatunk a szervezetbe egy olyan molekula ellen, amely a szervezetben a gyulladás számára egyfajta koordinátorként, karmesterként dolgozik. Kicsit hasonlít a védőoltáshoz, de folyamatosan kell adagolni azért, hogy a megtámadott célmolekula ne tudja kifejteni a hatását. A kis molekulasúlyú gyógyszerek ugyanezt a célt szolgálják, csak nem egy nagy fehérjemolekula aktivitását vagy a gyulladásos sejtek közötti kapcsolattartást gátolják, hanem az immunrendszer sejtfalán ülő kapcsolattartó molekula és a sejtmagban lévő DNS közötti jelátvitelt. Kicsit olyan, mintha nem szeretnénk, hogy a postás átadjon egy levelet: vagy a postást állítja meg valaki – ez a biológiai kezelés –, vagy pedig házon belül cseni el a levelet” – mondta Miheller.

Mindkét betegség kezelési módszerei közé tartozik a műtéti beavatkozás is, amelynek során a gyulladt területet eltávolítják, esetleg ideiglenesen vagy végleg kivezetik a vastagbelet.

„A műtétet gyakran alkalmazza az orvostudomány, amikor a gyógyszerek már nem hatnak. De olyan is előfordulhat, hogy már rögtön az elején azt mondjuk a betegnek, hogy olyan kis helyen lokalizált a betegsége, annyira kis szakaszt érint, hogy érdemesebb lehet műtéttel eltávolítani. Hiszen ha a gyulladástól megszabadítjuk, valamilyen enyhébb gyógyszerrel elérhető lehet az, hogy tartósan jól legyen, nem kell kitenni annak, hogy erősebb gyógyszercsalád mellékhatásprofiljával kelljen szembenéznie.”

Egy vécékereső app is könnyíthet a helyzeten

Mivel a pácienseknek ezzel a betegséggel jelen állás szerint egész életükben együtt kell élniük, érdemes lehet a nagyon jól működő hazai betegegyesülettel is felvenni a kapcsolatot, ahol az érintettek egymás között hasznos életmódbeli tanácsokat oszthatnak meg. „A betegeknek nem könnyű az életük, az állapot stigmatizálhat, és nagyon nehéz például egy kamasz gyereknek azt mondani az iskolában, hogy nem mehet osztálykirándulásra, mert háromóránként vécére kell járnia” – mondta a szakértő.

„A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete egy nagyon jó szervezet, most például egy olyan applikációt fejlesztenek, ami megmutatja a csatlakozó szervezetek helyszíneit, ahová egy-egy ilyen beteg orvosi igazolással bemehet, és használhatja a vécét. Az applikáció megmutatja, hogy milyen intézmények csatlakoztak a programhoz. Ez egy nagyon jó kezdeményezés, külföldön egyébként már működik, és szerencsére most már Magyarországon is fog. Egy ilyen egyesületben a diétás tanácsoktól kezdve a receptcserékig bármit meg lehet találni, egy olyan fórumról van szó, ahol már azelőtt is hiteles információkat kaphat a beteg, mielőtt hozzánk, orvosokhoz eljut valamilyen panaszával" – mondta Miheller.