Ébredések a sokéves kómából – ritkán történnek csodák

Éber kóma – így nevezték a magyar sajtóban a tudomány által nem igazán preferált kifejezéssel az elmúlt években meg-megjelenő cikkekben annak a barcsi nőnek az állapotát, akinek a váratlan ébredéséről szóló hír a napokban a Blikk nyomán bejárta a médiát. Varga Katalin, illetve az őt egymagában, 24 órában ápoló édesanyja, Kistaj Éva történetét az évek során több lap is feldolgozta, 2018-ban például az ápolási díj emelése körüli társadalmi vita kapcsán irányult rájuk figyelem.

Varga Katalinnál, aki maga is kétgyerekes édesanya, kilenc éve jóindulatú agydaganatot diagnosztizáltak. A daganatot műtéttel eltávolították, de komplikációk léptek fel, és a fiatal asszonyt megfertőzte egy gyógyszerrezisztens kórházi baktérium. Végül olyan állapotba került, amelyben a vegetatív funkciói működtek, de nem tudott beszélni, mozogni, nyitott szemmel feküdt, mindenben az őt ápoló édesanyjára utalva.

Azt, amit a legújabb sajtóhírek „ébredésnek” neveznek, nem a szó szoros értelmében vett ébredésként kell érteni: az áttörésnek számító javulás lényege, hogy képessé vált kérésre néhány dolgot megtenni. Ahogy az édesanyja sorolta a Blikknek: tudja már, ha ő ezt kéri tőle, jártatni vagy becsukni a száját, vagy például torna közben elkezdte mozgatni a lábát egyedül. Ezt az állapotot, amelybe most került, minimálisan tudatos állapotnak nevezik.

Az, ahogyan a filmek alapján elképzeljük a kómát és az ébredést, nagyon távol esik azoknak a ritka, különleges eseteknek a valóságától, amikor egy ember hosszú évek után visszatér a tudatos életbe.

A mosoly oka

A megértést kezdetnek rögtön nehezíti némi kuszaság a fogalmak között, a szóhasználatban.

Először is: az az állapot, ami már évek óta tart, az tipikusan nem kóma orvosi értelemben. A kóma az agy megsérülése utáni napok, hetek jellemző állapota: a kómás, eszméletlen beteg szeme mindvégig csukva van, nem váltakozik alvás és ébrenlét, nem reagál fényre, nem érez fájdalmat. A kómából három irányba vezet út: a beteg vagy magához tér, vagy agyhalált diagnosztizálnak, vagy pedig átkerül egy olyan tartós, tudatzavaros állapotba, amelyben látszólag ébren van, mert nyitva van a szeme. A szó hétköznapi értelmében vett ébrenlétről azonban nincs szó, csak teljesen vegetatív vagy minimálisan tudatos állapotról.

Vegetatív állapotban lévő beteg is tűnhet időnként megtévesztően ébernek, mutathat nem akaratlagos mozgást, grimaszolhat, ásíthat, mosolyoghat. A nagy különbség, hogy míg egy vegetatív állapotú beteg arcán is megjelenhet mosoly, a minimálisan tudatos állapotú beteg már akkor fog például elmosolyodni, ha egy szerette belép a szobába. Az előbbi is ráfoghat reflexesen egy kézre, de az utóbbi szándékosan kinyúl mondjuk a férje kezéért.

Néma üvöltés

Létezik egy rémálmokat idéző kivételes, különleges esettípus is, amit bezártság szindrómának hívnak. Ezek az emberek abban az iszonyatos helyzetben találják magukat, hogy teljes mértékben tudatuknál vannak, tökéletesen értik és érzékelik az őket körülvevő világot, saját magukat, de jelezni ezt kifelé nem tudják: nem képesek beszélni, mozogni.

A bezártság szindrómát egy 2007-es film ismertette meg sokakkal. Szkafander és pillangó volt a címe, és a francia Elle magazin szerkesztője, Jean-Dominique Bauby életrajzán alapult. De rajta kívül is voltak néhányan, akik megélték a bezártság szindrómát, és felépültek utána annyira, hogy képesek legyenek másokkal megosztani, amin keresztülmentek. Az egyik legismertebb túlélőt Martin Pistoriusnak hívják. Könyve, a magyarul Néma üvöltés címmel megjelent Ghost Boy a New York Times bestsellerlistáján landolt.

Az 1975-ös születésű Pistorius Dél-Afrikában nevelkedett, átlagos gyerekkora volt, mígnem 12 éves korában rejtélyes betegség támadta meg. Egy nap fájós torokkal ment haza az iskolából, aztán hamarosan elment a hangja, majd képtelenné vált egyedül enni, járni. Egyre többet aludt és aludt, és az állapota fokozatosan odáig romlott, hogy a szüleinek azt mondták, Martin egy három hónapos csecsemő szintjére zuhant vissza, nem lehet sok hátra, vigyék haza, hogy az otthonában haljon meg.

Martin azonban nem halt meg. Teltek az évek, a nappalait egy ellátóintézményben töltötte, az estéit, éjjeleit a szüleivel. Ők gondoskodtak róla, miközben semmi jelét nem látták, hogy a fiuk valahol odabenn lenne még abban a magatehetetlen testben, amit két óránként forgatnak, hogy elkerüljék a felfekvéseket. Több mint egy évtized múlt el így. Martin Pistorius viszont már körülbelül négy évvel azután, hogy a betegség legyűrte, elkezdett felébredni.

„Éveken át olyan voltam, mint egy szellem. Hallottam és láttam mindent, de mintha nem lettem volna ott. Láthatatlan voltam”

– emlékezett vissza egy, az NBC-nek adott 2015-ös interjúban. Teljes kiszolgáltatottságot élt meg, mások rendelkeztek róla mindenben, hogy mikor eszik, hogy ül-e vagy fekszik.

Szívből meggyűlölte a Barney és barátai című gyerekműsort, amit rendszeresen bekapcsoltak neki, és elé ültették. Ahogy később mesélte, ez a gyűlölet motiválta arra, hogy a gondozók elejtett megjegyzéseire, elcsípett rádióműsor-foszlányokra építve megtanulja az árnyékok mozgásából kitalálni a pontos időt. A tudás arra kellett, hogy kiszámolja, hány perc lehet még hátra az átkozott Barney-ból.

Akit védett az agya

Az, hogy a körülötte lévő embereknek fogalma sem volt róla, hogy mindent ért, fájdalmas tapasztalatokkal járt. Megélte, hogy az édesanyja egy elkeseredett pillanatában azt mondta neki, bárcsak meghalna. Előfordult, hogy az ápoló személyzet egyes tagjai bántalmazták őt vagy látta, hogy más, hozzá hasonló, kiszolgáltatott betegekkel bántak megengedhetetlenül.

Az áttörés 2001-ben következett be, amikor az egyik terapeutája gyanút fogott. Ahogy mondta, valami szikrázást fedezett fel Martin szemében, ami azt sejtette, hogy a tudatánál van. Meggyőzte a fiú szüleit, hogy vigyék el, vetessék alá új kognitív teszteknek. Pistorius ekkor végre megkapta az esélyt, hogy megmutassa, mire képes: a tekintetének az utasításoknak megfelelő irányításával bizonyíthatta, hogy tudatánál van. Ezután kapott végre egy olyan speciális eszközt, amivel kommunikálhatott.

Azt mondta: soha nem fogja elfelejteni az első alkalmat, amikor az anyja megkérdezte, mit szeretne enni, ő válaszolt, hogy bolognai spagettit, és el is készítették neki. A kommunikációs áttörés olyan kezdőlökést adott, ami a fejlődését más területeken is elindította. A férfi azóta főiskolára járt, megtanult vezetni, bár kerekesszékben maradt, és a beszédhez egy, az általa számítógépen kiválasztott szavakat kihangosító gépre van szüksége. 2009-ben megnősült, kisfia született, webdesignerként dolgozik.

A Guardian egy 2012-es cikkének ijesztő adata szerint a bezártság szindróma a sztrókon átesett betegek körülbelül 1 százalékát érinti, és nincs ismert gyógymód, bevett kezelési mód. A legtöbben persze nem olyan hosszú ideig ragadnak ebben az állapotban, mint Pistorius.

A brit lapnak exkluzív interjút adó 60 éves exrendőr, Richard Marsch például 4 hónappal és 9 nappal a sztrókja után kisétált a kórházból. Ő azon kevesek közé tartozik, aki nemcsak szimplán túlélő, hanem 95 százalékig, szinte teljesen felgyógyult néhány év leforgása alatt. Edzőterembe járt, biciklizett az interjú idején.

A bezártság szindrómás időszak alatt tehetetlenül végighallgatta, ahogy a feleségét megkérdezik az ágya mellett lévő orvosok, hogy lekapcsolják-e a gépekről. Egyáltalán nem akart meghalni, de képtelen volt jelezni.

Ennek ellenére a helyzetét nem élte meg annak teljes iszonyatában, nem uralkodott el rajta a rémület. „Az agyam védelmezett. Nem engedte, hogy felfogjam a helyzet súlyosságát” – mondta. Szerencséjére viszonylag hamar, a sztrók utáni harmadik napon feltűnt valami gyanús az egyik orvosnak, és felfedezték, hogy pislogással tud kommunikálni. Ez a pislogással igent-nemet jelzés szokott lenni a bezártság szindrómásoknál a kapcsolódási esély a külvilághoz. In the Blink of an Eye – Egy szempillantás alatt – nem véletlenül épp ez a címe egy ausztrál túlélő, Pete Coghlan visszaemlékezésének is.

Felragyog

A bezártság szindróma szélsőséges és egyértelmű, de létezik a betegeknek egy jóval nagyobb csoportja, akiknél nagyon nehéz megmondani, mennyire vannak a tudatuknál, pontosan mit és mennyire érzékelnek, fognak fel a világból. Egy, a BBC Science Focusban 2019-ben megjelent cikk beszámolt egy friss kutatásról, amelyben a Columbia Egyetemen dolgozó tudós, Jan Claassen vegetatívnak látszó betegek agyműködését vizsgálta. A 104 vizsgált, addig teljesen válaszképtelennek hitt beteg 15 százalékánál derült fény arra, hogy igenis valamilyen szinten a tudatuknál vannak.

Itt jóval többről van szó, mint hogy a betegek időnként mutatják az éberség jeleit, hangos zajra összerezzennek, vagy elhúzzák a kezüket, ha valaki megböki őket. Funkcionális mágneses rezonanciavizsgálaton (fMRI) alapul a módszer, amit a kutatók kifejlesztettek a rejtett képességek kiszúrására. Ahogy ebben a podcast beszélgetésben Dr. Adrian Owen elmagyarázta: az öntudatlannak látszó betegeket megkérik, gondoljanak arra, hogy teniszeznek, miközben fMRI segítségével figyelik őket.

Ha ilyenkor a képalkotó eljárás megmutatja, hogy aktiválódnak azok az agyterületek, amelyek egy egészséges embernél is aktiválódnának egy ilyen kérésre, az sok mindent elárul: a beteg hallja és megérti, mit kérnek tőle, emlékszik, milyen az a teniszezés, képes arra gondolni.

Szintén agyi képalkotó eljárásokkal tudták kimutatni, amit sokan érezni, tudni véltek korábban is, hogy igenis lehet jelentősége az emberi odafordulásnak. A BBC írt a chicagói Dr. Theresa Bender Pape által kifejlesztett módszerről, az úgynevezett Familiar Auditory Sensory Trainingről, amelynek a lényege, hogy a betegeknek ismétlődően lejátszanak közeli rokonok által felmondott, jól ismert családi történeteket és családi vicceket.

Egy 2015-ös kutatás azt hozta ki, hogy ezek a betegek – a placebót kapott másik csoporttal összehasonlítva – hamarabb és nagyobb mértékben regenerálódtak. Az ismerős hangok és sztorik hallatán felragyogtak azok az agyterületek, amelyek a nyelvért és a hosszútávú emlékezetért felelősek.

A szenzáció és a félbehagyott ima

A média által felkapott csodás felébredéstörténeteknek is visszatérő kellékei a család erejére mutató elemek. Sokszor a kevésbé regényes, de a valósághoz ugyanannyira hozzátartozó részletek jelentősége ezek mellett elsikkad. Így történt például Munira Abdulla esetében. Abdulla története 2019 tavaszán futott végig a világsajtón. Az Egyesült Arab Emirátusokban élő asszony még 1991-ben, 32 éves korában szenvedett súlyos agysérüléssel járó autóbalesetet. A 2019-es, szenzációs hírek arról szóltak, hogy majd’ három évtized, 28 év után „felébredt a kómából”.

A híreket, illetve a szalagcímek mögül kihámozható valóságot részletesen elemezte a Conversationben megjelent cikkében Jenny Kitzinger, a cardiffi egyetemen működő Kóma és tudatzavarok kutatóközpont egyik vezetője. Kitzinger a médiavihart elindító eredeti, a The National nevű, emirátusokbeli lapban megjelent interjúra támaszkodott, amiből azért kiderült, hogy Munira Abdulla nem vegetatív állapotban volt korábban, hanem a már említett, úgynevezett minimálisan tudatos állapotban. Ha csak szakaszosan és alacsony szinten is, de az ébredése előtt is adta jelét tudat jelenlétének.

Az eredeti hírt továbbszövő cikkek rendre arra koncentráltak, amit Munira Abdulla fia mesélt a felébredés körülményeiről, hogy volt egy szóváltás az anyja ágya mellett, és hogy szerinte ő megérezte, hogy a fia veszélyben van. Ez volt egy olyan benyomás, egyfajta sokk a számára, ami a magához térésre – először is a fia szólítására – késztette.

Ugyanakkor – ahogy Kitzinger rámutatott – a National cikkéből azért kiderült az a nem jelentéktelen körülmény is, hogy rengeteg dolog történt a csodát megelőző időszakban a rehabilitáció terén: a nőt átszállították Németországba egy speciális központba, ahol végtagműtéteken esett át, fizikoterápiában részesült, új gyógyszert és összességében magasabb szintű kezelést kapott, új élmények érték.

De nemcsak az előzményeknél tolódtak el a hangsúlyok szenzációs irányba: a cikkek nyelvezete, az ébredés sugalmazása teljesebb felépülést sugallt, mint amiről a valóságban szó lehetett. Ahogy a szakértő magyarázta: amikor a betegek kiemelkednek ebből a minimálisan tudatos állapotból, gyakori, hogy tartós fizikai és mentális gyengeségek maradnak vissza. Továbbra is napi szinten mások segítségére szorulnak, dezorientáltak lehetnek, korlátozottan lehetnek képesek kommunikálni, gondok lehetnek a rövid távú memóriával. A National cikkében megjelentek azt sejtetik, hogy Munira Abdulla esetében sem váratlan, teljes gyógyulásról, újjászületésről van szó. Azt írták róla, hogy „ismerős helyzetekben” képes kommunikálni, például ha a fia elkezd egy imát, ő folytatni tudja.

De ehhez képest azoknak a kérdéseknek, amelyekkel az esetről írni akaró, izgatott újságírók kezdték bombázni a szakértőt, hogy vajon mit szól majd a 28 év után felébredt asszony a megváltozott világhoz, az internethez – nem sok értelmük van. Ahogy Jenny Kitzinger írta: nincs túl nagy esély arra, hogy Munira Abdulla felfogná a maga teljességében az őt körülvevő új világot.

Mama, Pepsi

Azért van olykor példa arra, hogy mégiscsak van értelme ilyesmit feszegetni. Ott volt az arkansasi Terry Wallisnak az esete, aki 1984-es autóbalesete után 19 évet élt le jobbára ebben az úgynevezett minimálisan tudatos állapotban, mígnem 2003. június 11-én bekövetkezett az áttörés.

Wallis a szokásos látogatására érkező anyját meglátva megszólalt, és azt mondta: mama. Második szava a következő napon, miután hazavitték, az volt, hogy Pepsi.

Nagyon szerette a Pepsit, ez még a gyászjelentésébe is belekerült, amikor végül idén tavasszal, 57 éves korában meghalt. A mama és a Pepsi után néhány nap alatt visszanyerte a folyékony beszéd képességét.

Wallis kislánya 6 hetes volt a baleset idején. Amikor szembesült vele 2003-ban, hogy a lánya 19 éves, azzal fogadta, hogy gyönyörűnek találja, és nagyon szereti. A családtagjait mind megismerte, de egyébként amikor visszatért, azt hitte, még mindig 1984 van. Ahogy az apja fogalmazott egy interjúban: mintha megállt volna számára az idő. Amikor bemutatták neki a testvére feleségét, kijelentette, hogy a lány túl csinos és túl idős a testvéréhez. Róla ugyanis azt gondolta, hogy még mindig csak 12 éves, mint amennyi 1984-ben volt.

A férfi agyának vizsgálatát végző orvosi csapat vezetője, Dr. Nicholas Schiff szerint Wallis lényegében unikornisnak számít abból a szempontból, hogy ilyen későn tért magához, és sose jöttek rá, pontosan mitől. Teljes felépülésről egyébként Wallisnál sem lehetett beszélni: a mozgás képességét például részben visszanyerte ugyan, de súlyos izomgyengeségben szenvedett, és mondjuk 18 hónappal később sem tudott még önállóan kanalat használni.

A valódi ébredések és a filmszerű forgatókönyvek között az is nagyon lényeges különbség, hogy a javulás első jeleit sokszor még nem követi további javulás, hanem egyfajta hullámzás van, az öntudat jelei jönnek és mennek, és akad, aki végül soha nem jön tartósan rendbe. Vannak tragikus esetek, mint például Christa Lillyé, aki 2007 márciusában három napra magához tért, beszélt a családjával és még egy tévécsatornával is, majd visszazuhant a jobbára vegetatívnak látszó, valójában minimálisan tudatos állapotba.

Hogy a kiszínezett hírek olykor mennyire messze tudnak sodródni a valóságtól, az jól látszott, amikor egy Jan Grzebski nevű lengyel vasúti munkás maga tette helyre a dolgokat, miután a sztorija – mint egy 19 éves kómából ébredés fantasztikus története – futótűzszerűen végigfutott a nemzetközi médián. A kiindulópont a Gazeta Dzialdowska nevű lengyel lap volt, ami arra futtatta ki a cikkét, milyen más országgal szembesült a 65 éves korában felébredt munkás, mint amilyen a ‘88-as munkahelyi balesete idején ismert, kommunista világ volt.

Grzebski aztán azzal rontotta el a legendáját, hogy elmondta: tényleg volt ugyan egy balesete 1988-ban, de csak 4 évig nem volt magánál, azóta egyszerűen kerekesszékbe kötve élt az otthonában, és bár nem mindig tudta kifejezni magát, képben volt a körülötte történő dolgokkal, látta a tévében a híreket, és arra a pillanatra is emlékszik, amikor az unokáját az ölébe ültették. A Guardiannak nyilatkozva elég világosan fogalmazott: „Nem mondtam ezeket a dolgokat. Nem voltam kómában 19 évig. Csak egy újságíróval beszéltem, és amit írt, az nem volt igaz. És minden alkalommal, amikor lehozták a sztorit, új elemekkel egészült ki”.