Akaratlan mozgások, semmiből előtörő kényszeres hangok, nem feltétlenül az undorító káromkodás

Pontos oka ismeretlen. Gyógymód nincsen rá. Tünetei gyakran változnak, sokszor hetekre el is tűnnek. Talán nem is betegség. Ritkán nagyon súlyos, lehet egészen enyhe is, így valójában sokkal több eset van, mint amennyiről tudunk.

De meg lehet tanulni együtt élni vele, szelídíthető, az agy is alkalmazkodhat idővel a kordában tartásához. Ebben sokat segít, hogy ma már jóval hamarabb diagnosztizálják, mint 30 vagy akár 20 éve, például amikor a Tök alsó című film készült, amely sokaknak talán egyetlen forrásuk a Tourette-szindrómáról.

Nos, felejtse el, hogy az alábbi jelenet egyet jelentene a Tourette-szindrómával, annyi köze van hozzá, mint az Esőembernek az autizmushoz – amit a filmben lát, az történetesen a coprolalia, azaz káromkodáskényszer, amely a Tourette-szindrómásoknak alig tizedét érinti –, de talán az sem baj, ha az elnagyolt, kifigurázott helyzetből világossá válik, hogy a mentális képességeket nem rontja, és nem akaratlagos. Ennek megértése kulcsfontosságú, mert a Tourette-szindróma tüneteinél, az akaratlan hangoknál és mozdulatoknál sokszor a környezet reakciója lehet a legnagyobb teher – erről alább még lesz szó. Na, tessék akkor jöjjön a Tök alsó, de aztán térjünk rá a Tourette-szindróma jellemzőbb formáira.

Legyen neve

Június 7. a Tourette-szindróma világnapja, sőt, a május 15. és június 15. közötti időszak a Tourette-szindróma hónapja is. Bár a tünetek rendszerezett leírása már majdnem 140 éves – George Gilles de la Tourette francia neurológustól 1884-ből –, a 20. század utolsó harmadában merült csak fel, hogy neurológiai alapjuk, nem pedig pszichés gyökereik vannak a hangokkal, mozdulatokkal járó akaratlan cselekvéseknek, a tikeknek.

„Amikor elmondtam nagyanyámnak, hogy ezt Tourette-szindrómának hívják, letaglóztam vele. Ő addig meg volt róla győződve, hogy mindig csak a bosszantani akartam.”

Hajnal Gergely ekkor már 25 éves volt, az első tüneteket 10 éves kora körül tapasztalta. A Magyar Tourette-szindróma Egyesület (MTSZE) alapító elnöke pontosan tudja, mit jelent, amikor rosszaságként fogja fel a környezet az akaratlan, hanggal vagy mozgással járó kényszeres cselekedeteket, amelyekről azok végrehajtója is tudja, hogy idegesítők lehetnek.

„Szüleim halála után a nagyszüleim neveltek. Nem volt külön szobánk, ez fontos, mert elalváskor már előre stresszeltem, hogy nem fogok tudni elnyugodni, a krákogással, hümmögéssel zavarni fogok. A zavar csak erősítette ezt, persze hogy hümmögtem és krákogtam. A forgatókönyv az volt, hogy egy idő után nagyanyám odajött, megtépett, és vitt a hideg víz alá”

– mesélte a most 40 éves Hajnal, aki kereskedelmi munkája mellett indított egy Youtube-csatornát a Tourette-szindrómáról. Interjúsorozatait arról, ki hogyan éli meg mindennapjait a Tourette-tel, azonban csak nemrég kezdte, hétfőn este nyolctól látható az első darabja, itt megnézheti az előzetest, már abból sokat meg lehet tudni a Tourette-szindróma késztetéseiről, hogy milyen felelős beosztásban széken ugrálni, kalimpálni, mi ad felszabadulást és mi eshet igazán rosszul a környezettől.

„Én eléggé szabadon tudok róla beszélni, ismerem a működését. Nem gyógymódot keresek rá, hanem másokat szeretném informálni, hogy ezzel nekik és a környezetüknek is könnyebbé váljon az életük.”

Hajnal esetében 15 évig tartott az út a tünetektől a diagnózisig, ami

nagyon megterhelő az ismeretlenben csak tapogatózó családnak és a gyereknek, akit saját tünetei mellett nyomasztja a család aggodalma és a magyarázat hiánya is.

Ma már azonban sokkal előbb jutnak el szakemberhez, és hamarabb lehet felállítani a diagnózist, ami már önmagában nagy segítség, mert a félreértésből rossz szokásnak, szándékos bosszantásnak, büntetést maga után vonó rosszalkodásnak hitt tünetekről már lehet értelmesen beszélni. Ha neve van, már az is megkönnyebbülést jelent.

De mi az a Tourette-szindróma?

Pontos eredete ismeretlen, de genetikai eredetű. Több gén játszik benne szerepet, az öröklés menete nem tisztázott, de négyszer annyi fiút érinthet, mint lányt. Tünetegyüttesről van szó, amely 18 éves kor előtt, jellemzően 5–10 éves korban jelentkezik először, és általában 10–12 éves korban a legerősebb.

Akkor beszélünk Tourette-szindrómáról, ha ismétlődő, akaratlan, mozgással járó és legalább egy hanggal járó tik jelentkezik, és több mint egy éven át fennáll. Jellemzően az arcon tűnik fel először, hunyorgással.

Az idegsejtek közötti ingerületátvitel folyamatában lehet keresni a magyarázatot, köze lehet a dopaminhoz és a hisztaminhoz.

Ezzel már előrébb vagyunk, mint fél évszázaddal ezelőtt, amikor streptococcus-fertőzést gyanítva antibiotikumokkal próbálták kezelni a Tourette-szindrómát, érthető módon ezzel súlyos és felesleges terhelésnek kitéve a gyerek szervezetét – mondta Tárnok Zsanett. A Vadaskert Alapítvány vezetője, Klinikai gyermek- és ifjúsági szakpszichológus, neuropszichológus 20 éves szakmai tapasztalata is azt mutatja, hogy a felismerés jóval korábbi időszakra tolódott: eleinte szinte csak serdülők jöttek az alapítványhoz, ma már az első látogatás kisgyerekkorban lezajlik. A korai felismerés a kezelésben, a járulékos, társadalmi érintkezésből adódó károk enyhítésében, a Tourette-tel való együttélésben is sokat segít.

Nem mindig fog a fék

Bizonyos tikje valójában rengeteg embernek van. Talán önnel is előfordul, hogy indokolatlanul hunyorog, megérinti az orrát vagy köszörüli a torkát. Miután ezekből valamelyiket most nyilván megcsinálta, gondoljon arra, hogy rengeteg egyéb gondolata is van, amelyben felvillan, hogy valamit megtesz, anélkül hogy eszébe jutna, hogy azt valójában akarná, és pláne anélkül, hogy meg is tenné. Egyszerűen bevillan. Például hogy vezetéskor félrerántja a kormányt, hogy a lépcsőn lefelé haladva leesik, vagy megérinti a sorban ön előtt állót. Az, hogy ezt nem teszi meg – és így ez a gondolat legfeljebb bizarrnak tűnik, de nem félelmetesnek –, nemcsak a társadalmi neveltetésén és az életösztönén múlik, hanem az agyának legősibb részén, a törzsdúcokon – a bazális ganglionokon –, amelyek felelnek az akaratlagos mozgás elsajátításáért, és megszűrik, hogy mely ingereket kell a testnek figyelmen kívül hagynia. A tik a bazális ganglionok túlműködéséből fakad.

Ezt ellensúlyozhatja a törzsfejlődés során az agyban jóval később kialakult homloklebeny, pontosabban az ott lévő prefrontális kéreg, amely képes az impulzuskontrollra. A tanulásért felelős prefrontális kéreg az ember húszas éveinek közepére fejlődik ki teljesen. Ez képes lehet fékezni a bazális ganglionok túlműködését, ez magyarázza meg, hogy a gyerekkorban erős tikek miért tűnnek el vagy szorulnak vissza nagyon enyhe szintre a Tourette-szindrómások nagy többségében felnőttkorra. (Más a helyzet, amikor a Tourette-szindróma együtt jár az ADHD-val – figyelemhiányos hiperaktivitás-zavarral vagy OCD-vel – kényszerbetegséggel –, amelyekkel, ha lehet is átfedés, ezek semmiképp sem keverendők össze egymással.)

Tárnok szerint a gyerekkori esetek harmadában teljesen eltűnnek a tünetek, egy másik harmadában nagyon enyhén, de jelen vannak, a harmadik harmadban viszont súlyosak maradnak. A detektálható Tourette-szindrómások aránya a felnőtt lakosságban egy százalék körüli, Magyarországon ez tehát körülbelül 80 ezer embert érint.

Hogy a prefrontális kéreg működése a diagnosztizált esetek egyharmadában miért nem tudja ellensúlyozni a tüneteket felnőttkorban sem, azaz, miért nem működik a fék, az további vizsgálatot igényel. (Szélsőséges esetben a mélyagyi stimuláció is felmerül, egy agyi pacemaker szabályozhatja az ingert, erre Magyarországon is van példa.) Tárnok szerint remélhetőleg ezt sikerül felderíteni, ahogyan azt is, hogy milyen gének felelnek a jelenségért, amelynek megjelenési idejét, esetleg formáját a környezeti hatások befolyásolhatják, de a lényeget illetően a környezet nem játszik a meghatározó szerepet. Abban viszont igen, hogy milyen pszichés sérüléseket vihet magával a gyerek, mire felnő.

Ezért is jelenik meg magyarul a világnapra a Vadaskert fordításában a Geobook kiadónál az eredetileg angol kiadású Esernyőcsapat kalandjai című képregény, amely öt ADHD-s gyerek történetét dolgozza fel. A képregény a diszlexiával, diszkalkuliával élő gyerekeknek arról szól, hogy nincsenek egyedül, míg azoknak, akik ilyen terhektől mentesek, azt üzeni, hogy a különféle fejlődési zavarok jelenléte természetes dolog, ami segíti az elfogadást és a beilleszkedést.

„A gyerek mindent lát és érez, hogy a tikjeivel sorban állva nézik, amivel zavarba hozza a szüleit, hogy anyu tíz perce sírt. Kétszeresen is terheli a gyereket a tünet, egyrészt azzal, amit magának okoz, másrészt azzal, amit a szeretteinek”

– mondta Hajnal, aki az iskolában mindig jó tanuló volt, és két terület nyújtott neki menekvést: a matek és a foci.

Valamennyire szelídíthető

Ma a legelfogadottabbnak és legeredményesebbnek tartott kezelés a viselkedésterápia, ahol az inger visszatartását gyakorolják a tourette-esek. Ez persze nem rászólást jelent, hiszen az csak stresszt jelentene, ennek megvan a pontosan kidolgozott mechanizmusa, amelyen keresztül az agy megtanulja fékezni az ingert.

A tanulási mechanizmus lényege, hogy a komfortérzet megteremtésének nem előfeltétele a tik – magyarázta Tárnok.

Ez a tanulás 10–11 éves kor előtt nem kezdhető el, a gyerek pszichésen és agyi fejlődésében sincs ennek a képességnek a birtokában, ezért addig inkább a környezet, elsősorban a családdal, az iskolával való megértetés a cél. Óvodában a szociális érintkezésben a tikek elfogadtatása még nem jelent gondot, akkor még nem válik gúnyolódások célpontjává a tüneteket mutató gyerek – mondta Tárnok.

Később azonban igen, ezért is fontos, hogy minderről lehessen beszélni. „Fontos a pszichoedukáció, hogy a gyerek tudja, mi ez, hogy nem betegség, legyen neve, ne legyen tabu. A legijesztőbb, ha valami történik, amiről nem tudja, hogy mi, körülötte izgulnak a környezetében.”

Helló, tourette-es vagyok

Mindig jól alakultak az erről szóló beszélgetések, de nem lehet minden esetben elmagyarázni a helyzetet – árnyalta a képet Hajnal. „Nem betegség, de azért ez korlátokat jelent, nem tudok moziba, színházba menni, ha ott zavarok, nem mondhatom el a hátranéző pisszegőknek, hogy mi a helyzet.”

A tikek pedig ma sem tarthatók vissza mindig. A buszon, villamoson ideig-óráig meg lehet tenni, mert az ember nem akarja a homlokára írni, hogy Tourette-szindróma, a visszatartás után viszont fokozottan jelentkeznek a tünetek – ezért is lehet, hogy otthon a gyerek nagyon látványosan tikkeli ki magát iskola után.

Az iskolában és minden olyan környezetben, ahol sok időt tölt az ember, társas kapcsolatban, iskolában, munkahelyen nyilván beszélni kell róla. És lehet is, Hajnal szerint ezekből mindig jól jött ki, az emberek megértéssel, érdeklődéssel fogadták.

„De nem szeretném, hogy az állásinterjúmon ez legyen a beugró, ott a tapasztalatom és a képességem jelenjen meg. Ha van két azonos képességű ember, és az egyik közben tikkel, az hátrány” – mesélte Hajnal, aki maga is végzett már állásinterjút, sőt, vett is fel Tourette-szindrómás jelentkezőt, „de nem azért”.

Elég, ami van, szándékosan nem kell

„Évente az ELTE-n is szoktam beszélni a Tourette-ről – egyébként olyankor tüneteim sincsenek, mert le van kötve a figyelmem” – ez egyébként gyakori jelenség, hogy az éneklés, színpad, sport, mindaz, amiben komfortosan érzi magát az adott ember, időlegesen teljesen tünetmentessé teszi.

Emellett alkalmanként általános iskolákban is ad elő, jeleként annak, hogy ma már valóban könnyebb a helyzet ebben a tekintetben, mint 15–20 éve, bár most is akadnak régebbről ismert reflexek.

„Egy alkalommal nagyon elkeserített egy kérdés, azóta is kész vagyok tőle. Másfél órát arról beszéltem, hogy ez mennyire nem akaratlagos, hogyan próbálja meg az ember ezt elrejteni, amennyire lehet, például iskolában leejti a radírt, aztán az asztal alatt kitikkeli magát. Elnyomni, ameddig lehet, ami nagyon fárasztó. A tanár az előadás után mégis azt kérdezte, hogy jó, érti, de honnan tudja, hogy a gyerek ezt mikor csinálja direkt.”

„Dehogy akarná még direkt is csinálni, mindannyian arra vágyunk, hogy legyen egy olyan napunk, amikor nincs tik, és eszünkbe sem jut, hogy lehetne.”