„Tizenhat éves voltam, amikor diagnosztizáltak PCOS-sel. Akkor egyetlen ultrahang alapján azt mondták, hogy nem lehet gyerekem.”
Petra 29 éves, szülésznőként és várandósgondozásban dolgozik, hat hónapos terhes első gyerekével. Azt mondja, a mai tudásával már mélységesen felháborítja, hogy tinédzserkorában minden további utánajárás és vizsgálat nélkül a nőgyógyásza kimondta rá a fenti ítéletet, amit ő az idős orvos szakmai tapasztalatára alapozva készpénznek vett, és ami miatt sokáig felesleges szorongásban élte az életét.
Évekkel később, egyetemi tanulmányainak és kutatásának köszönhetően jött rá, hogy ez korántsem ilyen fekete-fehér – attól még, mert valaki megkapja a diagnózist a policisztásovárium-szindrómáról (PCOS), az nem jelent automatikusan meddőséget, vagy nehezített teherbe esést.
De akkor mit jelent?
A PCOS nevéből azt gondolhatnánk, ez annyit jelent, hogy sok ciszta van a petefészekben. Valójában azonban nem ennyire egyszerű. Olyannyira nem, hogy nem is valódi cisztákról van szó, hanem egy jellegzetes ultrahangképről, ami sok érintettnél nem is figyelhető meg.
Többek között ezért van az is, hogy, bár a köznyelvben még mindig PCOS-ként él, tízévesnél is hosszabb nemzetközi egyeztetés után az idén átnevezték, vagyis hivatalosan már poliendokrin metabolikus ovárium szindrómáról, PMOS-ről beszélhetünk. Ez az elnevezés már sokkal inkább visszaadja, hogy nem elsősorban termékenységi problémáról van szó, hanem egy, az egész hormonrendszert érintő, komplex anyagcsere-betegségről, amely egyébként minden nyolcadik nőt érint, magyarázza dr. Nagyházi Orsolya szülész-nőgyógyász.
Cikkünkben az érthetőség kedvéért PCOS-ként is hivatkozunk a betegségre.
A hivatalos, 2003 óta létező kritériumrendszer szerint a diagnózishoz három tünetből kettőnek kell teljesülnie:
- PCO morfológia: ez az az ultrahanggal látható petefészek-szerkezet, amikor apró ciszták, egészen pontosan tüszők vannak a petefészekben, az átlagosnál nagyobb mennyiségben és más elhelyezkedéssel;
- férfias jellegű hormonok elszaporodása: ez vagy tünetként (pattanásos bőr, jelentősebb szőrnövekedés, hajhullás) vagy a laboreredményekben mutatkozhat meg; és a
- rendszertelen, vagy kimaradó menstruáció.
Mostanra már az is ismert, hogy a fenti tünetekhez az esetek nagy százalékában társul inzulinrezisztencia, pajzsmirigybetegség, alvászavar vagy pszichés eltérések.
Nagyházi Orsolya is azt tapasztalja, még mindig gyakori tévhit, hogy egy PCOS egyet jelent a meddőséggel. Bár bizonyos esetekben a petesejtérés zavara miatt valóban hosszabb időt vehet igénybe a teherbe esés, sokaknál ez spontán megtörténik. Az elhízás vagy a kezeletlen inzulinrezisztencia viszont növelheti a terhességi szövődmények, köztük a vetélés és a koraszülés kockázatát.
A fogamzásgátló nem patás ördög, de nem is old meg mindent
Petra tinédzserként fájdalmas menstruációja miatt ment el nőgyógyászhoz, addigra már többször megtörtént, hogy mentővel vitték kórházba, olyan erősek voltak a görcsei. Teljesen lesújtotta, hogy kerek perec megmondták neki, nem lehet gyereke. „Vannak azok a lányok, akiknek az az egyetlen vágyuk, hogy anyák legyenek. Én ilyen vagyok” – mondta, hozzátéve, a szülésznőséget is egy hivatásnak fogja fel, így ez a téma hatványozottan jelen volt az életében.
A diagnózissal együtt automatikusan fogamzásgátlót írt fel neki a nőgyógyásza, a heves mellékhatások miatt azonban ezt három hónap után abbahagyta, más javaslatot pedig nem is kapott, így évekig gyakorlatilag semmit nem kezdett a betegségével, egészen egyetemista koráig. Akkor elment egy endokrinológushoz, egy másik, a PCOS-ben jártasabb nőgyógyászhoz és egy dietetikushoz is. „Felállítottunk egy tervet, elkezdtem diétázni, sportolni, és lassan rendbe jött az addig teljesen felborult ciklusom” – mondta Petra.
A betegség kapcsán sokszor elhangzik, hogy gyógyíthatatlan, de szerinte fontos elmondani, hogy ez abszolút javítható és kordában tartható állapot. Neki például az életmódváltással egy időre meg is szűntek a tünetei – egészen addig, amíg a kórházi munkával járó 12 órás váltott műszakok újra megkeverték a ciklusát, volt, hogy egy év alatt háromszor menstruált. Végül egy inzulinszintet szabályozó táplálékkiegészítőt kezdett szedni. „Az első ciklusban, amikor szerettük volna, megfogant a kisbabánk, pedig előtte gyakorlatilag nem menstruáltam” – mondta Petra.
Nagyházi Orsolya szerint továbbra is elsővonalbeli terápia a fogamzásgátló, a nulladik viszont az életmód – ha abban nem történik változás, nem lehet elérni tartós állapotjavulást. „Ha rossz a fogam, szedhetek állandóan fájdalomcsillapítót, de az nem oldja meg a problémát. Ugyanígy, ha van egy cukoranyagcsere-zavarom vagy túlsúlyos vagyok, akkor ez egy öngerjesztő kör lesz. Az anyagcserezavar fokozott férfihormon-termeléssel jár, további tüszőérésgátlással, ezáltal cikluszavarokkal és így tovább, ha nem változtatunk a megfelelő táplálkozással, sporttal, a hiányzó étrend-kiegészítők pótlásával” – magyarázza a szakember.
Szerinte még mindig nincs elég figyelem a megfelelő stresszkezelésen, a mentális egészség támogatásán – PCOS esetén ugyanis gyakoribb a szorongás és a depresszió. Szintén nagyon fontos a megfelelő mennyiségű és minőségű alvás: alvászavaros és váltott műszakban dolgozó nőknél is látszik, hogy a tartós alváshiány az egész hormonrendszer működését tovább rontja. Nagyházi Orsolya szerint az életmódváltásban kis, belátható lépésekben kell haladni: a pácienseinek is azt javasolja, hogy a hirtelen fellángolás helyett igyekezzenek találni egy olyan sportot, amit szeretnek és hosszú távon is csinálnák – de a megfelelő szénhidráttartalmú, cukormentes diéta kapcsán is ugyanez a helyzet.
„Ha bűntudatot keltünk a betegekben, nagyobb a valószínűség arra, hogy abbahagyják a diétát. Én ezért mindig azt mondom, hogy a túlzott megszorítások helyett kis lépésekben haladjunk, és próbáljunk meg fokozatosan, apróbb dolgokat változtatni, ami majd hosszú távon is fenntartható.”
A fogamzásgátló a ciklus rendezésére és a férfias hormonok mérséklésére is jó lehet, de ezt is az adott pácienshez kell igazítani, nem lehet ez egy automatikus válasz. Már csak azért sem, mert van, akire konkrétan veszélyes a kombinált fogamzásgátló – így például azokra, akiknél kimutatták a veleszületett trombózishajlamot. Ezért, mielőtt felírják a fogamzásgátlót, a szakértő szerint nulladik lépésként mindenképp fel kell mérni a trombózis kockázatát.
Vandánál utóbbi nem történt meg: 15 évig szedte a fogamzásgátlót, mire egy olyan specialistához került, aki elküldte szűrésre, ekkor derült ki, hogy mindkét szülőjétől megörökölte a trombóziskockázatot. A most 32 éves Vandát négy éve diagnosztizálták, de már tinikora óta voltak tünetei – például már a kezdetektől rendszertelen volt a menstruációja. Amikor akkoriban államiban felkeresett egy nőgyógyászt, ő automatikusan felírta a fogamzásgátlót – ezt szedte összesen tíz éven keresztül. „Főiskola alapszakon abbahagytam: ott borult minden, egy évig egyáltalán nem volt menstruációm, zsíros, pattanásos bőr viszont annál inkább.”
Akkoriban több orvost is felkeresett, az állami és a magánegészségügyben is ugyanazt a választ kapta: amint újra megjön a menstruációja, kezdje újra szedni a fogamzásgátlót. Ez is történt, és megint pár évig szedte a gyógyszert, de egy idő után már úgy érezte, hogy rossz hatással van rá – amikor abbahagyta, megint borult minden. Végül a menstruációs görcsei miatt felkeresett egy endometriózis-specialistát – az endometriózis mellett itt derült ki az is, hogy Vanda egyébként nem is szedhetne fogamzásgátlót.
Végül egy hosszabb és meglehetősen drága diagnosztikai folyamatban derült ki, hogy PCOS-e is van. „Mentálisan is nagyon megterhelő, mert nincs az, hogy beveszel egy gyógyszert és elmúlik, hanem ez veled marad” – mondja Vanda, aki, bár követi a javasolt életmódot és már az endometriózis-műtéten is túl van, a petefészkében lévő rengeteg ciszta miatt még mindig rendszeres és erős fájdalmai vannak.
Vanda egyébként azon PCOS-esek közé tartozik, akiknél a teherbe esés nem szempont – alapból sem volt biztos benne, hogy szeretne gyereket, ha viszont arra gondol, hogy az öröklődés miatt a lánya is esetleg ezen a tortúrán menne keresztül, pláne nem.
A nőgyógyász elhordott mindennek, hogy kövér vagyok, szőrös, és még a vaginám is be van gyulladva
„Nagyon sokszor tapasztalom, hogy a páciensek nagyon megijednek, amikor megkapják a diagnózist. Ha ugyanis nem egy hozzáértő, empatikus kolléga mondja ki, akkor gyakran egy bélyeget kapnak, hogy nem lehet gyerekük. Rengetegen érkeznek hozzám azzal a tévhittel, hogy ebből nincs kiút és sosem lesz gyerekük. Ezzel pedig éveket lehet tönkretenni egy páciens életéből” – mondja dr. Egyed-Fekete Ágnes belgyógyász, endokrinológiai és anyagcsere-betegségek szakorvosa.
Azt tapasztalja, nagyon nehéz egy ilyen rosszul rásütött bélyeget leszedni, de több kollégájával is azon dolgoznak, hogy ez megtörténjen. Szerinte ezt a bélyeget el kell felejteni, a PCOS ugyanis nagyon jól kezelhető állapot – állandó odafigyeléssel, életmódterápiával, ha szükség van rá, gyógyszeres kezeléssel.
Ha semmilyen kezelést nem kap a páciens, az súlyos szövődményekhez is vezethet – például cukorbetegséghez, szív- és érrendszeri betegséghez vagy akár méhnyálkahártya-daganathoz. A szakértő szerint azonban a riogatás nem jó eszköz, az orvosnak ismereteket kell átadnia, hogy a páciens megértse a saját működését – ha ez megtörténik, az első lépést már meg is tette az egészsége felé. „Értse meg, hogy mi miért történik, hogy min lehet változtatni, és amin lehet változtatni, ott segítsük a változtatást.”
Egyed-Fekete szerint az orvosoknak a lehetőségeket kell vázolniuk, azt pedig már a pácienseknek kell eldönteniük, hogy mi befogadható, menedzselhető nekik ebből – és akkor sincs világvége, ha egy PCOS-es beteg egyszer-egyszer megszegi a diétáját. „Lesznek ünnepségek, lesznek olyan nehezebb periódusok, amikor az emberen nagyobb pszichés stressz van, akár család vagy munkahely kapcsán. Ezek az élet velejárói, de ha az ember ezután visszatér a konzekvens programjához, akkor nem lesz probléma.”
Ez azonban még mindig nem általános hozzáállás, legalábbis sokan úgy érzik, hogy az orvosuktól nem kapnak elég információt és pláne nem megfelelő formában. A közösségi médiában rájuk zúduló információk között viszont nehéz navigálni, sokszor ugyanis egymásnak teljesen ellentmondó információk jönnek szembe.
Bár több szó esik róla és a nők is sokkal tudatosabbak a testükkel kapcsolatban, Petra azt tapasztalta a munkájában, hogy az orvosok nagy része még mindig nincs igazán tisztában a PCOS-sel: gyakran nem járnak el elég körültekintéssel, és még mindig van olyan, aki egyetlen ultrahang alapján diagnosztizál. Szerinte sokszor hiányzik a tapintat is.
És ha már tapintat: a 26 éves Borka sem tapasztalt ebből sokat, szinte mindegyik nőgyógyászati vizitjéről rossz élményekkel tért haza. Borka esete több szempontból speciális. Nembinárisnak vallja magát és a tranzíciója előtt áll – ezért a férfi hormonok nemhogy zavarják, még egy bónuszt is jelentenek számára. Másrészt a termékenység sem téma nála. Mindezek miatt pedig általában azt tapasztalja, hogy az orvosok nem tudnak mit kezdeni vele.
Borka még 2021-ben, egy ettől teljesen független problémával ment el bőrgyógyászhoz a zuglói állami szakrendelőbe. „A bőrgyógyász egy ponton ránézett a lábamra és azt mondta, hogy túl szőrös. Én meg azt mondtam, hogy szerintem nem.” Borkát azért is bosszantotta az eset, mert úgy érezte, hogy egyszerűen csak arról van szó, hogy az emberek nincsenek hozzászokva, hogy egy nő eltér a normától és nem szőrteleníti a lábát.
Végül kiderült, abban igaza volt az orvosnak, hogy ennél mégiscsak többről van szó. Borka végül ekkor, 21 évesen elment az első nőgyógyászati vizsgálatára állami ellátásba, ami elmondása szerint traumatikus volt. Amikor ugyanis a hüvelyi ultrahang közben jelezte a hatvanas éveiben járó férfi orvosnak, hogy fáj neki, többszöri kérésére sem hagyta abba a vizsgálatot. „Én húzódtam el, ő meg jött utánam és mondta, hogy »hiába húzódik el, mert én jönni fogok«. Ezután elhordott mindennek, hogy kövér vagyok, szőrös és még a vaginám is be van gyulladva” – mesélte Borka, aki végül a betegjogi képviselőjénél is jelezte az esetet, onnan viszont azt a választ kapta, hogy szakmai hiba nem történt az orvos részéről, csak stílusbeli.
Borka végül elment cukorterheléses vizsgálatra, ahol kiderült, hogy enyhe inzulinrezisztenciája van, ezután pedig végül magánrendelésen derült ki a PCOS-diagnózis. „Általában az orvosok elkezdenek izgulni, hogy hogy lesz nekem gyerekem. Ilyenkor úgy vagyok vele, hogy nyugodjunk meg egy kicsit. Ez egy visszatérő dolog, hogy nem tudnak mit kezdeni velem. A termékenység, a szőrösség, és amiatt szoktak aggódni, hogy legyek vékony – de ezek engem nem érdekelnek” – mondja Borka. Ezért nem is kap konkrét kezelést a betegségére, amikor pedig rákszűrésre megy, mindig értetlenséget tapasztal az orvosok részéről – emellett mindig megkapja, hogy fogyjon le.
Pedig Borkának egész eddigi felnőtt életében változatlan volt a súlya, és a diétát is igyekszik tartani, bár azt mondja, a szénhidrátokat nem hajlandó számolgatni. „Rendszeresen sportolok, egészségesen étkezek, rengeteg zöldséget eszem, mert vegetáriánus vagyok, nem dohányzok, nem iszok, nem drogozok. Szerintem sokkal egészségesebb életmódot folytatok, mint az emberek többsége” – mondja. Szerinte a társadalomban él egy hamis elképzelés, miszerint minden kövérebb ember egészségtelenül él. „Ezt képviseli például az öcsém is. Ő 197 centi magas és nagyon vékony. Egyszer megkérdeztem tőle, hogy »te, aki Fornettin és energiaitalon élsz, szerinted egészségesebben élsz mint én?«, akkor ezen elgondolkozott egy kicsit.”
„Sokan, sokféle orvosok vagyunk. Nekünk is egyéni a toleranciánk, hogy mit tartunk normálisnak.
Ugyanakkor nekünk, orvosoknak nincs jogunk rá, hogy megmondjuk, mi a normális, lehetőségeket, ismeretet kell terjesztenünk”
– vélekedik Egyed-Fekete Ágnes.
A belgyógyász-endokrinológus szerint az a lényeg, hogy a páciens jól érezze magát a bőrében, az orvosoknak pedig feladatuk, hogy ezt megértsék és segítsék – a döntés azonban végső soron a páciens kezében van.
