Először kapott magyar gyerek olyan génterápiát, ami megállíthatja az izomsorvadást
2024. július 30. – 23:06
A magyar gyerekek közül elsőként kapta meg egy debreceni kisfiú azt a speciális, 1,3 milliárd forint értékű külföldi génterápiát, ami megállíthatja a Duchenne-féle izomsorvadás miatti állapotromlást – számolt be az RTL Híradó.
A debreceni óvodást Dubajban fogadta egy orvos csapata. Heteken keresztül vizsgálták, csak ezután kaphatta meg a szert, ami megakadályozhatja, hogy lebénuljon, vagy rosszabb esetben leálljon a légzése. A speciális infúzió a kisfiú kezébe vezetett csövön keresztül csöpögött le. „Volt egy megható pillanat, mikor azt mondta: nekem ma van a szülinapom” – mesélt a gyerek édesapja az RTL-nek.
Duchenne-szindróma egy izomsorvadást előidéző betegség, ezt diagnosztizálták másfél éve Ádinnál. A kisfiú terápiájára még 2022 végén kezdett gyűjtésbe családja, ekkor édesanyja azt mondta: szerintem senki nem tudja elfogadni, hogy 20 éves koráig fog élni. A felajánlások özönlöttek, de csak idén júniusra lett meg a szükséges pénz. A fennmaradó összeget egy anonimitást kérő jótevő ajánlotta fel a családnak.
