Ami jól megy, azt megünnepelhetjük, a nehézségeket kompenzálhatjuk

„Az a gyerek, aki szorong, mert nem ért valamit, nem áll készen a tanulásra. Nem fog tudni koncentrálni másra, csak arra, amin aggódik” – fogalmazott Őszi Tamásné Patrícia gyógypedagógus pénteken a Mentorháló szegedi előadásán, amelyen az autizmussal élőkről, legfőképpen a gyerekekről beszélt. „Az autista gyerekek és felnőttek sokat tesznek azért, hogy beilleszkedjenek, a többségi társadalom viszont nem”, mondja, és ezért is fontos foglalkozni a témával.

Először is fontos leszögezni, hogy autizmus egy spektrum, ami minden emberben egyedi módon jelenik meg. „Nincsenek olyan viselkedések, amelyek csak az autistákban vannak jelen, és nincs olyan tulajdonság, ami ha ott van, akkor biztosan autizmusról van szó.”

A diagnózist akkor lehet felállítani, ha jelen vannak eltérések a szociális kommunikációban és interakciókban, szűk körű repetitív mintázatok a viselkedésben, és/vagy a szenzoros ingerfeldolgozás zavara – ez egy elég tág definíció, ezért erre a gyógypedagógus példákat is hozott.

Nem azért nem köszön vagy szalad el, mert bunkó

Az is egy jel lehet, ha valaki csak a számára érdekes tudományos témáról szeret beszélgetni és minden mástól elzárkózik, vagy gyakran sorba rendez tárgyakat, például színárnyalatok szerint, de sokféle lehet ez az állapot. „Az egy nagyon leegyszerűsített elképzelés, hogy akinek autizmusa van, az semmilyen zajt nem bír elviselni és azonnal befogja a fülét. Lesznek gyerekek, akik nem ingerkerülők, hanem keresik az ilyen élményeket, kopogtatnak, sikoltoznak.”

Egy autistára jellemzőek lehetnek a hiányzó viselkedések: nem köszön, nem mond köszönömöt, nem veszi észre, hogy valaki szomorú. Sokszor szavak helyett viselkedéssel kommunikálnak: nehezen mondanak nemet, ezért inkább elszaladnak. Emellett a saját kezdeményezésű kommunikáció sem gyakori, nem mernek például kérdezni.

Nem ritkák a túlzó viselkedések, például a túlzott őszinteség sem. „Ha a saját érdekében sem alkalmazza a kis fehér hazugságokat, az bizonyos életkor fölött megütközést kelt. Cuki, romantikus, vicces, de sok bajt okozhat.” A szakember szerint azért lehet veszélyes némelyik, az autistákra jellemző viselkedésforma, mert mások azt gondolhatják: „nem tud valamit a társadalomról, meg tudjuk őt tréfálni” – ez gyerekek esetében akár kegyetlen iskolai bántalmazáshoz is vezethet.

A sokszínűségből következik, hogy az autizmussal élők nevelésére, fejlesztésére nincs univerzális módszer.

„Némelyik felnőtt rendkívül jól menedzseli az életét, soha nem volt szüksége rá, hogy felismerjék az állapotot. Akkor lesz dolga a szakembereknek és a szülőknek, ha az életminőséget negatívan befolyásolja az autizmus” – mondta a gyógypedagógus.

Nem mindenki kap szakszerű ellátást

Arra is nehéz konkrétan válaszolni, hogy az iskolákban mire van szükség az autista gyerekek támogatására. A legjobb a rugalmasság. Logikus, hogy különböző módszert igényelnek a rendkívül intelligens, tehetséges tanulók, mint az egyáltalán nem beszélő, epilepsziás, esetleg értelmi akadályozottsággal küzdő gyerekek. „Képzeljünk el egy olyan iskolát, ahol hallássérülteket a látássérülteknek való módszertannal tanítanak” – érvelt.

Őszi Tamásné azt tapasztalta, minél jobb képességű egy autista, annál kevésbé alkalmazzák a módszertanokat, mert azt gondolják, hogy helyt tud állni, de a kutatások ezt nem igazolják vissza. Magyarországon ráadásul „címkefüggő” az ellátás, tehát csak olyanok számára nyújtanak szakszerű támogatást, akik már kaptak diagnózist. „Takarékosabb országokban ha nem teljesen biztos, hogy nagy a baj, nem fognak foglalkozni vele.”

Az, hogy valaki jogosult az ellátásra, még nem jelenti automatikusan azt, hogy kapni is fog, teszi hozzá a gyógypedagógus, aki szerint „szakemberhiány van, a szakemberek is különböző képzettséggel rendelkeznek, a tanároknak nincs módszertani tudása”. Szerinte

a diagnózis mégsem felesleges, mert felszabadító érzés lehet, ugyanakkor a címkézés okozta előítéletek miatt érdemes mérlegelni.

Fontos továbbá, hogy csak olyan módszert alkalmazzanak a szakemberek, amely tudományosan bizonyított. „Egyszerűen nem kísérletezhetünk a gyerekekkel.” Sőt, az sem fér bele, hogy kijelentsék, mindent tudnak az autizmusról, és kizárólag az ő módszerük lehet helyes. A büntetés viszont nem célravezető, ahogy az sem, ha a gyereket olyan kényszernek vetjük alá, aminek ő nem látja értelmét. A szenzoros profil figyelmen kívül hagyása pedig „egyszerűen kegyetlen dolog”.

Megviselő lehet, ha félreértik őket

A gyógypedagógus szerint a szakszerű támogatás nem lesz sikeres, ha a környezetből hiányzik a pozitív attitűd. A 24 órás megközelítésről is beszélt, melynek lényege, hogy a nap egészében, minden környezetben megértésre leljen az autista. Ha például az iskolában figyelnek is arra, hogy ne beszéljenek vele képletesen, de otthon már azt mondják neki, hogy „hátrakötöm a sarkadat”, akkor megijed, mert szó szerint értelmezi, és így csak a nap egyik felében értik őt meg.

A legfontosabb akár az iskolában, akár otthon, vagy bárhol, hogy megértsük a viselkedésük okait. „Megviseli az autistákat és a családtagjaikat is, ha félreértik őket” – magyarázta. „Gyakori, hogy a szülők zavarban vannak, mert azt mondják nekik, neveljék már meg a gyereküket. Ezt nem szülőként, hanem gyógypedagógusként én is tapasztaltam” – mesélte. De pozitívan áll hozzá, a félreértésekről azt mondja, „nincs semmi baj, akkor információt kell adnunk”.

A konfliktusok kezelésével kapcsolatban felidézett egy esetet az első autista gyerekről, akit Autizmus Alapítvány Általános Iskolájából, ahol Őszi Tamásné Patrícia tanít, egy többségi iskolába integráltak. „Ő egy rendkívül okos fiú volt, viszont rengeteg dolog bosszantotta, amit a tanítónéni tett.” Az órákat csendben végigülte és a feladatokat is elvégezte, viszont egy idő után „betelt a pohár”, ezért egy papírlapra trágár szavakat írt fel, és azt odanyújtotta a tanítónőnek, aki emiatt nagyon megijedt és felháborodott. „Kiderült, hogy olyan fajta dolgokat követett el, hogy nem volt semmilyen logika abban, ahogy fölszólította a jelentkező gyerekeket. És ez – a fiú számára – jogos indulatot váltott ki. Ez akkor nem volt vicces, de a kolléga megértette, hogy miért történt, és felülemelkedett a megbántottságán.”

Hajlamosak a magányra

Arról is beszélt, hogy mi az, ami könnyű az autisták számára, és mi okoz nehézséget. „Sokszor nagyon könnyű játszani a tableten, építeni legóból és összegyűjteni érdekes adatokat, viszont sokkal nehezebb más gyerekekkel együtt játszani, felidézni és megosztani egy élményt, vagy abbahagyni valamit, amit nagyon fontos tenni.” Nehézséggel járnak az átmenetek: megérkezni, elindulni, vagy az olyan tevékenységváltások, mint az átöltözés. Ezeket a nehézségeket pedig nem jó, ha alábecsüljük, „egy nagyon egyszerű óvodai délelőtt is lehet pokolian megerőltető egy kisgyereknek”.

„A hirtelen változások nagyon megviselhetik ezeket az embereket, még kiszámíthatatlanabbá teszik az amúgy is kaotikus világot.” Ezért szerinte az osztályfőnököknek célszerű emailben előre jelezni a szülőknek a programváltozásokról, hogy azok ne érjék váratlanul az autista tanulókat. Sőt, még ha jelzik is előre, az új, ritka helyzetek akkor is megterhelően lehetnek, mert nem a rutin részei. Az előadónak van egy olyan ismerőse, aki ha előadást tart, a következő napra nem tervez semmit, hogy ki tudja pihenni az ezzel járó fáradalmakat.

Ami viszont gyakran ismétlődik, benne van a mindennapi rutinban, az könnyebben, önállóban megy, csakúgy mint a világos, explicit szabályokkal rendelkező tevékenységek. Éppen ezért könnyebb leülni társasjátékozni, mint beszélgetni a tegnapi focimeccsről, sőt, még az is lehet, hogy ez kapcsolódik az erősségekhez. „Fontos, hogy ne csak azt keressük, milyen ingerek zavaróak, hanem azt is, hogy mi okoz örömöt” – mondta a gyógypedagógus.

Összességében „a nehézségeket kompenzálhatjuk, ami jól megy, azt megünnepelhetjük, annak örülhetünk”.

Fontos, hogy pozitív hangvételű legyen a kommunikációnk, ugyanis az autistákat rengeteg kisebb kudarc éri, ami szorongást okozhat. „Sok negatív megjegyzést kapnak, ezért okot éreznek arra, hogy egyedül intézzék ügyeiket és a társas kommunikációtól tartózkodjanak, így hajlamosabbak a magányra” – magyarázta a szakember.

Arra is felhívta a figyelmet, hogy a többségi társadalom hajlamos arra, hogy bizonyos vonásokat szórakoztatónak találjon, ami rosszul eshet az autistáknak, mivel nekik szellemi erőfeszítést jelent az alkalmazkodás. „Ki tudom építeni a normalitásnak a homlokzatát, ha akarom, csak nagyon fárasztó” – idézett egy önéletrajzból. Szintén stresszt okoznak az autista gyerekeknek a „láthatatlan büntetések”, amikor társaik csak somolyognak, elfordulnak, vagy egyszerűen nem hívják már játszani.

Felmerülhet a kérdés, hogy jó, de akkor mit mondjunk a gyereknek? Tudnia kell arról, hogy más, mint a többiek? Őszi Tamásné Patrícia válasza az, hogy csak akkor, amikor már kérdez erről, előtte korai lehet. Magával a diagnózissal ekkor nem tud mit kezdeni, ezt máshogy érdemes megközelíteni. „Együtt gyűjtjük össze, hogy miben ügyes, és mi az, amit nem szívesen csinál”. Nem a címkézés a fontos, hanem a stratégiákat kell megtanítani a gyereknek, vagy akár egy felnőttnek is. „Az is kerülendő, hogy mindenki tudja már róla, csak az illető nem. Joga van mindenkinek önmagát a lehető legjobban megismerni.”

A szerző a Szegeder újságírója. A cikk a Szegeder és a Telex együttműködésének keretében jelenik meg a Telexen is.