Ha én vesztek, akkor elképesztő szenvedést kell értelmetlenül átélnem
2023. október 3. – 14:50
Karsai Dánielnél tavaly augusztusban diagnosztizáltak ALS betegséget. A 46 éves alkotmányjogász egy éve még 90 kilós volt, és 40-50 kilométert biciklizett, most nem tud egyedül enni, fürdeni, és a járás is nehezére esik. A strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságán pert indított azért, hogy méltósággal fejezhesse be az életét. A Telexnek azt mondta: a sorstársait akarja képviselni, mert mindenkinek joga van ahhoz, hogy döntsön az élete végéről. A pert egyrészt egy nagyon érdekes szakmai kihívásnak tekinti, másrészt most ez ad értelmet az életének. A tárgyalása november 28-án lesz, ha nem nyerne, akkor sem bánná meg, hogy harcol a jogaiért.
Hogyan diagnosztizálták önnél az ALS betegséget?
Két éve, 2021 júliusában jelentkeztek az első tüneteim: kicsit ügyetlen volt a bal kezem, de igazából az első évben semmi más bajom nem volt. Teljes életet éltem, dolgoztam, utaztam, sportoltam, kirándultam. Tavaly augusztusban elmentem 1700 méter magasra túrázni, ahol valószínűleg a hideg miatt hirtelen mindkét kezem sokkal ügyetlenebb lett. Megszakítottam a túrát, akkor újra kivizsgáltak. Tavaly augusztus végén jött meg a végső diagnózis: ALS.
Csináltak valamilyen speciális vizsgálatot, amivel ki tudták mutatni a betegséget?
Különböző képalkotó vizsgálatok voltak, de az elején még azok sem adtak egyértelmű választ, csak idővel minden mást kizártak. Ez a betegség egy rejtély az orvostudomány számára, amit jól példáz, hogy amikor megkérdeztem Magyarország egyik legnevesebb neurológusát, miért lettem beteg, azt mondta: „Tisztelt Karsai úr, valamilyen energiakisülés az agyban.”
Az ALS, azaz amiotrófiás laterálszklerózis betegség lényege, hogy az izmokat mozgató idegsejtek elsorvadnak, ami idővel teljes bénuláshoz vezet. A betegség gyógyíthatatlan. Az idő előrehaladtával a légzési funkciók is megszűnnek, és a halál fulladás miatt következik be. A betegség ugyanakkor a mentális képességeket nem érinti. A betegség átlagos túlélési ideje 2–5 év között van, de élhet valaki ennél sokkal kevesebb és több ideig is.
Ön egyből tudta, mekkora a baj?
Pontosan nem, az ALS-ről rögtön Stephen Hawking ugrott be. Annyira lesújtott és megrémisztett a hír, hogy egy hónapig direkt nem is néztem utána, mi ez a betegség. Nyilván barátaimmal, ismerőseimmel beszélgettünk róla, szóval nem teljes sötétségben éltem, de képtelen voltam beírni az internetre. Az egészséges létezésből hirtelen a legsötétebb hidegbe kerültem, ahonnan több hónap volt kijutni.
A családjának, barátainak hogyan mondta el?
Mindenkit leültettem, elmondtam, hogy most egy nehéz beszélgetésünk lesz, de egy idő után ez már terhessé vált.
Volt, akinek azért nem vettem föl két hétig a telefont, mert ma már harmadszor nem mondom el, hogy meg fogok halni.
Persze mindenki nagyon empatikus volt, de kiborultak. Sajnálom, hogy én nem tudok nekik segíteni ennek a tehernek a cipelésében. De ezeket a nagy terheket végül mindenki maga viszi tovább. Nekem nincsen feleségem, nincsenek gyerekeim, de a diagnóziskor volt egy barátnőm, akivel végül szakítottunk, nem bírta volna ezt végigcsinálni. Teljesen megértem őt, egyetértettem a döntésével, nagyon örülök, hogy ennek már nem része.
Milyen érzés volt, mikor végül rászánta magát, hogy utánanézzen a betegségének?
Hát letaglózott, meg hihetetlen volt, mert szeptember végén, tehát egy éve én még 40-50 kilométereket bicikliztem, meg a hatodikról levittem a biciklimet a vállamon. Fölfoghatatlan volt, hogy én egyszer lebénulok. Miről beszélünk? Makkegészséges vagyok. Aztán paradox módon, ahogy romlott a fizikai állapotom, annál kézzelfoghatóbbá vált a valóság, és emiatt talán könnyebb volt elfogadni a betegségemet.
Gondolom, egy ilyen folyamatnak a feldolgozása több fázison át vezet, hasonlóan egy gyászfolyamathoz. El tudná mondani, ez hogy zajlott önnél? Milyen fázisai voltak a betegség feldolgozásának, és hol tart most ezen az úton?
A diagnózis után depresszióval, pánikbetegséggel küzdöttem. Aztán napra pontosan december 21-én valahogy kisütött a nap. De nem tudom pontosan megmondani, miért. Egyetlen konkrétumot tudok, hogy nagyon fegyelmezetten szedtem a pszichiáterek által felírt antidepresszánsokat. Valószínűleg az a két-három hónap kellett ahhoz, hogy a gyógyszerek hassanak. És ennyi idő kellett ahhoz is, hogy hozzászokjak az állapotomhoz. Mert az ember akármilyen szörnyű helyzetben is van, előbb-utóbb hozzászokik. Mostanra megbékéltem a lelki részével.
Milyen tünetei vannak most?
Például két percbe telne, ha erről a kanapéról fel akarnék kelni, csak egy járást segítő eszközzel tudok közlekedni, a kezem olyan ügyetlen, hogy enni, fürdeni nem tudok egyedül, hál' istennek nyelni igen. Most már a legalapvetőbb mindennapi rutinban is segíteni kell, amiket hároméves korom óta egyedül oldok meg. És ez csak rosszabb lesz. De most még ki tudok mozdulni, tegnap meccsen voltam. Amíg lehet, aktív vagyok. De már több ápoló is jár hozzám napi szinten.
Kap valamilyen gyógyszert, amivel lassítják a betegség előrehaladását?
Semmilyen gyógymód nincs, nem kapok kezelést, az orvosaimmal természetesen
rendszeresen konzultálok, és a tünetek enyhítésében segítenek. Például legutóbb izomlazítót írtak föl nekem.
Mi az, amiben megváltozott az élete a diagnózis óta?
Minden sokkal nehezebb. Nem tudok már túrázni menni, de dolgozni még tudok. A társas kapcsolataim is megmaradtak. Bejárok heti többször az ügyvédi irodámba. Úgy érzem, olyan szempontból szerencsés életem van, hogy nekem nagyon sok minden megadatott, megvalósítatlan álmom nincsen. Azt csinálom, amit húsz éve szeretek, emberi jogokkal és alkotmányjoggal foglalkozom. Ha még itt leszek tíz-húsz év múlva aktívan, akkor tíz év múlva arról fogunk beszélgetni, hogy áll az éppen aktuális ügyem. Amitől megfosztott a betegség, az egyelőre még nem csökkenti az életem értelmét. De ez a betegség eljuthat odáig, hogy már a létezés is csak szenvedés, ebben a helyzetben viszont a döntési szabadságomat meg akarom kapni.
Milyen prognózist jósoltak önnek az orvosok?
A betegség átlag túlélési ideje kettő–öt év. Én a tünetek megjelenése óta a két évet már túlléptem, de a diagnózis óta nem volt stagnálás az állapotomban, csak romlás. Van, akit fél év alatt elvisz, van, aki tíz évig is él.
Ön ahelyett, hogy magába zárkózott volna, kiírta a gondolatait a Facebookra. Innen tudtuk meg, hogy a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bírósághoz fordul, hogy méltósággal vethessen véget az életének. Miért tartotta fontosnak, hogy a nyilvánosság előtt kommunikáljon erről?
Azért, mert a saját ügyemmel nemcsak magamnak, hanem sok, hasonló helyzetben lévő sorstársamnak akarok segíteni. Bízom benne, hogy ennek az egész eljárásnak az lesz a vége, hogy bárki szabadon dönthet az élete végéről. Illetve pusztán szakmai szempontból is nagyon élvezem a dolgot. Ez egy rendkívül izgalmas emberjogi kérdés. Én a nyilvánosságot nem terápiás céllal választottam, nekem az önmagában semmit nem jelent, hogy hány lájk van a posztom alatt.
A hatályos magyar jog szerint önnek milyen lehetősége van jelenleg, ha maga akar dönteni az élete végéről?
Semmi, nagyon szűk körben úgynevezett előzetes rendelkezéssel, életfenntartó vagy életmentő kezeléseket vissza lehet utasítani. Viszont az én betegségemmel nem leszek olyan helyzetben, hogy gépekre kapcsoljanak, maximum órákkal az eltávozás előtt. Amit viszont megelőzhet egy nagyon hosszú, teljesen lebénult, passzív életszakasz. Tehát én Magyarországon nem tudok semmit csinálni, és ami még rosszabb, hogy nem tudok elmenni egy olyan országba se, ahol legális lenne az eutanázia.
Ugyanis aki ebben segítene nekem, az öngyilkosságban közreműködés bűncselekményét követi el, és egytől öt évig terjedő szabadságvesztést kaphat.
Gyorsított eljárással november 28-ra tűzték ki a tárgyalását. Mire számít?
Akkor még ítélethozatal nem lesz, bízom benne, hogy januárra lehet ítélet. Meccs előtt az ember mindig azt mondja, hogy nyerni fogunk. Én nagyon bízom benne, hogy sikeresek leszünk. De nem szeretek esélyeket latolgatni.
Indítottak már hasonló pert a strasbourgi bíróságon?
Körülbelül tíz hasonló ügy volt, de Magyarországról meg senki nem indított ilyet.
És azoknak mi lett az eredménye?
Azokat nem lehet ezzel összehasonlítani, mert olyan nem volt, ahol teljes belátási képességgel rendelkező halálos beteg indított volna pert. De annyi már most látszik, hogy a strasbourgi gyakorlatban egyre jobban védik az életvégi döntéshez való jogot.
Hogyha megnyeri a pert, az milyen kötelezettségeket jelentene Magyarország számára?
Magyarországnak az ítéletet végre kellene hajtania, de konkrétan az én irányomba nincs cselekvési kötelezettsége az államnak, tehát nem mehetek be a gyógyszertárba az ítéletet lobogtatva, hogy adjanak ki nekem egy injekciót. A kormány egy jogszabály-módosítással tudja végrehajtani az ítéletet.
Esetleg nagyságrendileg tudja, hány ember életét változtathatná meg egy ilyen döntés?
Ezt nem tudom megmondani, de biztos, hogy több ezren vagy tízezren vannak hasonló helyzetben. Körülbelül 140 ezer honfitársunk hal meg évente, a legtöbben betegségben. Az elmúlás mindenkit érint. Én vagyok a legjobb példa:
egy 90 kilós, makkegészséges ember voltam, most egy 74 kilós, mozgássérült ember vagyok.
Korábban azt mondta, úgy tekint erre az egész folyamatra, mint az élete legnagyobb kihívására szakmai szempontból is. Mennyire nehéz összeegyeztetni, hogy egyrészt alkotmányjogászként képviseli magát a bíróságon, de közben betegként vesz részt a folyamatban?
Szerintem ezek erősítik egymást. Ha minden jól megy, méltóságteljes lesz az életem vége. Közben egy nagyon érdekes szakmai kérdésen dolgozom, ami hatalmas kihívás. Ez ad értelmet az életemnek. Nem itthon ülök és a fal sarkát nézem, vagy a meccset a tévében, hanem jó ügyet szolgálok a magam eszközével.
Nem is volt olyan a környezetében, aki lebeszélte volna a perről?
Mindenki maximálisan támogatott.
Ha végül nem nyerne, megbánná, hogy belekezdett, és ennyi időt fordított rá?
Nem, tizenöt éve vagyok ügyvéd, vannak perek, amiket megnyerek, vannak, amiket elvesztek. A hozzám hasonló helyzetben lévők nem tudnak rosszabb helyzetbe kerülni, mint amiben most vannak. Itt mi csak nyerni tudunk. Ha elveszítjük ezt a csatát, a harcot folytatjuk tovább, ez nem elvesztegetett idő. Nekem az emberi jogi pereskedés az életem.
Éppen ezért fogalmazódott meg bennem, hogy ön hisz a sorsszerűségben?
Istenben hiszek, és abban, hogy a szabad akaratot is fenn kell tartani. Nem tartozom semmilyen egyházhoz, de egy magasabb entitás létezésében hiszek. Szerintem Isten nekünk megadta a választási lehetőséget.
Több istenhívő ember pont vallási meggyőződésből nem ért egyet az eutanáziával, nekik mit üzenne?
Én maximálisan tiszteletben tartom az ő vallásukat, de el kell fogadniuk az enyémet is. És itt hozzátenném, hogy bármilyen ítélet is születik Strasbourgban, attól még nem lesz kötelező minden halálos betegre nézve, csak egy lehetőség. Azoknak, akik vallási szempontból ellenzik az életvégi döntések meghozatalát, a legnagyobb sérelmük lehet, hogy lesz egy olyan jelenség a világban, amivel ők erkölcsileg nem értenek egyet. De ha én vesztek, akkor elképesztő szenvedést kell értelmetlenül átélnem. Ez sérti az embertelen bánásmód tilalmát.
Miért tabu téma ön szerint a halál és az eutanázia?
Mindig is az volt, most úgy tűnik, hogy ezt a csöndet meg tudtam törni. Ez az eset erre is jó, hogy talán jobban megbarátkozunk a halállal, és oldódnak a felesleges félelemeink.
Önben nincs már félelem?
Kicsit kevesebb van, de körülnézek továbbra is, ha átmegyek a zebrán.
De hát még nem haldoklom, úgyhogy nincs haláltudatom, és halálvágyam sincs.
Ha sikeres lesz a per, akkor hogyan szeretné kivitelezni a méltóságos eltávozást?
Többféle kivitelezés lehetséges, én Magyarországon szeretném befejezni az életem, szeretem a hazámat. Létezik az injekció beadása, de például az is, hogy egy pohár vízben feloldanak egy gyógyszert, amit az ember megiszik, és pár percen belül fájdalom nélkül a túlvilágra kerül. Még nem tudom pontosan.
Felmerült az is, hogy ha mégsem jár sikerrel, akkor saját maga vet véget az életének, vagy esetleg más segítségét kéri ebben?
Egyelőre ezen nem gondolkodom. Én nem sunnyogva, a fejemet lehajtva, kockára téve a szeretteim jövőjét szeretnék eltávozni, hanem emelt fővel állva, méltóságteljesen, elbúcsúzva a családomtól. Ez nem olyan nagy kérés. Szerintem igazából a minimum.