Két választásod van, vagy megszakad a szíved, vagy nevetsz

Délután egy óra van, Ancsa és Barna körülbelül ilyenkor szoktak végezni a délelőtti rutinjukkal. Barna 24 éves, a szobája nagyon hasonló bármelyik fiatal fiú szobájához: van egy nagy íróasztala, két hatalmas képernyője, amelyen a legújabb számítógépes játék fut, a polcain legófigurák sorakoznak. Ami viszont jelzi, hogy Barna nem egy átlag huszonéves életét éli, az a szobája közepén lévő kórházi ágy. 2019-ben egy balesetben mellkastól lefelé lebénult, napközben kerekesszékkel közlekedik a lakásban. Anyjával, Ancsával évek óta egy ötven négyzetméteres lakásban élnek egy XII. kerületi társasház első emeletén Budapesten. Rajtuk kívül ott lakik még Ancsa férje, vagyis Barna nevelőapja, aki egész nap dolgozik, és a férfi skizofrén anyja is. A családnak két kutyája is van.

Ancsa négy éve ápolja otthon a fiát. A házban nincs lift, egy emelet választja el őket a kinti világtól, csakhogy a nő egyedül nem tudja levinni a lépcsőkön a kerekesszéket. Ancsa, ahogy Barna hivatkozik rá, néha plusz kéz vagy plusz láb neki, egyszerre a segítője és az anyja is. Ancsának nem szokatlan az, hogy valakiről gondoskodnia kell, nagyapja siket-vak volt, anyja egy ritka idegrendszeri betegségben, ALS-ben halt meg, apját öt éve vesztette el. Az egész életét végigkísérte a gondoskodás.

Barna és Ancsa életét több hétig követtük azért, hogy a példájukon keresztül belelássunk az otthonápolás monoton mindennapjaiba. A család helyzete nem egyedi, Magyarországon több mint 50 ezer ember ápolja otthon tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos hozzátartozóját.

Amikor megérkezünk Barnáékhoz, nem az elmúlt évek tehetetlenségének a súlya, vagy a jelenleg megugorhatatlannak tűnő egy emelet miatt érzett düh fogad minket. Hanem egy életvidám, pozitív, mindenen viccelődő anya és fia – akik ugyanolyanok, mint bármelyik ideális család: civakodnak, sokat nevetnek, és őszintén szeretik egymást. Csak éppen a problémáik nagyobbak, mint a legtöbb embernek.

Barna élete 2019. augusztus 8-án változott meg örökre, és bár ekkor még nem sejtette, de vele együtt a környezetének az élete is gyökeresen átalakult. Barna abban az évben érettségizett, utána utazott el a barátaival és az unokaöccsével a Balatonra, hogy megünnepeljék a vizsgák végét. A 20. születésnapja előtti estén lementek a parton lévő stéghez iszogatni. Éjfél után Barnának eszébe jutott, hogy csobbanhatnának egyet a Balatonban, hívta a barátait is, de ők már nem akartak fürdeni. Egy térdig érő kötél volt a stég végében vízszintesen kifeszítve, Barna tudta, hogy a víz alatta combközépig ér. A tóba be lehetett menni a stég melletti lejáraton is, ahhoz viszont körülbelül tíz métert kellett volna odébb sétálni. De ahogy Barna mondja, ő világéletében „kényelmes” volt, így inkább úgy gondolta, a stégről „belesiklik” a vízbe. Pár méterről nekifutott, viszont az volt a probléma, hogy a kifeszített kötél miatt el kellett rugaszkodnia a stégről, hogy átugorja azt, így viszont nem sikerült a belesiklás. Helyette az iszapba csapódott.

Barna balesetének minden részletére emlékszik, egy dolog maradt ki neki: a becsapódás pillanata. Az utána lévő másodperceket úgy írja le, mint élete legnyugodtabb pillanatait. Azt érezte, lebeg a hullámzó vízen. Utána arra gondolt, fel kéne állnia, de mikor megpróbált felegyenesedni, érezte, hogy nem tud megmozdulni, zsibbad a lába. Fokozatosan kezdett elfogyni a levegője a víz alatt, de nem ijedt meg, tudta, kint vannak a barátai és segítenek neki. Ők pedig amikor látták, hogy Barna nem mozdul, kihúzták a fiút vízből. Barnában még ekkor sem tudatosult, hogy mi történt, de teljesen magánál volt, válaszolt minden kérdésre. Aztán jöttek a mentők, nyakmerevítőt raktak rá, és arra kérték, mozdítsa meg a lábát. Barna azt mondta, mozgatja, de a lába nem mozdult. „Akkor tudtam, hogy gáz van, amikor mondta a mentős a telefonba, hogy magas nyaki sérültet viszünk Siófokra” – emlékezik vissza a történtekre.

Látva a meglepődésemet Barna higgadtságán, Ancsa veszi át a szót: „Barna nem parázó típus, a mentőben is viccet mesélt.” A nőt éjjel hívták a mentők azzal, hogy a fiának megsérült a gerince: „Nagyjából azt sejtették, hogy ha még élve akarom látni a gyerekemet, azonnal induljak el.” Az első gondolata az volt, hogy ez a telefonhívás a kapu a régi és az új élete között. Pontosan tudta, mit jelent az, ha valaki kitöri a nyakát, tudta, hogy Barna mostantól nem fog mozogni, de azt, hogy pontosan mivel jár ez, és mi vár rájuk a következő hetekben, nem sejtette.

Barnát először a siófoki kórházba vitték, ide ment be Ancsa a férjével. Amikor beértek a sürgősségire, egy orvos indulatosan megkérdezte tőlük, mit keresnek itt. Elmondták, hogy ők Barna hozzátartozói, mire az orvos sóhajtott egyet, az arca kisimult, és kedvesen annyit mondott: nagyon nagy a baj. A vizsgálatból kiderült, hogy Barna nyaki ötös csigolyája széttört, a hatos csigolyája szétrobbant a becsapódás pillanatában.

A fiút Siófokról Kaposvárra szállították, ahol életmentő műtéten esett át. Ott két hétig küzdöttek az életéért, majd átvitték a budapesti János Kórházba, ahol három hétig lélegeztetőgépen volt. Mivel magas nyaki sérülése volt, így a légzést érintő idegpályák is károsodtak, egy ideig nem tudott magától levegőt venni, ráadásul elkapott egy kórházi fertőzést is.

„Nem lehet felfogni, hogy élet-halál között vagy” – mondja Barna, amikor arról kérdezem, mire emlékszik ezekből a hetekből. Az akkor 20 éves fiú kilátásai az orvosai szerint nem kecsegtettek túl sok reménnyel: nagyjából azt mondták, hogy maximum egy elektromos székben fog ülni, amit csak a szájával tud majd irányítani, és soha nem fog tudni magától lélegezni. Azonban Barna állapota szépen lassan javulni kezdett, végül 2019 szeptemberében Budakeszire került rehabilitációra, ahol a kezeléseknek köszönhetően már önállóan tudott levegőt venni.

Szeptembertől márciusig rehabilitáción volt, márciusban viszont történt egy váratlan fordulat: Barna Budakeszin is elkapott egy kórházi fertőzést, és szepszis alakult ki nála, összeomlott a keringése, leállt a veséje, így dialízisre szorult, vérátömlesztést kapott. Amikor már úgy tűnt, van esély arra, hogy jobban legyen, kezdhettek elölről mindent. Sőt, Ancsa elmondása szerint, a fia akkor volt csak igazán élet-halál között. „Szülőként nem tudod elképzelni, hogy a te gyereked meghal, de azt felfogod, ha közel van hozzá. Kint ültem a folyosón, arról volt szó, hogy ha nyílik az ajtó, akkor vagy azt mondja az orvos, hogy Barna meghalt, vagy azt, hogy még életben van” – írja le az akkori érzéseit Ancsa. Barna fel sem ismerte akkor az anyját, és Ancsa annyira méltatlan emberi létben látta a fiát, hogy azt gondolta: ha Barna most elmegy, azt el kell fogadnia, mert neki így lesz a legjobb.

Végül szerencsére nem így történt: Barna idővel jobban lett, és 2020 áprilisában, a koronavírus-járvány kezdetén kiengedték a kórházból. És itt kezdődtek el a hétköznapok nehézségei: az otthoni életüket teljesen át kellett alakítaniuk. Ancsa főállásban otthon ápolta a fiát, a kórházban igyekezett mindent megtanulni, hogy felkészüljön erre az időszakra. Az elején még napi szinten kellett leszívnia egy gégekanülön keresztül fia tüdejéből a váladékot, és többször is le kellett engednie a vizeletet a hólyagjából. „Ez úgy nézett ki, hogy naponta többször egy nagy csövet be kellett dugnom a felnőtt fiam péniszébe, utána egy hosszú csövet a tüdejébe”, mondja.

„Jelenleg Barna mellkastól lefelé nem érez semmit, a könyökét meg tudja emelni, de a kezét nem tudja megtartani, a csuklója felfelé mozog, a fejével tud egyensúlyozni. A kezén három ujját nem érzi, a kézfejét sem érzi, alkarja belső részét valamennyire” – írja le részletesen a fia állapotát Ancsa.

Ennek ellenére a fájdalomra reagál a teste: ilyenkor görcsöl vagy féloldalt izzad a homloka. Barna a napon nem tud izzadni, a szervezete nem tudja hűteni magát. „Vagyis ha kiraksz a levegőre, és süt rám a nap, én meg tudok halni” – magyarázza, amin anyja hangosan felnevet. Az egész beszélgetés alatt jellemző, hogy természetesen és kendőzetlenül írnak le egy-egy olyan szituációt, amelyet más talán szégyellne. Jó példa erre a következő történet: Barna egyszer lázas volt, és egy nagy görcstől székestül szabályszerűen hanyatt vágta magát. „Hallok egy sikoltást, és a két kutya fejvesztve rohan a fiam szobájába. Megindulok én is, Barna az ágy és az íróasztala között, mint egy katicabogár, a hátán fekszik a földön, alig bírtam felemelni – mondja Ancsa, aki nevetve meséli, hogy milyen volt látni ilyen állapotban a fiát. Majd hozzáteszi: – Két választásod van, vagy megszakad a szíved, vagy jobban röhögsz. A szívem már sokszor megszakadt, a nevetés mindenkinek nagyobb öröm.”

Persze nem csak Barnának és Ancsának az élete változott meg a baleset miatt, a fiú egész környezetét érintették a történtek. Barna a rehabilitáción ismerte meg Robit, aki körülbelül hat éve sérült le, ő pedig azt mondta neki, két dolgot fog észrevenni: az egyik, hogy a szülő mellett lévő élettárs lelép, a másik, hogy a barátok eltűnnek az életéből. Barna erre egyből azt mondta: az ő barátai nem ilyenek. Máig tartja a kapcsolatot a barátaival, de sokkal ritkábban tudnak találkozni, mint a baleset előtt, ebbe persze a járványhelyzet is beleszólt. A beszélgetés közben talán akkor látszik Barna először szomorúnak, amikor a barátai hiányáról beszél. Persze közben érti is őket, mindenkinek másfelé ment az élete. „Nem várhatom el, hogy velem foglalkozzanak azért, mert én csináltam egy hülyeséget” – mondja. Olyan ismerőse is van, aki azért nem kereste a társaságát, mert nem tudott szembenézni a történtekkel, és nehezen tudta kezelni Barna állapotát.

Barna már a baleset előtt sem volt szoros viszonyban az apjával. Szerinte a férfi nem ismeri az állapotát, fél is ettől az ismeretlentől, és nem tudja kezelni a helyzetet.

A másik dologban sem lett Robinak igaza: Ancsa férje nem hagyta ott a családot. Bár a nő azt mondja, nagyon nehéz a kapcsolatuk, mert a férjének Asperger-szindrómája van, nehezen viseli a változásokat. Ő nem is várta el tőle, hogy velük maradjon, mert szerinte ez egy emberfeletti kitartást kívánó élet.

Ancsa szerint több dolog kell ahhoz, hogy egy sérült fiatal a családjában tudjon maradni: ez ugyanúgy múlik a beteg hozzáállásán, mint az őt ápolókén. Úgy érzi, Barnával „könnyű dolguk van”, hiszen fia az első pillanattól elfogadta az állapotát, nagyon jó a hozzáállása a balesetéhez. Ancsa azt mondja, mivel korábban is része volt az életének a segítségnyújtás, így nem jelentett gondot neki Barna ápolása. A nehézségek ellenére soha nem merült fel, hogy Barnát intézetbe adják, de az anya szerint el kell fogadni azt is, ha valaki nem tud egy sérült embert hazavinni, és van, akinek sokkal jobb, ha intézményben marad.

Ancsának az egyik legnehezebb ebben az egészben, hogy minden szerepében megfeleljen. Néha a 24 éves fia 48 éves anyja, máskor a segítője. „Amellett, hogy én egy anya vagyok, feleség is vagyok, Ancsa vagyok a legkevésbé. Szerintem azt nagyon kevesen tudják, hogy valójában ki az az Ancsa, én sem tudom, még soha nem volt időm kideríteni.” A nő sokszor tehetetlennek érzi magát, és úgy érzi, hátráltatva van mindenben. A baleset arra tanította meg, hogy jobban foglalkozzon azzal, ő maga kicsoda is valójában.

Azt nem tudja, hogy ha Barna agysérült lenne, azt képes lenne-e elviselni. „Én simán ki tudnám húzni Barnát a gépről, ha olyan állapotba kerülne, hogy elveszne az elméje. Vállalnám a börtönt is.” De Barnával nem szoktak depressziózni, nagyon sokat nevetnek, néha még azon is viccelődnek, hogy mi lenne velük egymás nélkül. Ancsa pozitivitása Barnára is átragad, akinek mottójává vált az évek alatt, hogy „mindig van sokkal lejjebb”.

„Siránkozok, hogy nem tudok pisilni, mozogni, nem tudok megfogni egy üveg vizet, de vannak nálunk szerencsétlenebbek. Szerintem nekem nagyon jó dolgom van” – mondja Barna mosolyogva.

Ancsa szerint az is nehéz, hogy fel tudja mérni, mikor kell segítenie, mikor nem kell, és mikor nem szabad. Barnának nehéz volt megtanulnia segítséget kérni, és az is nehéz, hogy ha kap valamit, azt ne köszönje meg állandóan. „Ha napi hetvenszer megköszönök valamit, akkor az nekem és a környezetemnek is sok.”

Barnának a legnagyobb félelme az volt, hogy a balesete miatt nem lehet gyereke. Ez azért is fontos neki, mert nyolcéves kora óta szeretne gyereket. Most abban bízik, hogy ha majd spermát vesznek le tőle, akkor külső megtermékenyítéssel még összejöhet neki. „Csak kéne valaki, akivel ez lehetséges. Nehéz párkapcsolatot találnom, mert a barátnőmnek el kell fogadnia az állapotomat, és el kell viselnie a természetemet.” Szerinte az emberek nem tudnak mit kezdeni az állapotával, az online ismerkedés nem az ő világa, társkeresőn próbálkozott, de esélytelennek tartja.

Barna még ma is dühös magára a történtek miatt, főleg azért, mert az állapotával másoknak is nehézséget okozott. Ancsában ennek ellenére soha nem merült fel, hogy miért lehetett „ilyen hülye ez a gyerek”. Barnának egyértelműen az a legnehezebb, hogy elvesztette az önállóságát, de a történtek közben türelemre is megtanították. Az anyának és fiának is meg kellett tanulnia, hogy mindenkinek a saját problémája a legnagyobb. De azt nagyon nem szeretik, amikor az emberek azt mondják: mindenkinek annyi terhet ad az Isten, amennyit elbír.

Nemrég elmentek együtt egy hajléktalanszállóra, hogy elmeséljék a történetüket, és rendszeresen tartják a kapcsolatot más civil egyesületekkel is. Barnának nagyon sokat segített a Kórházsuli, amely az iskolából kimaradó, tartós gyógykezelés alatt álló gyerekek otthoni oktatását segíti. Nekik köszönheti azt, hogy angolból emelt szintű érettségit tudott csinálni, és középfokú nyelvvizsgája is lett. Most Ancsa és Barna együtt járnak egyetemre, szociálismunka-szakon tanulnak, az első évükön sikeresen túl vannak.

Az elmúlt években többször megtapasztalták, hogy nem mindenki tudja, mivel jár az otthonápolás, és nem mindenki fogadja el ezt munkának. Ancsa azt mondja, volt, aki megkérdezte tőle, mivel foglalkozik, erre elsorolta a napi rutinjukat: miért többórás procedúra, hogy Barnát reggel kiemelje az ágyból, felöltöztesse, elrendezze, közben hogyan eteti, itatja, fürdeti a férje skizofrén anyját. Erre mégis visszakérdeztek: „Na jó, de mit dolgozol?” Mire „én álltam ott, ránéztem és azt mondtam: Nekem ez a munkám.”

A Lépjünk, hogy léphessenek Közhasznú Egyesületet olyan Ancsához hasonló szülők hozták létre, akik sérült gyerekeket nevelnek, ők már évek óta azért küzdenek, hogy az otthonápolást munkaként ismerjék el. Emellett ugyanolyan jogok járjanak az otthonápolással, mint más munkákkal, például fizetett szabadság, helyettesítés. Azt is szeretnék, ha az otthonápolást végző hozzátartozóknak elérhető és ingyenes mentális, pszichológiai és jogi segítséget nyújtana az állam, és legyen széles körben elérhető a lakás-akadálymentesítési támogatás is.

Az Ancsához hasonló helyzetben lévők otthonápolási díjat kapnak, ami azoknak a felnőtteknek jár, akik saját otthonukban ápolják súlyosan fogyatékos vagy tartósan beteg hozzátartozójukat, így nem tudnak teljes állásban dolgozni. Négy fajtája van a díjnak: alanyi ápolási díj, kiemelt ápolási díj, emelt összegű ápolási díj, gyerekek otthongondozási díja (gyod).

Ancsa jelenleg 208 800 forint gyodot kap azért, mert a saját fiát ápolja otthon. Ez az összeg a minimálbér növekedésével párhuzamosan emelkedik. Bár szerinte így első hallásra nem tűnik kevésnek ez a pénz, de ha az órabérét kiszámolja, már egészen más a helyzet: mivel az otthonápolás 0–24 órás munka, így ez 290 forintos órabérre jön ki. Barna két támogatást kap: egyrészt fogyatékossági támogatást (fot), ennek összege 39 660 forint. Ezen kívül kap 53 830 forintot, amely a rehabilitációs ellátás. Ancsáék vágya az, hogy egyszer elköltözzenek egy kertes házba. Az anyának van is egy háza vidéken, de az lakhatatlan állapotú, és hiába dolgozik a férje főállásban, nem tudnak összespórolni a felújításra. Jelenleg az életük legnagyobb nehézsége az egy emelet különbség köztük és a külvilág között.