Olyan ritka genetikai betegsége van az ötéves Fanninak, hogy még neve sincs

2021. január 11. – 08:38

frissítve

Másolás

Vágólapra másolva

A világon csak 29 ember küzd olyan genetikai betegséggel, mint a pilisi ötéves Fanni: a kór olyan ritka, hogy még neve sincs, és nincs rá biztos ellenszer, írja a Blikk.

A lap szerint Fanni négy hónapos korában a védőnő vette észre, hogy nem képes tartani a fejét, és nem tud hasra fordulni. Vizsgálatok kezdődtek, végül három éves korában a kislány vérét Finnországban vizsgálták meg, több száz genetikai betegségre szűrték. A génhibát végül megtalálták, és ekkor derült ki, hogy a betegség annyira ritka, hogy a világon Fannin kívül 28 regisztrált esetről tudnak, más magyarországi eset nincs.

Fanni azóta háromlábú bottal instabilan tud állni, négy éves kora óta beszélni is tud. A Csoda Csoport Alapítvánnyal együtt adománygyűjtést is indítottak a kislány terápiájára, két nap alatt 1,1 millió forint gyűlt össze.