Ingyen kapják a gyerekek a világ legdrágább gyógyszerét Ausztriában

Ausztriában a jövőben ingyen kapják az SMA betegségben szenvedő gyerekek a világ legdrágább gyógyszereként elhíresült, tavaly piacra került Zolgensma nevű szert – írja az orszták közmédia, az ORF oldala. A ritka gerincizom-sorvadásos betegség átlagosan tízezer csecsemőből egyet érint, és súlyos mozgáskorlátozottsággal, illetve gyakran halállal jár.

A Zolgensma génterápia egyetlen infúziós kezeléssel kijavítja a betegséget okozó génhibát. Az ára 1,8 millió euró, vagyis bő 600 millió forint. A gyártó cég, a svájci Novartis a nagyon magas kutatás-fejlesztési költségekkel indokolja a csillagászati árat. A cég tavaly decemberben egy lottószerű akciót is indított, amiben véletlenszerűen kiválasztott gyerekek ingyen kaphatják meg a kezelést.

A betegség és a gyógyszer neve onnan lehet ismerős, hogy tavaly országos mozgalom indult egy beteg magyar kisfiú, Zente javára, hogy összeadják a kezelésre a pénzt. A gyűjtés sikerrel zárult, Zente meggyógyult, és ezt követően több más SMA-beteg gyerek családja is megpróbálkozott hasonlóval, de már jóval kevesebb eredménnyel. Annak idején komoly vita volt arról, hogy a társadalombiztosításnak kellene-e támogatnia az ilyen, nagyon ritka, de nagyon drága kezeléseket.

Az osztrák állam most úgy döntött, teljesen átvállalja az érintett családoktól a gyógyszer árát. A szakértők becslései szerint évente tíz osztrák csecsmőnek lehet majd szüksége az életmentő szerre. Egy hasonló, de jóval olcsóbb (igaz, még így is 23 millió forintba kerülő) SMA-ellenes szert egyébként itthon is támogat a társadalombiztosítás.