Autizmusspektrum-állapot: papíron jól néz ki a rendszer, de a családok gyakran teljesen magukra maradnak

Az autizmusspektrum-állapot volt a fő témája a Friss tinta legújabb adásának, amelyben Veiszer Alinda műsorvezető Kiss Judit Ágnes költő, író Babaróka feladata című mesekönyvéről beszélgetett a szerzővel és dr. Szalkay Krisztina gyermekpszichiáterrel, gyermekgyógyásszal.

Kiss Judit Ágnes arra a kérdésre, hogy nem tartott-e attól, hogy a nem éppen szokványos problémafelvetés, az autizmusspektrum-állapot tematizálása miatt az olvasók esetleg nagyobb távolságot fognak tartani a könyvtől, azt válaszolta: „A Babaróka-sorozatnak ez már a sokadik része. Mindenki végignézte Aprókát a születésétől kezdve. Már hamarabb megtörtént az azonosulás, mint hogy az olvasó emiatt eltartsa magától. Nagyon sokan érintettek ebben, sokkal többen, mint amikor én voltam gyerek.”

Szalkay Krisztina szerint ugyanakkor jelenleg nincs bizonyíték arra, hogy autizmusban érintett gyerekekből és felnőttekből több születne, mint nyolcvan évvel ezelőtt. „Egyelőre az a válasz, hogy valószínűleg a diagnosztikai precizitásunk és a szemünk javult, és sokkal hamarabb, sokkal kevésbé egyértelmű jelekből is észrevesszük” – mondta a gyermekpszichiáter, aki szerint nemcsak a diagnosztikai eszköztár változott meg mostanra, hanem a fogalmak is sokat finomodtak. Így például autizmusspektrum-zavar helyett ma inkább az autizmusspektrum-állapot kifejezést szokás használni. Szalkay Krisztina úgy véli: vannak olyan életkorok és állapotok, amikor több támogatásra van szüksége egy autizmusban érintett gyereknek vagy felnőttnek, és vannak olyanok, amikor nincs. A szakember emiatt az egyénre szabott szemlélet fontosságát hangsúlyozta, mondván, „nincs két egyforma autista ember”.

A gyermekpszichiáter szerint ma már 18 hónapos korban lehet diagnosztizálni az autizmusspektrum-állapotot, de legkésőbb 3 éves korra illik tudni megállapítani. „Aki ért hozzá, és ért a fejlődéspszichiátriához, az pontosan tudja, hogy mit kell nézni” – fogalmazott a szakember, mindamellett általános, világméretű problémának nevezve meg a diagnosztikus késést. Miközben ugyanis nagyon fejlett diagnosztikai eszközök állnak rendelkezésre, 3 helyett gyakran 4, 5, 6, 8, sőt 10 éves korban kerülnek szakemberhez a gyerekek. „Nincs olyan tünet, egy darab, ami biztosan diagnosztizálná az autizmust, és nincs olyan tünet, ami biztosan kizárná az autizmust. Itt a figyelemfelkeltő tüneteket érdemes nézni” – mondta Szalkay Krisztina. Szerinte ezért is lenne fontos beilleszteni a gyerekorvosok, védőnők, bölcsődei nevelők és óvodapedagógusok képzésébe, hogy mik azok a jelek, amik nem pánikra adnak okot, de mindenképpen megjegyzendők, és ezeknek a gyerekeknek a fejlődését érdemes szorosabban követni. A korai felismerés azért is fontos, mert minél korábban kezdődik meg a célzott fejlesztés, annál eredményesebb lesz a kimenetele.

Kiss Judit Ágnes az autizmusspektrum-állapoton túlmenően egyrészt az egészségügyi rendszer általános felelősségét vetette fel a beszélgetés során. „Annyi olyan sztorit hallottam, hogy ugyan már, anyuka, túlaggódja. Annyi olyan sztorit hallottam, hogy az anyuka éveken át járt vissza újra és újra, hogy a gyerekének ételallergiája, emésztési problémája stb.-je van, és nagyon komollyá vált a probléma, mire végül adekvát kezelést kapott.” Másrészt felidézte, hogy középiskolai magyartanárként például sok diagnosztizálatlan diszlexiás gyereket tanított, és nagyon tehetetlennek érezte magát amiatt, hogy nem tanították meg, hogyan ismerje fel a diszlexiát, és hogyan kezelje. „Én tudom, hogy mihez nem értek, de tudom, hogy valami gyanús, és tudom, hogy hová kell továbbmenni.”

A beszélgetés második felében főleg arról esett szó, hogy az autizmusdiagnózisra hogyan reagálnak a családok. Szalkay Krisztina szerint ez a folyamat gyakran a tagadással indul, és aztán végigmegy a gyász összes fázisán, mire a szülők eljutnak az elfogadásig. „Az autizmus egy életre el fogja kísérni a családot és az érintett gyereket is. Nagyon hiszek abban, hogy a szülőket is informálni kell, és partnerként kell kezelni őket” – mondta a gyermekpszichiáter, aki azért is tartja fontos alkotásnak a Babaróka feladata című mesekönyvet, mert rendszerben mutatja meg az egész problémát. „Minden családtag hat a másikra, egy apró pici változás az egyik tagban ki fog hatni az összes többi tagra. A rendszer minden egyes tagjának az élete megváltozik.” Kiss Judit Ágnes a szöveg műfajával összefüggésben úgy fogalmazott: „Megpróbáltam a kihozható legjobb verzió irányába elvinni ezt a mesét.”

Szalkay Krisztina arra is kitért, hogy ma már vannak olyan foglalkozások, amiket kifejezetten autista gyerekek testvéreinek tartanak, emellett pedig családterápia is igénybe vehető az autista gyerekeket nevelő családoknak. Ezzel együtt szerinte nagyon kevés támogatást kapnak a családok, amik sokszor nagyon egyedül maradnak. „Papíron jól néz ki a rendszer, mert a gyerek kap diagnózist, kijelölik azt az intézményt, ahol jár ingyenesen a fejlesztés, csak kevés a szakember. Meg emelt összegű családi pótlék jár erre a diagnózisra, dehát ez kevés. A jelen árak mellett és a jelen elérhető szakember szám mellett ez nem oldja meg a problémát önmagában” – hangzott el a Telex Alapítvány és a Pagony Kiadó közös műsorában, a Friss tintában.