„Levették a kötést a szemeimről, és akkor kiderült, hogy ennyi volt. Nincs több fény, semmi” – akadályozottsággal a párkapcsolatban

Eszter (47) és Győző (49)

„Láthatatlan fogyatékosságom van: corpus callosum agenesia vagy kéregtesthiány a neve. A két agyféltekém közti idegi hálózat nálam teljesen hiányzik, így nincs az agyféltekéim között információáramlás. Ez egy ritka fejlődési rendellenesség.”

Eszter olyan akadályozottsággal él, ami nem tűnik fel hétköznapi élethelyzetekben, még akkor sem, ha valakivel hosszan beszélget. Őt és környezetét azonban látványosan érinti. Negyvennégy éves volt, amikor kiderült – nem véletlenül olyan későn: a tudomány még nem lát teljesen tisztán, sok orvos fel sem ismeri ezt a betegséget.

Kutatják, mi miatt nem alakul ki híd a két agyfélteke között a magzati korban. Bár hiába szerepelt a diagnózis Eszter koponya-MR-jén, az orvosa mindössze annyit közölt vele, hogy minden rendben, nincs tumora. Végül egy véletlen következtében derült ki, mi nehezítette addigi életét: három évvel ezelőtt elment egy felnőtt ADHD-központba, ahol megállapították, hogy nincs sem autizmusa, sem ADHD-ja, viszont az MR-je alapján corpus callosum agenesiában érintett.

Eszter és például az ausztrál jog szerint ez egy fogyatékos állapot, a magyar jog szerint nem az; nálunk csak tartós betegnek minősül. Eszter egyike annak a 2300 és 3200 közé becsült magyar embernek, aki kéregtesthiánnyal él, állapota ritka betegségnek minősül.

„Egészen a diagnózisig csak azt tudtam, hogy küzdök, mint hal a vízben, mert lassan gondolkozom, tanulási problémáim voltak.

Értelmiségi szülők gyerekeként sokáig szégyelltem, hogy kirúgtak az egyetemről két és fél év után, ahova földrajztanár szakra jártam, de most már büszke vagyok erre a két és fél évre” – meséli egy kávézóban férje, Győző mellett.

A corpus callosum agenesia a szociális kapcsolatokra is hatással van: „Nagyobb társaságban megnémulok. Nem tudom követni a beszélgetés fonalát. Mondjuk, beszélgetnek a macskákról, és mire nekem eszembe jut egy macskás sztori, a többiek már rég a svájci hegyekben járnak. Elolvasok valamit, és nem tudom elmondani, miről szól, miközben tökéletesen értem. Minden dolog nehézséget okoz, ami absztrakt, például nem tudom értelmezni az absztrakt humort.” Győző bólogat, és hozzáfűzi, hogy felesége nehezen szűri ki a lényeget, színészkedni és blöffölni pedig egyáltalán nem tud. Aztán Győző rátér önmagára, mint mondja, „neki is vannak furcsaságai”: ADHD-s hiperaktív, az ő mankója a hétköznapokban az okostelefonja és a listái.

Eszter és Győző 28 éve vannak együtt. Győző mérnöknek tanult a Kandón, és pont akkor tett egy vargabetűt, hogy áthallgasson a tanári képzésbe, amikor Eszter gólya volt az ELTE tanárképző karának gólyatáborában. Esztert fél év után ebből az iskolából is elküldték, Győző a Kandón szerezte a diplomáját és jelenleg informatikusként dolgozik.

„Amikor találkoztunk, először azt mondtam a lányoknak, hogy hú, csak ő ne! Aztán randizgattunk és valahogy sodort magával az egész dolog” – emlékezik vissza Eszter. Öt évvel később pedig ott álltak Ausztráliában egy anyakönyvvezető előtt, aki összeadta őket. Ausztrália Győző ötlete volt: szerette volna, ha rendesen megtanulnak angolul és ez másfél év alatt sikerült is nekik. Eszter az angoltanulás mellett elvégzett egy idegenforgalmi szakmenedzser képzést is. Ez ott főiskolai diplomának számít, itthon egy OKJ-s papírnak felel meg. Ausztrália volt eddigi életük egyik legjobb közös élménye.

Mindketten úgy gondolják, hogy remekül kiegészítik egymást. „Vannak területek, amelyekben nagyon különbözőek vagyunk, de rendkívül jól össze tudunk illeszkedni – mondja Győző. – Inkább én vagyok az ötletgazda meg a kreatív a családban, Eszter pedig a kivitelező, aki hosszabban el tud molyolni egy-egy dologgal. Én abszolút nem bírom a monotóniát, mert állandóan szikráznak az agyamban az ötletek. Eszternél ez épp fordítva van. Szerintem az én személyiségem elég nehéz, legalábbis én magamat nem tudnám elviselni” – nevet Győző.

Apaként sokat segített a hétköznapban és a gyerekek nevelésében, pedig amikor a két, jelenleg 18 és 19 éves gyerekük még kicsi volt, ez kevésbé volt annyira magától értetődő, mint ma. Mint mondják, a kisgyerekes időszak volt életük eddigi legnehezebb szakasza: „Annak ellenére, hogy én voltam otthon a gyerekekkel, Győző kelt, ha a gyerekek éjjel felébredtek, mert én erre képtelen vagyok. Fáradtak voltunk, veszekedtünk, én mondjuk annyira nem is tudok igazán veszekedni, mert csak gyűlik-gyűlik bennem az indulat és robban – magyarázza Eszter.

– Észrevettem, hogy az a szuperképességem, hogy tudok kétfelé figyelni. Ez nagy segítség volt például, amikor részt vettem egy egyszerre angol és egy magyar nyelven futó online konferencián, és mindig át tudtam kapcsolni arra, amelyik érdekesebb volt” – folytatja Eszter, majd jön Győző:

„Tényleg úgy van, hogy amikor valamit elvesz a természet, a másik oldalon kompenzálja.

Van Eszternél egy fiziológiailag kimutatható hiány, de egy csomó más területen nagyon jó. Mindenben remek, ahol következetesség és fegyelem kell: kitartó, jó szervező, és nagyon erős a monotóniatűrése.”

Eszter kitalált, majd létrehozott egy alapítványt Kéregtest rendellenesség AgCC Magyarországi Alapítványa néven. A TASZ javaslatára találkozásunkkor épp alapjogi panaszt tervezett benyújtani (időközben ez megtörtént), mert sérül a tájékoztatáshoz való joguk, mivel az orvosi protokoll szerint nem kell tájékoztatni a beteget a CC-rendellenességről. „Elvileg az agnézisről kéne, de például sem engem, sem a kuratóriumunk elnökét nem tájékoztatták a fia rendellenességéről”– mondja Eszter.

Győző a beszélgetés egy pontján észleli, hogy eddig szinte csak dicsérték egymást, ezért hoz gyorsan egy negatív példát is. „Eszter állhatatosságának a másik oldala az, hogy sokszor nem tudja elengedni a dolgokat és még olyankor is tolja valamibe az energiát, amikor egy kívülálló szerint már rég nem kéne.” Felesége kitartásának ugyanakkor sok mindent köszönhet a négyfős család, egyebek mellett azt, hogy az egyik gyerekük nehézségeihez jó pár év után megtalálták a kulcsot. Nagy teher esett le a vállunkról és sokkal könnyebb lett az életük. Úgy látják, hogy most kifejezetten jó időszakuk van párként és családként is.

„A legfontosabb nálunk az elfogadás, még ha közhelyesen hangzik is: ahogy az Eszter elfogad engem olyannak, hogy ADHD-s hiperaktív vagyok, ugyanúgy én is elfogadom Esztert olyannak, amilyen.

Talán húsz éve még voltak próbálkozásaink megváltoztatni a másikat, hogy legyél te is kreatív, legyél te is rugalmasabb. Eszter is próbálkozott, hogy legyek következetesebb, precízebb, jobban tartsam az ígéreteimet. Az elfogadás a kulcs hosszú távon. Én megtanultam őt, ő megtanult engem, és így kiegészítjük egymást.”

Évi (43) és Robi (43)

Évi és Robi tizenöt éve vannak együtt. Fizikai korlátaik ellenére ketten szervezték meg az egész életüket; esküvőt, lakást, szilveszteri és születésnapi bulikat; többször voltak nyaralni, és – mint mondják – mindig mindent meg tudtak beszélni.

Évi látás- és bő egy évtizede mozgássérült is. Tamásiban született, 2000 óta Budapesten él. Nyolcévesen még olyan volt, mint bármelyik kisgyerek, aztán egy kullancs Lyme-kórral fertőzte meg, amit nem ismertek fel az orvosok, és félrekezelték. Egy innen eredeztethető látóideg-gyulladásából fokozatosan látóideg-sorvadás lett, és lassan teljesen elveszítette a látását, jelenleg csak fényeket és árnyékokat lát. 2011-ben ugyancsak a Lyme-kór következményeként autoimmun betegség alakult ki nála, romlani kezdett a járása, és még abban az évben kerekesszékbe került.

Szociálismunkás-diplomát szerzett, és azóta többféle pályázatíró OKJ-s tanfolyamot is elvégzett. 2013 óta dolgozik pályázatíróként a Nem adom fel Alapítványnál távmunkában, ahol nagyon jól érzi magát. Az asztali számítógépén van egy képernyőolvasó program, amivel Wordben, Excelben tud dolgozni, ellenőrizni tudja az emailjeit, figyelni a pályázatokat.

Robiról kétéves korában derült ki, hogy cukorbeteg. „Az egész életem azzal telt, hogy iskola–kórház–iskola–kórház. A harmadik osztályt azért jártam kétszer, mert fél évet kórházban voltam.” Lótenyésztői szakmunkásvizsgája, lovasoktató vizsgája van, Egerben elsajátította a négyesfogat-hajtást, és vagyonőri végzettségre is szert tett. A cukorbetegség következményeként 2006-ban kezdődtek a bal szemével a látásgondok, 2007. december 5-én már mindkét szemével műtötték.

„Hatodikán vették le a kötést a szemeimről, és akkor kiderült, hogy ennyi volt. Nincs több fény, semmi.”

Ekkor volt 26 éves.

Mint mondja, padlóra került, a nővére talált egy (időközben megszűnt) alapítványt Budapesten, ahol felnőttkorban megvakult embereket tanítottak újra élni, ezért a salgótarjáni születésű fiatal férfi Budapestre költözött. Itt mutatta be az akkori őrangyala – az egyik segítő – Évinek. 2010 októberében került a jelenlegi munkahelyére, egy budai középiskolába; eleinte telefonosként, tavaly április óta nyolc órában ő a nappalos portás. Mivel nagyon szeret mozogni, a lakásuk alatti pincében kialakított magának egy konditermet, ott szokott edzeni.

Banki hitellel megvettek egy földszinti kislakást Zuglóban, itt beszélgetünk. Az ágy fölött a falon egy kép lóg, Évit és Robit ábrázolja a házasságkötésük napján, vidáman sétálnak egymás mellett. 2011-ben, három év ismeretség után házasodtak össze. Eleinte csak egy közös 30. születésnapi bulit szerettek volna, mivel mindketten 1981 nyarán születtek. „Mondtam Évinek, hogy inkább legyen esküvő. Ő meg belement” – meséli Robi a lánykérésről. Négy hónap alatt megszerveztek mindent és csaptak egy vidám lagzit. Évi még el tudta járni tudta a menyecsketáncot, ma már csak kerekesszékkel tud közlekedni.

Az ünneplésnek azóta is megadják a módját, a legjobb közös pillanataik mind ilyen alkalmakhoz kötődnek: esküvő, koncertek, nyaralások – a legutóbbi nagy, háromnapos bulit 2021-ben rendezték Tápiószentmártonban, a Kincsem Lovasparkban. Ekkor voltak 40 évesek és 10 éves házasok. Robi Polgár Petivel megíratta Évi dalát, közben Évi is hasonló meglepetéssel készült, csak más szerzővel. Gyerekük nincs. „Én úgy akartam elmenni erről a földről, hogy valaki egyszer azt mondja nekem, hogy apa” – tűnődik Robi, de a testük állapota miatt végül lemondtak erről; kiterjedtebb család van körülöttük, bár különböző városokban.

A lakásban egyikükön sincs sötét szemüveg, Robi viszont anélkül nem megy ki az utcára. Rátérünk arra, hogyan reagál manapság a társadalom, ha látássérült emberekkel találkozik. „Vannak olyanok, akiknek nagyobb a szívük, tisztább a lelkük, de vannak kőkemény bunkók is” – fogalmaz egyenesen Robi. Azt is mondja, hogy ő „a mai napig nem tudja feldolgozni, hogy vak”, ahogy azt sem, hogy ha a napi rutinján kívüli dolgot akar csinálni, támogató szolgálatot kell hívniuk, esetleg valamelyik barátjukat vagy családtagjukat felugrasztani vidékről.

Évi hozzáfűzi, hogy a látássérült embereknek a forgalomban nagyon kell koncentrálniuk, ezért nem szerencsés, ha valaki, aki szeretne segíteni, hirtelen, szó nélkül ragadja őket karon. Sokkal jobb, ha előre megkérdezik, egyáltalán szükségük van-e segítségre.

„Engem egyszer a kapucnimnál fogva húztak át egy kereszteződésen” – meséli, míg Robit valaki a tarkójánál fogva tolta át egy másikon. Úgy vették észre, hogy általában az idősebb korosztály áll nyitottabban és udvariasabban a látássérültekhez.

Aztán visszatérünk a jelenhez: találkozásunkkor éppen egy nagyon mély hullámvölgyből jönnek ki.

2022 júliusában Évi kórházba került és egészen decemberig különböző kórházakban feküdt. A bal csípőjén egy nyolc férfitenyér nagyságú tályog alakult ki, majd szepszise lett, megműtötték, műtét közben kilyukasztották a légcsövét, ekkor élet-halál között átszállítottak a Korányi tüdőkórházba, ahonnan idővel visszakerült az eredeti intézménybe. Egy szűk hónapon át semmit nem tudott magáról, és bár kommunikált a környezetével, ebből az időszakból nem emlékszik semmire.

Augusztus elején lélegeztetőgépre került.

A kórházakban töltött öt hónap alatt Robi mindennap meglátogatta. Eleinte segítséggel, majd egyedül tette meg az utat a különböző helyszínekre. Évi végül decemberben mehetett haza a kórházból, túl voltak a nehezén. Néhány hónappal később más megoldandó nehézségek jelentek meg a kapcsolatukban, most is dolgoznak ezeken, de ezt nem szeretnék a nyilvánosság elé tárni.

Egymásról szeretettel beszélnek. „Az utóbbi időben rájöttem, hogy mi Évivel egymást egészítjük ki, ő az, aki pozitívan áll hozzá mindenhez, én meg az, aki negatívan.” Robi összességében úgy véli, hogy Évi az ő jó oldala; míg Évinek ő a fix pont az életében. Robi a gyakorlatiasabb; postára jár, villanyt szerel, víztartályt szerel; az érdekérvényesítő képessége is erősebb. Évi az elméleti dolgokban erős. Robi szeret elmenni programokra, főleg Újpest-meccsekre, Évi visszahúzódóbb, szívesen marad otthon.

Évi azt mondja, hogy a kórházban töltött hónapok után nem tervez már egy évre előre: „Egy hónapra éppen elég, és mostanában sokat beszélgetünk. Szeretnénk úgy alakítani a jövőt, hogy ne kövessük el azokat a hibákat, amiket eddig.”

Vika (39) és Dani (37)

Egy kis sárga bőrönddel menekült Vika és nyolcéves kislánya, Mása a kelet-ukrajnai Liman városából az orosz invázió elől, és érkeztek meg két évvel ezelőtt márciusban a borsodi Vámosújfaluba. Ők voltak az elsők a Búzavirág Alapítvány átmeneti befogadóhelyén.

Vika teljes neve Viktoria. Békeidőben bolti eladó volt, itt érkezése után nem sokkal a közmunkaprogramban helyezték el, eleinte a földeken dolgozott, aztán a helyi iskola konyháján. Kislánya, Mása asztmás, ezért az első időszakban megjárták a miskolci pulmonológiát, ahol ellátták, a légzését megkönnyítő pipa árát viszont csak nehezen tudták összehozni.

Dani akkor már 13 éve élt az alapítvány lakóotthonában.

„Mivel itt mozogtak, nem volt nehéz megismerkednünk. Egyszer valamilyen helyzetet kellett megoldani náluk, rögtön ki is szúrtam a Vikát. Nekem elég nehéz párkapcsolatot kiépíteni. A lábam miatt sajnos elég sok hátránnyal indulok, plusz a származásom miatt is, mert félig roma származású vagyok, ami nem feltétlenül látszik rajtam, de a nevem alapján kiderül. Mivel ugye szimpatikus volt nekem Vika, úgy gondoltam, hogy kicsit karitatívkodok: vittem a kislányának csokit, plüssmacit. Szerettem volna segíteni, sajnáltam is őket, mert

tudom, milyen az, amikor nincs otthona az embernek, mivel nekem sosem volt.”

Dani csecsemőkora óta élt állami gondozásban, és bár Pécsről származik, Budapesten nevelkedett a Cseppkő Gyermekotthonban. Tud járni, de nem tökéletesen, a betegsége pontos okát nem ismeri: mint mondja, a múltja homályos, annyit tud biztosan, hogy mozgássérült, csípőficama és központi idegrendszeri sérülése van.

Gyerekként a Pető Intézet Kútvölgyi úti részébe járt, utána került a Villányi útra, majd a Mozgásjavító Általános Iskolába a Mexikói útra, és onnan a Vakok Állami Intézetébe. „Fazekasnak tanultam, de a képzés utolsó félévét nem fejeztem be, ezért nincs szakmám, mert elég bután gondolkodtam akkor Budapesten. Gyakorlatilag a Márta (Németh Márta, a Búzavirág Alapítvány vezetője – a szerk.) mentett meg, az utcán is kiköthettem volna, annyira elrontottam az életemnek ezt a szakaszát”.

Németh Márta kezdetben családi háttér nélküli látássérült felnőtteknek alapította meg a vámosújfalui lakóotthont, aztán ez idővel kinőtte magát, és ma már más korlátozottsággal élő embereket is befogadnak. Dani az intézmény fazekas manufaktúrájában dolgozik. Bár a beszélgetésünk alatt ez nem tűnik fel, a jobb szemével egyáltalán nem lát.

Vika kislányával éppen két éve érkezett meg Ukrajnából. „Olyan a kisugárzása, hogy jó volt vele beszélgetni – idézi fel első benyomásait Dani. – Tavasszal már elkezdtünk közeledni egymáshoz, mindennap följártam hozzájuk. Egy olyan löketet adott a lelkemnek, amit már elég régen nem éreztem, igyekeztem én is ilyet adni neki, és azt gondolom, hogy ez sikerült is.”

Magyarból, angolból és oroszból összegyúrt egyedi nyelven beszélnek egymással. Vika sok mindent ért a mi beszélgetésünkből, és mi is viszonylag könnyen tudjuk dekódolni azt, amit mond.

Kérdésemre arról beszél, hogy nagyjából akkor kezdett el vonzódni Danihoz, amikor a férfi a megérkezésük után nem sokkal betegen feküdt, és Vika hozott neki egy ukrán húslevest. „Nem néztem, hogy Daninak gond van a lábával, de az látszott, hogy jó ember, és mindig kerestem az alkalmat, hogy tudjunk beszélgetni. Éreztem, hogy van kémia köztünk.”

Az eredeti tervek szerint három hónapra tudták volna befogadni őket, és amikor szóba került, hogy továbbállnak, Dani nagyon szomorú lett, „annyira megkedveltem, nem lett volna már nekem jó, ha ők kilépnek az életemből” – mondja. Aztán mégis maradtak. Dani elkezdte Vikát magyarra tanítani, Vika őt pókerezni, és nagyjából másfél éve együtt élnek a 30 négyzetméteres lakásban. Nem sokkal később csatlakozott hozzájuk Origó, a segítőnek kiképzett barátságos labrador is.

„Sok mindent Vika mutatott meg nekem; minden értelemben ő az első hölgy az életemben. Nagyon szeret horgászni, ott lehet látni a botkollekciónkat – mutat az egyik sarokba. – Az apukájával nagyon sokat horgászott. Nehéz döntés volt ez az ajándék, nem tudtam, hogy jót teszek-e neki azzal, ha veszek egy horgászbotot, mert ez az apukájára emlékezteti, aki sajnos otthon maradt és nagyon nehezen tudunk vele beszélni. Vika sokszor sír az ilyen alkalmak után.

Egyébként nem is értem, hogy tud még nevetni”

– mondja Dani, és ezzel a háború mellett arra is utal, hogy Vikának több rossz tapasztalata volt a korábbi párkapcsolataiban, Mása apja elhagyta őket.

Dani és Mása az elmondásaik szerint kezdetben nem különösebben kedvelték egymást, időközben ez sokat javult. A kislány most negyedikes a helyi általános iskolában, de látogatásunkkor pont otthon volt, mert köhögött.

Mint minden párnak, nekik is vannak problémáik – magyarázza Dani; Vika nagyon féltékeny típus, amit nem tud levetkőzni. A másik gondjuk nyelvi nehézségekből fakad. A hétköznapokban Google Fordítót használnak, ami sokszor nem megbízható. Dani felidéz egy vicces esetet: a korábban említett betegsége idején, amikor Vika a húslevest vitte neki, „azt akarta mondani nekem, hogy gyógyuljak meg, mire azt mondta a fordítóval, hogy dögölj meg! Ezen nagyon sokat nevettünk, mondtam is neki viccből, hogy félve ettem meg a levesét. Több ilyen is volt, amúgy Vikának van humora, csak nem tudja kibontakoztatni, nagyon jó ember, és istenien tud főzni.”

A beszélgetés nagy részében csak Dani beszél, de időről időre igyekszünk bevonni Vikát is, aki a témákat hallva gyakran elsírja magát. Ekkor szólal meg magától először: egyrészt tiltakozik, miszerint nem is főz annyira jól, másrészt ismét elmondja, hogy „Daniról az volt az első benyomása, hogy nagyon jó ember” – és ekkor újra könnybe lábad a szeme. „Azt mondta, hogy ő úgy érezte, hogy nem vagyok olyan férfi, mint a korábbiak, és ez azért is esett jól, mert korábban nem találtam soha senkit, aki nem azért szeretett volna, aki vagyok, hanem csak a haszonért. Nála érezhettem volna azt, hogy kihasznál, de a mai napig nem érzem ezt. Simán elmehetett volna, az elején akár még Pestre is, vagy olyan helyre, ahol ténylegesen támogatják az ukránokat” – mondja Dani.

Többször volt már rá példa, hogy Vika el akart menni Vámosújfaluból, 2023 decemberében ezt annyira komolyan gondolta, hogy fel is mondott a konyhán, amit a környezetében senki nem tartott jó döntésnek. „Úgy volt, hogy elválunk egymástól, és vége az egésznek, és nagyon sajnáltam volna, mert ugye már komolyabb vele a kapcsolatom, és én mindig szerettem volna családot. Aztán végül maradt és most az a legfőbb célunk, hogy szeretnénk Pécsre költözni, mert Borsodban valószínűleg nem fogunk munkát találni, de egyelőre lehetetlen megoldani a lakástémát, nagyon keresünk.

A család mint fogalom számomra most először kézzelfogható dolog. Ez a legfontosabb, ezt szeretném bármi áron megőrizni.”

Vikához fordulok angolul, majd Dani megismétli neki a keveréknyelvükön a kérdésemet. Arra vagyok kíváncsi, hogy milyen élethelyzetben látná magát szívesen egy év múlva. Vika erre azt válaszolja, hogy szeretne jobban tudni magyarul, és olyan munkát szeretne, amivel a családot fenn lehet tartani. Ha el tudnának költözni Pécsre, ott szívesen ülne be hármasban egy pizzériába vagy sétálgatna egy parkban; itt ilyen lehetőségek nincsenek. Nagyon szeretné, ha Másának lenne egy szerető apja, emiatt örül annak, hogy Mása és Dani már jól megértik egymást.

Dani bólogat. „Ha tényleg sikerül minden tervünk – és ez nyilván kicsit ilyen mesebeli dolog –, vele el tudom képzelni, hogy tényleg elkezdek egy igazi életet, ami nem az intézetről szól, nem a másoktól való függőségről szól, hanem tényleg szabadon élünk, szabadon lehetnénk egy család.”

Megjegyzés: a beszélgetés rögzítésének hetekkel ezelőtti időpontját tükrözi a szöveg. A megjelenés után Robi írt, hogy időközben új életet kezdett, Évivel már nem alkotnak egy párt.