A Tourette-szindrómával élők nagy estéje lehetett volna, de minden a lehető legrosszabbul sült el

„Talán észrevették, hogy durva szavak hangzottak el. Ez része lehet annak, ahogyan a Tourette-szindróma egyes embereknél megnyilvánul, és éppen ezt vizsgálja a film” – tájékoztatta a közönséget Alan Cumming, az idei BAFTA-díjátadó házigazdája. Utóbbi mondata Kirk Jones I Swear című életrajzi filmjére utalt, ami a Tourette-szindrómával élő John Davidson nem mindennapi mindennapjait mutatja be. A gálán jelen volt Davidson is, aki a CNN-nek azt mondta a díjátadó előtt, „vannak bizonyos helyzetek, amelyek több tiket váltanak ki belőlem. Ilyen például mai is, amikor sok ember vesz körül”.

Tikek és stresszhelyzetek

A Brit Film- és Televíziós Művészeti Akadémia (BAFTA) vasárnap esti gáláját biztonsági okokból jókora csúszással közvetítette a BBC. Bár korábban is lehetett hallani a közönség soraiból néhány káromkodást, amikor Michael B. Jordan és Delroy Lindo a színpadra léptek mint díjátadók elhangzott egy rasszista kifejezés (ahogy ezen a videón hallható, az „n-betűs szó”).

Talán kitalálták, Davidson kiabált közbe, aki a gálát megelőzően a CNN-nek arról is beszélt, aggódik a Tourette-et kísérő tikek miatt.

Davidson által említett tikek akaraton kívüli ismétlődő mozgások és/vagy hangadások, melyek között előfordulhat homlokráncolás, orrhúzogatás, hümmögés vagy krákogás – olvasható a Tourette.hu oldalon. A tik egyfajta idegrendszeri tünet, ami rendszerint nem, vagy nehezen kontrollálható. A rángó, hirtelen mozdulatok ilyenkor gyakran ismétlődnek és többnyire rövid ideig tartanak, a hangadások pedig igen sokfélék lehetnek a torokköszörüléstől a szipogáson át az összetettebb hangok, szavak ismétléséig.

A betegségek nemzetközi osztályozásának magyar nyelvű, rövidített kivonatát tartalmazó, 2004-ben megjelent BNO-10 Zsebkönyvben az áll, a tik akaratlagosan befolyásolhatatlannak tűnik, de hosszabb-rövidebb időre elnyomható. A stressz fokozza, az alvás pedig megszünteti. A Tourette.hu-ról az is kiderül, hogy a tikek nem jelentik automatikusan a Tourette-szindróma (TS) meglétét. Utóbbiról akkor beszélünk, ha több mozgásos és legalább egy hangadásos tik jelentkezik és ez az állapot legalább egy éve fennáll. A TS-t neurológiai rendellenességként tartják számon, melynek tünetei legkésőbb 21 éves kor előtt, de leggyakrabban 10 éves kort megelőzően jelentkeznek először az érintettnél.

Megkerestük a Magyar Tourette-szindróma Egyesület elnökét, és megkérdeztük, mennyire elkerülhetők a tikek egy ennyire extrém, felfokozott helyzetben, mint amilyen a BAFTA-gála volt. Hajnal Gergely azt mondta, „a tikek nem kerülhetők el, nemhogy felfokozott, extrém helyzetekben, de nyugodt, biztonságot nyújtó közegben sem. Rövid időre elnyomhatók, ez egyéntől és állapottól függően 5-30 perc is lehet, de hosszabb időre nem lehetséges.”

Hajnal szerint a tikek működését nehéz elmagyarázni. Az egészséges emberek számára általában a viszketéshez szokta hasonlítani ezeket az ingereket. „Gondoljunk arra, hogy viszket a hátunk közepe, amit borzasztóan szeretnénk megvakarni, mert máshogy nem múlik el a kellemetlen érzés. Próbáljuk ki, hogy nem gondolunk rá, nem vakarjuk meg. Csak egyre feszültebbek leszünk, egészen addig, amíg valahogyan sikerül megvakarni a viszkető területet. Ezután felszabadultság, megnyugtató érzés lesz rajtunk úrrá. Nos, a tikek esetében ugyanez a helyzet, ahogy vissza akarjuk tartani, egyre erősebb feszítő érzés jelentkezik, egészen addig, amíg a tik nem teljesül. Amint megtörténik a tikelés, megkönnyebbüléshez hasonló érzés árad szét a szervezetben, a probléma az, hogy ezután nagyon hamar következik az újabb tikelési fázis. A tikelési inger még inkább fokozódik stresszes környezetben, úgyhogy John esetében valószínűsíthető, hogy a gála adta körülmények jelentősen fokozták a tikek mennyiségét és milyenségét.

A szó szoros értelmében elkerülni úgy tudta volna a történteket, ha nem megy el a BAFTA-díjátadóra, és nem teszi ki magát ennek a felfokozott stressz állapotnak.”

„Elfogadhatatlan”, „Nem számít, mi volt az oka”

Amikor Allan Cumming a gála elején tájékoztatta a díjátadó közönségét, hogy az este folyamán akaratlan káromkodás vagy egyéb tikek is előfordulhatnak, Davidson nagy tapsot kapott. A műsorvezető világossá tette, hogy az elhangzott kifejezések nem akaratlagosak, hiszen Tourette-szindrómával élők nem tudnak teljes mértékben uralkodni a nyelvhasználatukon, és többször elnézést kért a nem illő szavak elhangzása miatt. Sőt, azóta a BBC is bocsánatot kért az esetért.

A gálát követően azonban többen kritizálták Davidson rasszista megnyilvánulását, illetve a díjátadó közvetítőinek döntését, hogy azt benne hagyták a műsorban. Pedig fontolgathatták alighanem a dolgot, elvégre Akinola Davies Jr. szabad Palesztináért való kiállását kivágták.

Amint arról a Guardian beszámolt, Jamie Foxx és Wendell Pierce is kifejezték megdöbbenésüket az incidens miatt. Foxx az esetről szóló Instagram-bejegyzéshez azt kommentelte: „Elfogadhatatlan”. Jemele Hill, az Atlantic újságírója azt írta az X-en:

„Gyakran az az elvárás, hogy a fekete embereknek el kell fogadniuk, ha tiszteletlenül és embertelenül bánnak velük, csak azért, hogy mások ne érezzék rosszul magukat.”

A Drót színésze, Wendell Pierce úgy fogalmazott: „Felháborító, hogy az első reakció nem egy őszinte bocsánatkérés volt Delroy Lindo és Michael B. Jordan felé. (…) Nem számít, mi volt a rasszista sértés oka”, a Guardian publicistája pedig arra jutott, a BAFTA magát lőtte lábon azzal, hogy benne hagyta a közvetítésben Davidson szavait.

„Egyértelműen a BBC hibázott, nem is kérdés” – mondta erről a Magyar Tourette-szindróma Egyesület elnöke. – „Érthetetlen, miért nem vágták meg az élő felvételt, lehetőségük meg lett volna rá.

Sajnos így mind a rasszizmus elleni küzdelem, mind a Tourette-szindrómával élők megítélése sérült.

Az egyik legkellemetlenebb tik, amikor valaki saját, vagy mások által kiejtett szavakat, szótagokat kell ismételjen (Palilália és Echolália), pláne ha azok obszcén szavak, kifejezések (Koprolália). A tik ilyen formája viszonylag ritka, a Tourette-esek nagyjából 10 százalékánál jelentkezik valamilyen mértékben. Itt a »tiltó« tényező egyébként olaj a tűzre. Ezzel kapcsolatban nem tudom milyen tudása volt a BBC-nek John Davidsonnal kapcsolatban, volt-e ezzel kapcsolatos kommunikáció a gálát megelőzően, de erre érdemes lett volna felkészülniük.”

A skót határvidékről A Brit Birodalom Rendje kitüntetésig

Nos, a gálán a legjobb férfi színész díját kiérdemlő Robert Aramayo főszereplésével készült I Swear éppen a Tourette-szindrómával élő John Davidson fiatalkori nehézségeire koncentrál. A filmből kiderül, hogy a skót határvidéki Galashielsben élő, munkáscsaládból származó Johnnak az 1980-as évek közepén az volt az álma, hogy focikapus legyen, de amikor megtudta, hogy egy játékosmegfigyelő fogja értékelni a képességeit, a stresszhelyzetre a szervezete tikekkel reagált. Az egyik edzője erre az övével kezdte ütlegelni a fiú kezét, és a családja sem tolerálta valami jól a viselkedésében megjelenő furcsa szokásokat. John öngyilkosságot kísérelt meg, de sikerült őt megmenteni, de csak jó 10 évvel később, 1996-ban diagnosztizálták Tourette-szindrómával.

John 16 éves korában szerepelt a BBC John's Not Mad című dokumentumfilmjében, illetve ezt követően számos további BBC-produkcióban is, amelyek nyomon követték az életét. Jó ideje előadásokat és workshopokat tart iskolásoknak és tanároknak, és évente kétnapos Tourette-tábort szervez fiatalok számára. 2019-ben A Brit Birodalom Rendje tagja kitüntetésben részesült.

Nem ő az egyetlen ismert ember, akinek Tourette-szindrómája van, ezzel küzd Billie Eilish és Lewis Capaldi is.

Egy befogadóbb és megértőbb társadalom felé?

A Variety arról számolt be, hogy a ceremónia második felét nem zavarták meg Davidson közbekiabálásai, a lap értesülései szerint a férfi saját döntése nyomán hagyta el a termet, és nem a szervezők kérésére távozott.

Hajnal Gergely azt mondta, az olyan szituációkra felkészülni, amiből kevés van az ember életében, egy mindennapibb helyzetnél sokkal nehezebb. „Természetesen gyakorlással, tapasztalatszerzéssel képes az ember bizonyos készségeket elsajátítani, valamelyest alkalmazkodni szituációkhoz. Én például egy hosszabb értekezletre már »rutinosan« ülök be, jegyzetfüzettel, színes tollakkal, mert tudom, hogy ezekkel elég sokáig le tudom kötni a figyelmem, sokat jegyzetelek, igyekszem például szájról olvasni, ilyenek. Ezekkel mind próbálom lekötni az agyam, a figyelmem.

Úgy szoktam fogalmazni, hogy nem hagyok időt az agyamnak a tikekre. De amint »üresjárat« van, máris jönnek a tikek.

A Magyar Tourette-szindróma Egyesület elnöke a saját életében éppen a moziba járást tartja a legnehezebb szituációk egyikének. Mint mesélte, ha nagyjából évente egyszer be is ül egy filmre, úgy 30 perc után élvezhetetlen számára a vetítés, mert megállás nélkül arra kell koncentrálnia, hogy ne legyenek hangadásos tikjei. „Az előttem ülők megállás nélkül forgolódnak, néznek, megjegyzéseket tesznek. Legtöbbször természetesen fogalmuk sincs, hogy Tourette-szindrómás vagyok, egyszerűen csak zavarom őket a nyugodt mozizásban. Ez teljesen érthető egyébként, ezért is tisztában kell lennünk Tourette-esként, hogy mi az amit nem érdemes erőltetnünk, mert a társadalmi megfelelés bizonyos mértékig a mi feladatunk is.”

A Variety idézte a díjátadó előtt nekik nyilatkozó Emma McNally-t, a Tourettes Action támogató és kutató jótékonysági szervezet vezetőjét. Ő azt mondta, rengetegen keresték meg őket az I Swear kapcsán, mind Tourette-szindrómában szenvedők, mind pedig olyanok, akik korábban szinte semmit sem tudtak a betegségről.

McNally hozzátette: „Reméljük, a filmnek köszönhetően egyre több ember beszél majd nyíltan a TS-ről, és egyre pontosabb ábrázolások jelennek meg a képernyőn és a mozikban is. Hiszen így mozdulhatunk el egy olyan társadalom felé, amely befogadóbb és megértőbb mindenkivel, aki Tourette-szindrómával él.”