Egészségügyi adatokból óriási vagyonon ül Magyarország, csak nem tudjuk kihasználni

Az adat az új olaj – ez talán már unalomig ismételt közhely, de ettől még igaz, a 21. században tényleg hatalmas értékkel bír. A mesterséges intelligencia terjedésével az egészségügyi adatok még inkább felértékelődtek, egyes becslések szerint globálisan több milliárd dolláros piacról beszélünk, 2022-es számok szerint pedig egyetlen ilyen adatért akár 1000 dollárt is kifizetnek. Aki lemarad, az kimarad: a szisztematikus adatgyűjtés országszinten is nagyon fontos, nemcsak az ellátórendszer megfelelő működése, hanem a döntéshozás, a kutatás-fejlesztés, illetve az adatkereskedelem miatt is.

Jelenleg az Európai Unióban a tagállami közigazgatás nagyjából semmilyen vagy csak nagyon laza módon van digitálisan összehangolva, és igaz ez az egészségügyi adatokra is. Ha egy ügyben teljesen más adatokat kér el egy magyar és egy szlovák hatóság, ráadásul más formátumban, akkor ebből soha nem lesz hatékony, határon átnyúló ügyintézés. Összefoglalóan ezt úgy hívják, hogy hiányzik az interoperabilitás, amelynek fontosságát az EU már legalább 20 éve felismerte, hiszen az első interoperabilitási keretrendszer 2004-ben jelent meg. Legutóbb a keretrendszert 2017-ben módosították. Ezen segít az Interoperable Europe Act, ami 2024-ben már hatályba lépett, és a feladata, hogy megteremtse a jogi, szervezeti és szemantikai interoperabilitást – vagyis azt, hogy szabályozási, szervezési és kulturális szempontból is összehangolható legyen az adatszolgáltatás.

Ezen bőven túlmutat, hogy 2024 áprilisában az Európai Parlament elfogadta az Európai Egészségügyi Adattér (EHDS) létrehozását célzó jogszabályt. Ez az Európai Unió történetének legátfogóbb jogi kezdeményezése az egészségügyi adatok terén, a célja pedig az, hogy a tagországok között könnyebb legyen az átjárás egészségügyi szempontból. Például egy felírt gyógyszert bármely országban papírrecept nélkül ki lehessen váltani, vagy a külföldi orvosok ellátás során rögtön lássák a releváns orvosi információkat, mondjuk, a különböző allergiákat, műtéteket, orvosi kórképeket. Ezen kívül az adatokat (természetesen anonimizálva) felhasználhatják statisztikák, kutatások is. Átláthatóbbá válhat az olyan eltérő nemzeti szabályozások következményeinek tanulmányozása is, mint például a dohányzással kapcsolatos prevenciós szabályok, szűrőprogramok és különböző oltási programok.

A jogszabály szerint új országos intézményeket kell létrehozni az uniós országokban, ezek hozzáférési pontként szolgálnak az egészségügyi adatok másodlagos felhasználásához, vagyis az anonimizált, statisztikákhoz, kimutatásokhoz, kutatásokhoz használt adatsorokhoz. Az EHDS kijelöli az adatbirtokosok és adatfelhasználók jogait és kötelezettségeit is.

A rendszer elég tágan határozza meg azt, hogy mi az egészségügyi adat: a fogalom magában foglalja az egészségügyi rendszerekben gyűjtött információkat és a kifejezetten kutatási célokra gyűjtött adatokat. Az EHDS, ha megfelelően sikerül felépíteni, aranybánya lehet a kutatóknak, akik nagy mennyiségű, egységesített, rengeteg szempont alapján válogatott adatsorokat nyerhetnek ki belőle. Már ha sikerül egy olyan keretrendszert kialakítani, ami valóban lehetővé teszi a jó minőségű adatszolgáltatást.

Azon kívül, hogy a rendszer koncepcióját is nehéz megalkotni, rengeteg más nehézséggel is szembe kell nézni ahhoz, hogy fel lehessen építeni: komoly beruházásokra van szükség informatikai infrastruktúra, adatbiztonság, egészségügyi dolgozói képzések és kiberbiztonság területén is.

Nagy az adatvagyon, csak nem tudjuk jól gyűjteni

Itthon ebben le is vagyunk maradva, meg nem is: az adattérhez még nem csatlakoztunk ugyan, viszont van egy Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Terünk (EESZT), ahol már 2,5 milliárd egészségügyi adat gyűlt össze, a rendszerbe napi 800 ezer recept kerül be, és 7000 millió ellátási eredményt tartalmaz. „Van egy nagy adatkincsünk, amit ki kell aknáznunk. Ez az adatvagyon nemzetközi szinten is egyedülálló” – mondta a Digital Health Summiton Molnár Karolina stratégiai ügyekért felelős helyettes államtitkár. „Az Európai Unióban Magyarország az első állam, ami egységes struktúrát vezetett be.” Az EHDS meghatároz egy minimum adathalmazt, amit az országoknak biztosítaniuk kell, Molnár Karolina szerint Magyarország ezt hosszú távon igyekszik majd túlteljesíteni. A cél, hogy növeljük a kiemelt stratégiai jelentőségű egészségipar exportképességét, és ezt lehetetlen adatvezérelt egészségügyi fejlesztés nélkül megvalósítani.

Az EESZT a fizikai interoperabilitást tudja biztosítani, a szemantikait még nem, és persze közel sem tökéletes: nagy hátránya például, hogy több adatot PDF formátumban utaztat, amit aztán nehezebb feldolgozható formába önteni. „Sok országhoz képest versenyelőnyben vagyunk, de ha nem tudunk megfelelően priorizálni, lemaradunk” – mondta Molnár Karolina.

Az előadásából kiderült, hogy a kormány nagy reményeket fűz az adatvagyon hasznosításához. Az adathasznosítás zöld könyvét nyáron már véleményezésre küldték, illetve egy olyan előterjesztést is létrehoztak, ami az EESZT adatainak üzleti modelljére vonatkozik. Stratégiánk egyelőre nincs – ha mindezt elfogadják, akkor lehet elkezdeni megírni.

Magyarországon egyelőre hét fő forrásból érkeznek az egészségügyi adatok:

• a Kórházi Informatikai Rendszerekből (HIS) és szolgáltatói oldalról – innen elektromos egészségügyi dokumentumok, képalkotó vizsgálatok eredményei gyűjthetők be, innen érkezik a legtöbb adat most;
• az EESZT-ből – innen a központi egészségügyi infrastruktúráról érkeznek adatok;
• a páciensektől – ezek személyes egészségügyi orvostechnikai adatok;
• az NNGYK-tól – a központtól népegészségügyi adatok és szűrési statisztikák érkeznek;
• a NEAK-tól – innen finanszírozási adatokat és orvosi nyilvántartást lehet kinyerni;
• az OKFŐ-től – a Központi Kórházi Integrált Gazdálkodási Rendszerből működési és kontrollingadatok, illetve szakdolgozói nyilvántartás érkezik;
• a regiszterekből – innen ellátásokkal, betegségekkel kapcsolatos adatok jönnek.

Dr. Kiss Zoltán, a Pécsi Tudományegyetem II. Sz. Belgyógyászati Klinika és Nephrológiai, Diabetológiai Centrumának kutatóorvosa, az MSD Pharma Hungary Kft. orvosi szakértője, az Emberi Erőforrások Minisztériuma Epidemiológiai és Klinikai Kutatási Munkacsoportjának elnökhelyettese más egészségügyi adatbázisokat is említett. Kutatási szempontból fontos még a KSH által szolgáltatott adattömeg is, illetve az OSZIR (Országos Szakmai Információs Szakrendszer) és az egyetemi egészségügyi adatbázisok is. A cél az volna – többek között az EHDS-hez szükséges fejlesztések keretein belül –, hogy ezt a rengeteg adatot szisztematikusan, minél inkább automatizálva, egy rendszerben lehessen gyűjteni, felhasználni és eladni.

Mit várunk itthon a strukturáltabb adatgyűjtéstől? Többek között a gyógyszeripari kutatások és a mesterséges intelligencia irányába akarunk mozogni, mondta Molnár Karolina. A gyógyszeripar esetében minél több és minél rendezettebb adattal rendelkezünk, annál jobb, így a kutatásokba való beválasztásra is gyorsabban tudnánk reagálni, és a toborzási feladatokban is segítségére lehet a szakmának az adathalmaz. A helyettes államtitkár azt mondta: a kormány és az egészségipari szereplők kezdenek egyre szorosabban együtt dolgozni ezeken a területeken. A mesterséges intelligencia segíthet a betegutak gyorsításában, az adminisztratív eljárások egyszerűsítésében is, de az MI-felhasználást akkor érdemes bevezetni, amikor már megfelelő mennyiségű strukturált adattal rendelkezünk. Molnár Karolina szerint 2026. január 1-jétől lehet majd MI-t tesztelni és betanítani az egészségügyi miniszter jóváhagyásával.

Az EESZT viszont még korántsem tökéletes: azt mindenképpen meg kell oldani, hogy a PDF-adatbázisokból strukturált adatokat lehessen előállítani, és hogy innentől az EESZT is így gyűjtse ezeket. A Járóbeteg Irányítási Rendszer (JIR), ami az EESZT és a Kórházi Informatikai Rendszer mellett a harmadik lába jelenleg az elektronikus egészségügyünknek, már így szolgáltat, és ugyanígy strukturált adatok érkeznek az Ápolástámogató Rendszerből (ÁTR) is. Viszont még az ilyen jól rendszerezhető adatoknál is előfordulnak torzítások.

Ennek az EHDS esetében biztosan lesz realitása, hiszen több különböző országból érkeznek majd adatok, hiába lesz egységes a rendszer, torzítások megjelenhetnek – főleg úgy, hogy országonként változó lesz, kell-e a beteg hozzájárulása az adatmegosztáshoz, vagy sem. Ahol erre szükség lesz, ott alapvetően torzított adatok érkeznek, hiszen nem egész populációra vetített információról lesz majd szó.

A magyar rendszerben a NEAK-adatokkal kapcsolatban szokott kritika érkezni, mondván: a finanszírozás miatt torzítottak. „Ebben van igazság, viszont ha valaki kellően felkészült adatelemző, képes lehet arra, hogy a torzítások figyelembevételével is helyes következtetést vonjon le – mondta dr. Surján György, az NNGYK Prevenciós és Epidemiológiai Igazgatóságának munkatársa. – Ekkora adatrendszerek zaj nélkül nem képzelhetők el. A zaj csökkentésére mindenkinek az az első ötlete, hogy mindenféle ellenőrt kell küldeni a kórházakra, de ez sem nagy segítség, mert a kódok reprodukálhatósága 70 százalék akkor is, ha a kódolást professzionálisan végezzük. Zaj nélkül ez sem képzelhető el.”

Ha a döntéshozók jól informáltak, az kötöttséget jelent

A szakértő szerint az adatminőség javítása érdekében profi, erre kiképzett kódolókat kell alkalmazni, akik nem lehetnek a kórházak alkalmazottai, hiszen ekkor a finanszírozási érdek beleszólhatna az adatok tisztaságába. Azt mondta: már 2010-ben megfogalmazódott ilyen igény, de nem tudja, hol akadt el a folyamat. „A kórházaknak ezzel együtt persze biztosítani kell jogorvoslati lehetőséget, de ennyit lehetne tenni azért, hogy ne fél évet kelljen eltölteni azzal, hogy az epidemiológiai adatokból hogyan lehet jó adatsorokat előállítani.

2018-ban született meg a regiszterrendelet, sok volt a jelentkező, de amikor kiderült, hogy az adatokat tölteni is kellene, lelohadt a lelkesedés” – mondta. Felhívta a figyelmet arra, hogy az összegyűjtött adatok még mindig nem kapcsolhatók össze hatékonyan, pedig lehetőség lenne rá, hiszen mindenkinek van tajszáma, és az összekapcsolásnak jogi akadályai sem lennének. „Szemléletváltást kellene elérni. Az ilyen adat közkincs, senki nem a piacon vásárolja, közösen állítjuk elő, és közösen is kellene hozzáférni.”

Dr. Vokó Zoltán, az Egészségügyi Technológiaértékelő és Elemzési Központ igazgatója szerint sincs jogi akadálya az összefésülésnek, a Közgazdasági Regionális Kutatóközpontnak van már 2003–2021-ig gyűjtött összekapcsolt állami adatkincse, amin kutatásokat lehet végezni NEAK-adatokon, szociális ellátással, munkaüggyel kapcsolatos információkkal. „Valakinek ezt fel kellene vállalnia, de az itthoni adatelemzői kapacitás nagyon fragmentált, és jelen pillanatban az egészségügyi ágazaton belül nem látok olyan szereplőt, aki ilyen irányba indulna el. Vannak azért jó példák, a koronavírus-járvány alatt készült oltási kutatás ilyen adatokkal – mondta.

– Arra lenne igény, hogy tudományos bizonyítékokon, tudáson alapuljanak döntések, az adatok egy döntéshozónak nem jelentenek semmit. Ezekből kell létrehozni egy tudást, ami már megfogható. És ehhez kell adatelemző” – mondta Vokó Zoltán. Szerinte ehhez valószínűleg kell majd egy központi koordinációs állami háttérintézmény, ami irányítja azokat a műhelyeket, amelyek ezzel foglalkoznak.

„Itthon van egy olyan attitűd sok adatgazdánál és kutatónál is, hogy ne legyünk adatgyarmat, vigyázzunk az adatainkra, és ne adjuk ki őket. Az dolgozhassa fel őket, aki ott ül rajta, például a regiszterek. Nem tudjuk, hogy ezeket az adatokat mire használják” – mondta Vokó Zoltán. Szerinte egy ekkora adatmennyiségnél nem kell félni attól, hogy a kutatótól majd elveszik a publikálási lehetőséget, ha kiadja a keze közül az információkat, inkább arra kell figyelni, hogy ezek az adatok mindenki számára elérhetők legyenek. Ezért lenne fontos egy közhasznú adatmodell. Surján György szerint ezt a folyamatot az Akadémia és az ipar együtt is el tudja indítani, de szükség van az államra, hogy a kereteket megteremtse, amiken belül tudnak dolgozni.

Vokó Zoltán azt mondta: itthon nagyon nincs meg a kultúrája a bizonyítékokon alapuló döntéshozatalnak. „Ha a döntéshozók jól informáltak, az kötöttséget jelent” – tette hozzá.

„A vezetőknek három típusa van: az egyik az, akit nem érdekel az adat, a másik az, aki megnézi az adatot, gondolkodik, és dönt valahogy, a harmadik pedig az, aki megrendeli, mi legyen az adatokban” – mondta Surján György, hozzátéve, hogy a koronavírus-járvány alatt ő sokszor került olyan helyzetbe, hogy parlamenti képviselők és kormányzati döntéshozók olyan kérdéseket tettek fel, amiket nehéz volt úgy kezelni, hogy ne legyen később baj belőle.

Példaként felhozta, hogy megkérdezték tőle, mekkora az oltottak és az oltatlanok aránya a kórházakban. Hiába volt 50–50 százalék ez az arány, ha csak ezt közli, az félrevezető: neki, mint kutatónak, kontextust is kellett szolgáltatnia arról, hogy 80 százalék idős emberből lett ugyanannyi oltott beteg, mint 20 százalék oltatlan fiatalból, ami már magyarázza az adatokat. „Óriási felelősségünk van, hogy úgy tudjuk prezentálni az adatokat, hogy ne csak a nyers adatot adjuk, hanem a mögötte lévő tudást is” – mondta. Azért azt is megjegyezte, hogy a járvány alatt volt pozitív élménye is: a megfelelően prezentált adatokkal rá lehetett bírni a vezetést, hogy olyan döntést hozzon, amit egyébként nem akart volna.

A tudományos kutatások aranybányája lehet a jó egészségügyi adat

Pedig egyébként a jól begyűjtött és jól rendszerezett adatok sokat mondanak a társadalom egészségéről. Dr. Kiss Zoltán például egy olyan kutatást mutatott, amit a már most is rendelkezésre álló adatok alapján végeztek el, és ami alapján kiderült, hogy a hazai rákhalálozási statisztika nem is olyan komor, mint ahogyan azt az eddigi nemzetközi kimutatások mutatták. Ennek egy egészen egyszerű oka van: a Magyarországról közölt adatok nem valós, hanem becsült adatok voltak, és a kelet-európai adatokat vetítették rá a magyar számokra.

„Ha bármilyen olyan publikációt nézünk, ahol a daganatos betegségek nemzetközi előfordulásáról adat jelent meg, a világ összes régiója közül Európa és Mikronézia a leginkább sújtott, a tüdőrák, a vastagbélrák és a hasnyálmirigyrák szempontjából kiemelkedik Magyarország – mondta Kiss Zoltán. – Ha az ezekre vonatkozó daganat-előfordulási publikációkat nézzük, 2018-ban például az élen vagyunk, kiemelkedő módon.”

Kiss Zoltán és több magyar kutató a HUN-CANCER-EPI kutatás keretein belül megvizsgálta, mik a valós adatok. A NEAK-adatbázist használták fel ehhez, amiről ő is azt mondta, hogy bár nagy benne a zaj, de kidolgoztak egy olyan módszert, amivel nagy pontossággal megállapítható a daganatos betegek száma. „Tudtuk igazolni, hogy jóval alacsonyabb az előfordulási ráta, mint amit korábban publikáltak, nagyjából egybeesik a cseh, szlovák és szlovén eredményekkel” – mondta Kiss Zoltán. Azt is megjegyezte, hogy itthon a halálozásról és az előfordulásról is vannak adatok, ez is torzíthatta a korábbi becsléseket, mert a magyar adatokat a halálozásból próbálták megbecsülni.

„Magyarországon többet boncolják a kórházban meghalt betegeket, mint azokban az országokban, ahonnan ezeket az adatokat becsülték nekünk, például Szerbiában és Bulgáriában. Minél többet boncolnak, annál több lesz értelemszerűen a daganatos beteg.”

Összehasonlították a különböző daganatok jelenlegi helyzetét is a 2018-as adatokkal: kiderült, hogy vannak olyan daganatfajták, ahol nagyon drámai a túlélési esély csökkenése, viszont az emlődaganatos betegek háromnegyede öt évnél tovább él, ami szép eredmény. Az adatokból az is látszik, hogy 4-5 százalékkal nőtt az ötéves túlélési esély a vastagbélrák, a végbélrák, a hólyagrák és a melanómák esetében.

„A magyar adatokat a nemzetközi adatokhoz képest is megítélhetjük – mondta Kiss Zoltán. – Ha például a Concord-vizsgálattal vetjük össze, ugyanabban az időszakban, ugyanazzal a módszertannal megközelítve látszik, hogy a magyar eredmények a prosztatarákban például összevethetők a közép-európai eredményekkel, igaz, a nyugat-európai országokhoz képest van még fejlődési lehetőség.” Az emlődaganatokat illetően Magyarország a régió legkedvezőbb eredményei közé tartozik, már felér a nyugat-európai statisztikákhoz is.

Kiss Zoltán több diabéteszre vonatkozó kutatást is mutatott, amiket már most el lehetett végezni a jelenleg rendelkezésre álló adatokból. Azt mondta: ebből a szempontból a NEAK-adatbázis most a leghasznosabb, illetve a KSH és a nemzeti regiszterek, a járvány alatt pedig az OSZIR- adatbázist használták sokat.